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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Comment utiliser la trousse d’outils « Passez à l’action »

Avez-vous décidé de passer à l’action? Merci de vous joindre à la lutte pour l’accès aux médicaments contre la FK pouvant sauver des vies au Canada.

Fibrose kystique Canada coordonne le réseau national de défense des droits, qui est constitué de 250 bénévoles formés et qui nous permet d’influencer activement les politiques publiques relatives à la fibrose kystique à l’échelle nationale. Informez-vous davantage sur le réseau national de défense des droits et la manière de vous impliquer.

TROUSSE D’OUTILS « PASSEZ À L’ACTION »

L’objectif de la trousse d’outils « Passez à l’action » est de fournir aux membres de la communauté FK des stratégies, des ressources et des exemples de messages informatifs pour les aider à mettre en œuvre diverses initiatives de défense des droits des personnes FK. La trousse procure la documentation nécessaire pour passer à l’action auprès des gouvernements et des médias. Vous trouverez ici des ressources pour organiser des rencontres avec des élus, des conseils pour participer à des rencontres et les lignes directrices pour vous préparer. Les membres de la communauté peuvent également utiliser des éléments visuels pour leurs publications sur les réseaux sociaux et des astuces pour s’adresser aux médias traditionnels. Pour toute question au sujet de la trousse d’outils « Passez à l’action », veuillez écrire à advocacy@cysticfibrosis.ca.

Présentation de la trousse d’outils :

Outils créatifs utiles à télécharger :

Outils pour la défense des droits :

Dernière mise à jour : juin 2020


Vous avez décidé de passer à l’action? Merci de vous joindre à la lutte pour l’accès aux traitements de la fibrose kystique capables de sauver des vies au Canada.

Voici quatre manières de défendre notre cause et faire entendre votre voix :

  • Poursuivez vos efforts. Organisez des événements populaires tels que des rassemblements, des défis en ligne, des campagnes vidéo et toute autre action qui attire l’attention des politiciens et des représentants du gouvernement.
  • Lorsque possible, coordonnez vos efforts avec FK Canada. Nous pouvons accroître votre visibilité grâce à notre présence au sein de la communauté FK et nous pouvons nous aider mutuellement.
  • Continuez à faire du bruit. Continuez sur votre lancée. Ne vous arrêtez pas avant d’avoir obtenu ce que vous demandez.
  • Écrivez une lettre au rédacteur de votre diffuseur de nouvelles locales et faites connaître votre point de vue. N’écrivez pas plus de 250 à 300 mots. Prenez soin de rédiger une lettre précise et concise qui invite à l’action.
  • Téléphonez aux stations locales de radio et de télévision ou au journal régional et renseignez-vous à propos des journalistes qui couvrent les élections. Contactez-les pour les informer au sujet de l’un de nos principaux objectifs.
  • Pour obtenir de l’aide concernant la rédaction d’une lettre à un rédacteur et les relations avec les médias, ou pour obtenir une formation sur les médias sociaux, veuillez communiquer avec l’équipe des communications d’entreprise de Fibrose kystique Canada à l’adresse : mediarelations@cysticfibrosis.ca.
  • Utilisez les médias sociaux pour sensibiliser le public à ces questions et interpeller vos représentants élus. Suivez vos élus et servez-vous de Twitter, Facebook, Instagram, LinkedIn et YouTube pour les informer sur les conséquences du CEPMB sur l’accès à #trikafta et pourquoi #lafknattendpas. Demandez-leur de s’engager à #fairetoutcequilfaut pour arrêter les #modificationsducepmb et garantir l’accès à Trikafta dès maintenant. Transmettez les dernières nouvelles et faites de la sensibilisation en exprimant vos préoccupations sur les réseaux sociaux.
  • Suivez les membres de votre communauté sur les réseaux sociaux. Écrivez sur Twitter et partagez avec eux de l’information sur la FK.
  • Écrivez une lettre, un courriel ou téléphonez à vos représentants élus fédéraux et provinciaux. Présentez-vous en tant que membre de la communauté FK. Remettez-leur une copie du dossier d’information à l’intention du gouvernement compris dans cette trousse. Demandez à votre député fédéral de dire au premier ministre et au ministre de la Santé de suspendre les modifications réglementaires apportées par le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), car elles ont des répercussions sur l’accès à Trikafta. Demandez à votre premier ministre et à vos députés provinciaux de dire au gouvernement fédéral de suspendre ces modifications. Demandez aux deux paliers de gouvernement d’accélérer l’accès à Trikafta maintenant.
  • Écrivez au premier ministre et au ministre de la Santé du Canada pour leur demander d’être les dirigeants dont nous avons besoin. Expliquez-leur comment les modifications du CEPMB affectent l’accès à Trikafta et pourquoi il faut arrêter la mise en œuvre de ces changements. Demandez-leur de travailler avec les provinces, le fabricant, tous les évaluateurs de médicaments et les organes de remboursement afin d’accélérer l’accès à Trikafta.
  • Rencontrez vos représentants élus fédéraux et provinciaux. Contactez leurs bureaux de circonscription pour organiser une rencontre. Utilisez le modèle de lettre inclus ci-dessus pour soumettre une demande de rencontre. Le meilleur moment pour visiter un bureau de circonscription est le vendredi, alors que les élus fédéraux et provinciaux se trouvent dans leur circonscription. Assurez-vous de faire passer votre message. Demandez toujours un échéancier à tout engagement pris par un élu et avisez son équipe du moment où vous prévoyez faire un suivi. Faites le suivi, comme promis. Soyez persévérant et poli : l’équipe de l'élu est votre clé d’accès.
  • Participez aux débats, aux séances de discussion, aux festivals, aux célébrations locales et aux événements communautaires où se présentent les élus fédéraux et provinciaux. Invitez-les à votre marche ainsi qu’aux autres événements et activités en lien avec la fibrose kystique.
  • Consultez les sites Web et les comptes de tous les élus sur les réseaux sociaux afin de connaître les événements qu’ils organisent. Rendez-vous à ces événements et parlez avec les politiciens et leur équipe au sujet de ces questions cruciales. Faites preuve de concision et de précision; un politicien risque de ne pas vous accorder plus de quelques minutes. Il doit rencontrer tous les gens présents. Au cas où il ne répondrait pas à votre question, préparez une question complémentaire ou avisez-le que vous allez soumettre une demande de rencontre à son équipe.

Nous ne pouvons pas rester les bras croisés alors que notre communauté souffre. Les Canadiens s’attendent à plus. Nous manquons de temps. Nous allons continuer à faire entendre nos voix haut et fort pour obtenir l’accès aux traitements que la communauté mérite.


Comme toujours, nous sommes là pour vous aider. Contactez-nous à l’adresse advocacy@cysticfibrosis.ca ou au 1 800 378-2233.