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Comité des adultes fibro-kystiques

Le comité consultatif des adultes fibro-kystiques (CCAFK) est un comité permanent de Fibrose kystique Canada. Il est composé d’adultes atteints de fibrose kystique représentant différentes régions du pays, d’un représentant du comité consultatif médical/scientifique de Fibrose kystique ainsi que d’un conseiller professionnel. Il offre un point de vue et des conseils sur des questions liées à la FK et milite en faveur de politiques gouvernementales et de programmes pour venir en aide aux personnes atteintes de la maladie. Les membres s’efforcent également de renseigner la communauté fibro-kystique et de stimuler la participation de celle-ci.

Pour en savoir advantage, écrivez à advocacy@cysticfibrosis.ca.


Ressources développées en partenariat avec le CCAFK

Fibrose kystique Canada est heureux d'offrir les ressources suivantes élaborées en collaboration avec le Comité consultatif des adultes fibro-kystiques.

En partenariat avec le comité consultatif des adultes fibro-kystiques (CCAFK), nous avons conçu un guide intitulé Fibrose kystique : Guide de transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes pour les personnes qui font ou feront prochainement cette transition. Ce guide vous outille pour que vous puissiez jouer un rôle actif pendant la transition, et que cette dernière se fasse harmonieusement. Il aborde les points suivants :

  • Points à prendre en compte avant votre première visite à la clinique
  • Questions à poser à votre nouvelle équipe clinique
  • Outils d’autogestion
  • Tableaux de suivi des renseignements sur votre pharmacie/la couverture de vos médicaments

Le CCAFK a conçu et mis au point des ressource pour aider les parents qui vivent avec la fibrose kystique. Pour plus d'informations, visitez la page Être parent lorsqu'on est atteint de FK de notre site Web.

Restez à l'affut, d'autres ressources sont à venir.


Brenda Chambers-Ivey

Brenda vit à Kenora, Ontario, avec son mari John. Elle est passionnée par la vie, et particulièrement par sa famille, sa communauté, les animaux, les voyages, les arts et, bien sûr, la communauté de la fibrose kystique.

Julian Tam – pneumologue

Julian Tam est un pneumologue spécialisé en fibrose kystique et en transplantation pulmonaire. Il pratique à Saskatoon, Saskatchewan.

Kate Gent – infirmière praticienne

Kate est infirmière praticienne au St. Michael’s Hospital à Toronto, Ontario. Comme elle avait déjà travaillé au programme pédiatrique, elle possède l’expertise de la transition de la clinique pédiatrique à la clinique pour adultes. Elle assure la gestion générale des soins de FK, mais se spécialise dans les problématiques liées à la fertilité et au diabète associé à la fibrose kystique. Elle collabore étroitement avec les responsables du programme de transplantation en gérant les soins avant et après la transplantation.

Kim Wood

Kim vit sur l’île de Vancouver, en Colombie-Britannique, en compagnie de son mari et de leur bulldog français. Kim a travaillé pendant sept ans comme infirmière autorisée, mais elle consacre actuellement toute son énergie à veiller sur sa santé et à défendre les personnes atteintes de fibrose kystique. Elle œuvre comme bénévole à la Section Campbell River de Fibrose kystique Canada et elle est membre du conseil consultatif des patients à la clinique de FK du St. Paul’s Hospital.

Megan Parker

Megan Parker vit à Calgary, en Alberta, avec son mari et leurs deux garçons âgés de trois ans, Charlie and Desmond. Elle travaille comme ergothérapeute.

Mike Amato

Mike Amato est âgé de 30 ans et possède deux copies du gène F508del. Il révèle avec fierté qu’il est atteint de fibrose kystique, car la maladie lui a permis d’apprendre beaucoup de choses au cours de sa vie. Mike est technologue de laboratoire médical et ceinture noire 2e dan en Tae Kwon Do, qu’il enseigne. Il a récemment obtenu sa maîtrise en science médicale, avec spécialisation en pathologie.