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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Comité des adultes fibro-kystiques

Le comité consultatif des adultes fibro-kystiques (CCAFK) est un comité permanent de Fibrose kystique Canada. Il est composé d’adultes atteints de fibrose kystique représentant différentes régions du pays, d’un représentant du comité consultatif médical/scientifique de Fibrose kystique ainsi que d’un conseiller professionnel. Il offre un point de vue et des conseils sur des questions liées à la FK et milite en faveur de politiques gouvernementales et de programmes pour venir en aide aux personnes atteintes de la maladie. Les membres s’efforcent également de renseigner la communauté fibro-kystique et de stimuler la participation de celle-ci.

Pour en savoir advantage, écrivez à advocacy@cysticfibrosis.ca.


Brenda Chambers-Ivey

Brenda vit à Kenora, Ontario, avec son mari John. Elle est passionnée par la vie, et particulièrement par sa famille, sa communauté, les animaux, les voyages, les arts et, bien sûr, la communauté de la fibrose kystique.

Chelsea Gagnon

Chelsea est une diplômée universitaire âgée de 27 ans. Atteinte de fibrose kystique, elle s’implique dans la défense des droits des personnes fibro-kystiques et veut avoir un impact positif au sein de la communauté FK. 

Emily Stoutenburg

Emily Stoutenburg est adjointe de direction et vit à Saskatoon, Saskatchewan. Elle œuvre au sein de la section locale de Fibrose kystique Canada et est particulièrement impliquée dans le Gala 65 Roses.

Julian Tam – pneumologue

Julian Tam est un pneumologue spécialisé en fibrose kystique et en transplantation pulmonaire. Il pratique à Saskatoon, Saskatchewan.

Kate Gent – infirmière praticienne

Kate est infirmière praticienne au St. Michael’s Hospital à Toronto, Ontario. Comme elle avait déjà travaillé au programme pédiatrique, elle possède l’expertise de la transition de la clinique pédiatrique à la clinique pour adultes. Elle assure la gestion générale des soins de FK, mais se spécialise dans les problématiques liées à la fertilité et au diabète associé à la fibrose kystique. Elle collabore étroitement avec les responsables du programme de transplantation en gérant les soins avant et après la transplantation.

Kelsey Lett

Kelsey Lett est une jeune femme fibro-kystique aujourd’hui âgée de 25 ans qui a reçu un diagnostic de la maladie à l’âge de 2 ans et qui a connu un nombre incalculable de visites chez le médecin et de séjours à l’hôpital.

Pour en savoir plus
Kim Wood

Kim vit sur l’île de Vancouver, en Colombie-Britannique, en compagnie de son mari et de leur bulldog français. Kim a travaillé pendant sept ans comme infirmière autorisée, mais elle consacre actuellement toute son énergie à veiller sur sa santé et à défendre les personnes atteintes de fibrose kystique. Elle œuvre comme bénévole à la Section Campbell River de Fibrose kystique Canada et elle est membre du conseil consultatif des patients à la clinique de FK du St. Paul’s Hospital.

Lee Anna Sweeney

Lee Anna Sweeney est âgée de 28 ans, habite à Toronto et a reçu un diagnostic de fibrose kystique avant d’avoir célébré son premier anniversaire de naissance. Si la maladie a toujours fait partie de son existence, cela ne l’empêche pas de vivre sa vie pleinement. En partageant son expérience de personne atteinte de fibrose kystique, elle souhaite contribuer à l’amélioration des soins. C’est sa façon à elle de s’assurer que son combat n’est pas vain.

Lisa Legros

Lisa a reçu un diagnostic de fibrose kystique à l’âge de 15 mois. À l’époque, dans les années 60, on a dit à ses parents que Lisa ne vivrait pas au-delà de six ans. Puis, on a parlé de 14 ans et ainsi de suite…  

 Aujourd’hui, Lisa a célébré son 50e anniversaire de naissance, et elle est membre du comité consultatif des adultes fibro-kystiques depuis 2009. Vivre avec la fibrose kystique représente un défi quotidien et depuis deux ans, Lisa doit également composer avec un diabète associé à la fibrose kystique. 

Lisa se sent toutefois privilégiée de pouvoir faire ce qu’elle aime. Elle est actuellement journaliste spécialisée en golf au journal Times & Transcript et instructeur de golf certifiée par la CGTF et la USGTF. Le golf lui a été d’un précieux secours dans sa lutte contre la maladie. Le sport est aujourd’hui sa passion.

Grâce au travail inlassable réalisé par Fibrose kystique Canada, Lisa a bon espoir de conserver une bonne santé pour de nombreuses années à venir.

Meaghan MacRury

Meaghan est âgée de 24 ans et a reçu un diagnostic de fibrose kystique à l’âge de sept mois. Elle peut compter sur le soutien de sa famille et de ses amis et considère la fibrose kystique comme un obstacle, certes, mais non pas comme une voie sans issue. Sa devise : vivre sa vie, une respiration à la fois!

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