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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Défense des droits

Fibrose kystique Canada plaide pour une amélioration notable de l’accès aux médicaments au Canada et pour la mise en place d’un système d’évaluation des médicaments permettant l’approbation et la couverture des médicaments de précision.

Veuillez consulter notre page sur l’accès aux médicaments pour en savoir plus sur nos priorités en matière de défense des droits. Pour en savoir davantage sur les médicaments modulateurs actuellement offerts au Canada, vous pouvez consulter nos fiches d’information sur les médicaments Trikafta, Symdeko, Orkambi et Kalydeco.

Les membres dévoués de notre communauté et de notre équipe des relations gouvernementales plaident directement auprès des responsables des gouvernements fédéral et provinciaux, des autorités de réglementation des régimes d’assurance-médicaments, des fabricants et des décideurs. Consultez notre page sur la défense des droits pour en savoir davantage sur la manière dont Fibrose kystique Canada plaide en faveur de notre communauté.

Réseau national de défense des droits

Le réseau national de défense des droits de Fibrose kystique Canada comprend plus de 200 bénévoles formés à travers le Canada et nous permet d’influencer activement les politiques publiques relatives à la fibrose kystique à l’échelle nationale.

Nos défenseurs des droits des personnes FK exercent une influence importante sur la manière dont sont traitées les questions touchant à la fibrose kystique au Canada par tous les paliers de gouvernement. Profitant de conseils et de formation de la part de FK Canada, les défenseurs établissent des liens avec les représentants élus et non élus pour accroître le soutien aux programmes, aux services et aux politiques pouvant améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibrose kystique.

Nous avons toujours besoin de nouveaux défenseurs; contactez-nous à l’adresse advocacy@cysticfibrosis.ca. Sinon, consultez notre page « Passez à l’action » pour connaître les dernières nouvelles sur les manières dont la communauté FK peut soutenir nos efforts de défense des droits.

UNE PRIORITÉ URGENTE

Actuellement, l’une des plus grandes priorités consiste à obtenir l’accès au médicament novateur Trikafta, qui n’est toujours pas offert au Canada. Pouvant potentiellement venir en aide à 90 % des personnes atteintes de fibrose kystique, ce médicament représente la percée médicale la plus importante de l’histoire quant au traitement de cette maladie. 

Notre présidente et chef de la direction, notre chef des activités scientifiques, l’équipe du programme, les bénévoles et le conseil d’administration travaillent avec acharnement sur trois volets :

Vous pouvez consulter l’historique de nos efforts à ce jour. Parce que #lafknattendpas. 

VOUS POUVEZ NOUS AIDER!

Vous pouvez contribuer à changer les choses même si vous n’êtes pas porte-parole bénévole. Nous avons rassemblé une trousse d’outils constituée de documents, de conseils et d’éléments pouvant servir à faire entendre votre voix. Parce que les personnes atteintes de FK ne peuvent pas attendre. #lafknattendpas