Did you know that your version of Internet Explorer is out of date?
To get the best possible experience using our website we recommend downloading one of the browsers below.

Internet Explorer 10, Firefox, Chrome, or Safari.

BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Jeunes enfants

À mesure que votre enfant grandit, se développe et devient plus conscient de son programme, de ses médicaments et de ses traitements, il est important de continuer à l’intégrer et à le faire participer à ses soins. Le personnel de la clinique de FK vous aidera à trouver des adaptations qui répondront aux besoins en constante évolution de votre enfant. Vous trouverez ci-dessous des conseils qui pourraient vous être utiles pour accompagner votre enfant dans ses différents changements de vie.

Début de fréquentation scolaire

Soutenir un enfant qui commence à aller à l’école peut vous amener à vivre une expérience enrichissante mais anxiogène. L’élément clé pour faciliter cette transition à votre enfant est de s’assurer que le personnel scolaire et les enseignants ont accès à de l’information sur la fibrose kystique. Le document L’éducation et la fibrose kystique contient des renseignements utiles. Vous pourriez également parler aux membres de votre clinique de FK en ce qui concerne les façons de gérer l’administration de médicaments durant les heures scolaires. Une infirmière de l’école pourrait notamment vous aider à ce propos.

En prévision de la rentrée scolaire de 2016, Fibrose kystique Canada a élaboré un guide instructif afin d’aider les parents et les enseignants à offrir un milieu éducatif dans lequel les élèves atteints de FK peuvent grandir et réussir. Le guide contient des renseignements importants sur la FK à l’intention des enseignants et des parents, de même que des conseils pour aider les élèves fibro-kystiques à se sentir plus à l’aise à l’école.

Une autre ressource est mise à votre disposition : la feuille d’information pour les enseignants, qui a été fournie généreusement par Anne-Marie Beausoleil. La feuille d’information peut être personnalisée selon les besoins de votre enfant et met en lumière certains des besoins particuliers que pourrait éprouver votre enfant durant la journée pour l’aider à rester en santé en milieu scolaire.

Feuille d’information pour les enseignants (Word)

À l’école, votre enfant sera exposé à davantage de microbes. Afin de l’aider à éviter le plus possible les situations non sécuritaires, il est important de bien lui expliquer le lavage des mains et l’hygiène de la toux. Ces notions sont comprises dans la section Santé globale et bien-être.

Nutrition

À mesure que votre enfant grandit et mûrit, ses besoins nutritionnels changent. Il importe qu’il soit vu à votre clinique de FK régulièrement, comme le recommande l’équipe de la clinique de FK. Lui donner une alimentation appropriée à la FK et lui faire prendre des enzymes pourront être des tâches difficiles. Vous pourriez discuter de stratégies et de suggestions avec l’équipe de la clinique et d’autres parents. 

À chaque visite à la clinique, le poids de votre enfant sera mesuré et comparé à celui de la dernière visite, puis inscrit sur un graphique pour le suivi. À la maison, il faut vous assurer que votre enfant mange ce qui est recommandé par l’équipe de la clinique. Renseignez-vous sur les trucs et astuces permettant d’ajouter des aliments hypercaloriques le cas échéant.

Même lorsqu’ils suivent un régime alimentaire spécial et prennent des enzymes pancréatiques, certains enfants ne parviennent pas à combler leurs besoins énergétiques ni à prendre du poids ou à croître. Après mûre réflexion et des discussions avec les soignants et la famille, le médecin pourrait conseiller la mise en place d’une sonde d’alimentation. La sonde permet d’envoyer une préparation à haute teneur énergétique directement dans l’estomac. Les sondes peuvent être insérées dans l’estomac par le nez (sonde nasogastrique ou sonde NG) ou installées directement dans l’estomac par la paroi abdominale (sonde de gastrostomie ou sonde gastrique).

L’état nutritionnel joue un rôle considérable dans la santé globale et le bien-être de l’enfant. Quantité d’études ont montré que la malnutrition chronique a des répercussions négatives sur la croissance linéaire d’un enfant et, inévitablement, sur sa survie.

Pour mieux comprendre les besoins de votre enfant, veuillez consulter les feuillets de renseignements sur la nutrition publiés par les diététistes spécialisées en fibrose kystique du Canada :

Contributions de : Daina Kalnins, MSc, RD et Janey Hughes, P.Dt, CDE

Partager