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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Questions les plus souvent posées et réponses

Quelles sont les données affichées sur le site Web?

Deux indicateurs de santé sont fournis pour chaque clinique de FK canadienne accréditée, ainsi que la moyenne nationale. Les données visent la période du 1er janvier au 31 décembre. Ces indicateurs sont la mesure 1) de la fonction pulmonaire (% du VEMS prédit) et 2) de l’état nutritionnel (indice de masse corporelle [IMC]).

Quoi faire si j'ai des questions à propos des données?

N’hésitez pas à en discuter avec vos fournisseurs de soins de santé à votre clinique de FK. Voilà une bonne occasion de revoir les données avec votre médecin et l’équipe de votre clinique de FK et de discuter de ce que vous pouvez faire ensemble pour améliorer vos indicateurs personnels de santé ainsi que les résultats d’ensemble de la clinique. Il s’agit d’un effort collaboratif, et nous encourageons les discussions et la communication continues entre vous et l’équipe de votre clinique.

D'où proviennent les données?

Les données proviennent du Registre canadien sur la fibrose kystique qui contient de l’information sur plus de 4 000 personnes atteintes de fibrose kystique qui reçoivent activement des soins dans une clinique agréée. Chaque clinique de FK obtient le consentement de tous ses patients avant de soumettre des données les concernant aux fins du Registre. Les données annuelles reflètent des résultats d’examens et des mesures, notamment de la taille, de la fonction pulmonaire, du poids, ainsi que la prise d’enzymes pancréatiques, les complications de la FK et les traitements. Des renseignements additionnels généraux sont recueillis à propos de chaque personne, comme le sexe, l’appartenance ethnique et le génotype. Ces données sont mises en commun pour générer des statistiques sommaires nous permettant de mieux comprendre la santé des Canadiens fibro-kystiques.

Que devrais-je faire si ma clinique de FK obtient des résultats sous la moyenne nationale?

Demandez à votre clinique ce que vous pouvez faire pour aider à améliorer les résultats obtenus par celle-ci. Aussi, informez-vous à propos de l’initiative d’amélioration de la qualité qui débute cette année. Vous pouvez aussi faire une grande différence en examinant vos propres résultats de santé (ou ceux de votre enfant) et en consultant annuellement votre clinique de FK.

Quelles sont les meilleures cliniques de FK?

Fibrose kystique Canada ne classe pas les cliniques de FK, car les résultats obtenus pourraient varier considérablement en fonction des variables qui seraient choisies pour un tel classement. Toutes les cliniques de FK sont agréées et font l’objet de visites régulières par des représentants de Fibrose kystique Canada afin de les évaluer et de s’assurer qu’elles adoptent les meilleures pratiques et que les ressources en matière de personnel sont suffisantes.

Comment devrais-je interpréter les données?

Les données reflètent les indicateurs de santé moyens pour une année de tous les patients fibro-kystiques participant à l’échelle nationale, répartis par clinique de FK.

En quoi consiste la moyenne ajustée des données et pourquoi doit-on procéder à un ajustement?

L’ajustement des données permet à Fibrose kystique Canada de comparer adéquatement les données entre cliniques. Les données sur la fonction pulmonaire et l’état nutritionnel sont ajustées en fonction de l’âge, du sexe, de l’âge au diagnostic et de la prise ou non d’enzymes pancréatiques. Sans cet ajustement, la comparaison entre les cliniques serait injuste. Par exemple, nous savons que la fonction pulmonaire se détériore avec l’âge. Si la clinique A a, en moyenne, des patients plus jeunes que la clinique B, et que la clinique A obtient une valeur moyenne plus élevée pour la fonction pulmonaire, cela peut simplement être dû au fait que les patients qui la fréquentent sont plus jeunes. Il serait alors injuste d’affirmer que la clinique A est « meilleure » que la clinique B pour cette raison. En ajustant en fonction de facteurs comme l’âge, il est possible de tenir compte des répercussions qu’ont certains facteurs sur des résultats précis.

Pourquoi ne puis-je trouver d'autres données sur le site Web?

C’est la première année que Fibrose kystique Canada rend publiquement accessibles des données propres à chaque clinique. Cette démarche s’inscrit dans le cadre du plan de transparence des données de l’organisme. Nous avons choisi de commencer par des facteurs clés comme les résultats de la fonction pulmonaire et de l’état nutritionnel qui sont généralement associés à la survie. De plus, nous croyons à la validité et à la qualité de ces données. D’autres facteurs pourraient être affichés dans le futur, mais nous devons d’abord nous assurer de la qualité des données avant de les publier.

Les données affichées devraient-elles guider mon choix de clinique?

De nombreux autres facteurs sont à prendre en compte dans le choix d’une clinique de FK, notamment les ressources et le personnel de la clinique, ainsi que l’assistance sur les plans social et financier offerte dans chaque province. Les données présentées ne font ressortir qu’une petite portion des soins de santé globaux prodigués par chaque clinique de FK. Fibrose kystique Canada ne recommande pas de baser le choix d’une clinique sur des données qui reflètent seulement deux indicateurs de santé. Ces données peuvent toutefois générer des discussions et entraîner l’adoption de mesures visant à améliorer la santé des personnes fibro-kystiques en regard des résultats obtenus dans toutes les cliniques de FK du Canada.

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