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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Défense des droits

Dans le cadre de ses efforts de défense des droits, Fibrose kystique Canada travaille avec les membres de sa communauté, pour leur offrir des renseignements et une formation sur la manière d’exercer des pressions auprès des représentants élus et non élus en ce qui concerne des sujets importants liés à la FK. Nos efforts actuels de revendication portent en grande partie sur l’accès aux médicaments et sur l’instauration d’un régime national d’assurance-médicaments et d’une stratégie nationale concernant les maladies rares.  Les Canadiens atteints de FK ont besoin d’avoir accès aux médicaments et traitements nouvellement découverts, qui peuvent coûter des centaines de milliers de dollars par patient par an, ce qui n’est pas réaliste sans l’appui des régimes d’assurance-médicaments publics et privés.

Au cours des dernières années, nos efforts de revendication ont donné lieu à des réalisations telles que le dépistage néonatal de la FK, un outil essentiel de diagnostic et d’intervention maintenant pratiqué dans toutes les provinces canadiennes, pour toutes les naissances. Nos récentes activités de défense des droits ont mené à un meilleur accès aux médicaments tels que OrkambiMD et KalydecoMD, qui ont des effets positifs remarquables sur la fonction pulmonaire de certains patients atteints de types précis de mutations génétiques qui causent la FK. Il reste toutefois encore beaucoup de travail à faire pour assurer l’accès aux nouvelles thérapies plus efficaces et d’utilisation plus vaste qui font surface.

 

DEMANDEZ DES INFORMATIONS RELATIVES A LA FK

L’équipe de défense des droits de FK Canada offre également un programme d’information et d’aiguillage. Vous pouvez communiquer avec notre bureau d’information et d’aiguillage pour toutes vos demandes de renseignements concernant la fibrose kystique, ou consulter nos ressources en ligne. Nous sommes là pour vous aider.

Communiquez avec nous aujourd’hui : envoyez un courriel à advocacy@cysticfibrosis.ca ou composez le 1 800 378-2233.

Nous pouvons vous aider avec les demandes concernant les sujets suivants :

 

DEVENEZ DÉFENSEUR DES DROITS DES PERSONNES FK

Les défenseurs des droits des personnes FK peuvent avoir une grande influence sur la manière dont les questions liées à la FK sont traitées au Canada par tous les paliers de gouvernement. En collaboration avec FK Canada, les défenseurs des droits établissent des liens avec les représentants élus et non élus, dans le but d’accroître l’appui aux programmes, services et politiques qui peuvent améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibrose kystique.

Pour en savoir plus, veuillez communiquer avec advocacy@cysticfibrosis.ca.