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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Accès aux médicaments

L’accès aux médicaments est une priorité monumentale pour tous les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK). 

Des traitements modulateurs du CFTR hautement efficaces existent et ils permettent d’améliorer les résultats de santé et d’aider les personnes atteintes de fibrose kystique à vivre des vies plus longues et plus saines. 

Malheureusement, un manque d’accès à ces médicaments signifie que très peu de personnes atteintes de FK au Canada profitent actuellement de ces progrès. 

Fibrose kystique Canada revendique un accès rapide et équitable aux modulateurs approuvés par Santé Canada et aux médicaments pour la prise en charge des symptômes lorsqu’ils sont nécessaires. Nous avons connu des réussites, mais il reste encore beaucoup trop d’écarts dans l’accès aux médicaments contre la FK et de disparités entre les provinces sur le plan de leur financement. 

À l’automne 2019, le plus récent médicament modulateur du CFTR, Trikafta, a été qualifié de percée thérapeutique aux États-Unis et son approbation a été accélérée. FK Canada et la communauté FK canadienne sont immédiatement passés à l’action, travaillant d’arrache-pied pour surmonter les obstacles à l’accès à Trikafta au Canada. Obtenez plus de renseignements sur Trikafta. 

Lisez notre blogue pour en savoir plus sur le travail de FK en matière de défense des droits.


 Notre chef de la direction, notre directeur en chef des activités scientifiques, nos équipes de programmes, nos bénévoles et les membres de notre conseil d’administration revendiquent les trois mesures suivantes :

Notre travail à cet effet inclut ce qui suit : 

Consultez notre page sur la défense des droits pour en savoir plus sur notre travail de revendication et la manière dont vous pouvez aider.

Kalydeco (ivacaftor) est un comprimé pour les personnes de 6 ans et plus porteuses de la mutation G551D, qui aide la protéine CFTR défectueuse à fonctionner à la surface de la cellule.

Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) est indiqué pour le traitement de la fibrose kystique (FK) chez les patients de 2 ans et plus qui sont homozygotes pour la mutation F508del du gène régulateur transmembranaire de la fibrose kystique (CFTR). 

Symdeko est un médicament de précision destiné au traitement de la fibrose kystique chez les personnes porteuses d’un ensemble de mutations précis. Il s’agit d’un médicament modificateur de la fibrose kystique qui combine l’ivacaftor et le tézacaftor.

Trikafta (éléxacaftor/ivacaftor/tézacaftor) n’a pas fait l’objet d’une demande d’approbation au Canada. FK Canada exerce de fortes pressions pour que les Canadiens aient accès à ce médicament salvateur. 


Négociations de l’APP avec le fabricant pharmaceutique

Le 12 juin 2020, une nouvelle prometteuse pour les Canadiens atteints de fibrose kystique a été annoncée : l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) a accepté d’entreprendre des négociations avec le fabricant de médicaments contre la FK, Vertex Pharmaceuticals.

L’APP regroupe les dirigeants des régimes d’assurance-médicaments de tous les gouvernements provinciaux, territoriaux et du gouvernement fédéral, qui collaborent en vue de négocier le prix des médicaments pour leurs régimes respectifs. Les décisions de l’organisme concernant les prix sont une condition de l’inscription des médicaments sur les listes de médicaments provinciales et de leur remboursement.

Les deux médicaments qui font l’objet de négociations, Orkambi and Kalydeco, sont des modulateurs du CFTR. Plutôt que de seulement traiter les symptômes, ils ciblent l’anomalie de base de mutations précise qui causent la fibrose kystique (FK).

Il s’agit donc d’une étape positive dans le cadre d’un processus complexe.

Pour obtenir plus d’information, veuillez consulter le document de questions et réponses.