Accès aux médicaments

L’accès aux médicaments est une priorité monumentale pour tous les membres de la communauté fibro-kystique et une priorité colossale pour Fibrose kystique Canada.

Il existe des traitements modulateurs du CFTR hautement efficaces qui permettent d’améliorer la santé des personnes atteintes de fibrose kystique et de les aider à vivre des vies plus longues et plus saines.

À l’automne 2019, le plus récent médicament modulateur du CFTR, Trikafta, a été qualifié de percée thérapeutique aux États-Unis et son approbation a été accélérée. FK Canada et la communauté FK canadienne sont immédiatement passés à l’action, travaillant d’arrache-pied pour surmonter les obstacles à l’accès à Trikafta au Canada. En juin 2021, Trikafta a été approuvé par Santé Canada. Obtenez plus de renseignements sur Trikafta. 

Malheureusement, un manque total d’accès aux modulateurs de la FK signifie que très peu de personnes atteintes de FK au Canada peuvent actuellement en profiter. Mais nous progressons et nous allons toujours plus loin pour permettre à tous ceux qui ont besoin d’un modulateur d’avoir accès à ces médicaments.

En plus du travail que nous réalisons pour l’obtention d’un vaste accès aux modulateurs, nous exerçons des pressions sur les gouvernements provinciaux pour que les médicaments pour la prise en charge des symptômes de la FK soient remboursés. Nous avons connu des réussites, mais il reste encore beaucoup trop d’écarts dans l’accès aux médicaments contre la FK et de disparités entre les provinces sur le plan de leur financement.

Lisez notre blogue pour en savoir plus sur notre travail en matière de défense des droits. 

PRIORITÉS IMPORTANTES EN MATIÈRE D’ACCÈS AUX MÉDICAMENTS 

Notre chef de la direction, notre directeur en chef des activités scientifiques, les équipes de nos programmes, nos bénévoles et les membres de notre conseil d’administration revendiquent les trois mesures suivantes :

• Faire en sorte que tous les modulateurs de la FK approuvés au Canada soient financés pour tous les Canadiens qui en ont besoin.
• Créer un environnement de réglementation et de remboursement au Canada qui ne limite pas inutilement notre accès aux nouveaux médicaments ayant le pouvoir de changer des vies. Cela comprend, entre autres, freiner les changements proposés au Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) et créer un processus d’évaluation rapide et équitable des médicaments contre les maladies rares et les médicaments de précision au Canada.

Notre travail à cet effet inclut ce qui suit : 

• Aller plus loin afin de mettre fin à l’attente en vue de l’accès aux modulateurs pour tous ceux qui en ont besoin.
• Tenir le défi #NoséluspourlaFK, qui a permis aux membres de la communauté fibro-kystique et à ses partenaires de tenir des rencontres dans près de 20 % des circonscriptions du Canada, afin d’accroître le soutien envers la couverture rapide et exhaustive de Trikafta, Kalydeco et Orkambi.
• Offrir des consultations communautaires régulières, des outils et des conseils pour vous aider à tenir vos propres rencontres et échanges avec les médias.
• Travailler avec les bénévoles de notre réseau national de défense des droits à travers le pays, pour que les personnes atteintes de FK de toutes les provinces puissent avoir accès aux médicaments dont elles ont besoin. 
• Accroître les ressources visant ces objectifs, y compris le recours à des consultants spécialistes des relations gouvernementales et des professionnels des communications.

Négociations de l’APP avec le fabricant pharmaceutique

Le 12 juin 2020, une nouvelle prometteuse pour les Canadiens atteints de fibrose kystique a été annoncée : l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) a accepté d’entreprendre des négociations avec le fabricant de médicaments contre la FK, Vertex Pharmaceuticals.

Les deux médicaments qui font l’objet de négociations, Orkambi et Kalydeco, sont des modulateurs du CFTR. Plutôt que de seulement traiter les symptômes, ils ciblent l’anomalie de base de mutations précises qui causent la fibrose kystique (FK).

Un an auparavant, l’APP annonçait avoir négocié une entente concernant le prix des deux médicaments, pour toutes les mutations approuvées par Santé Canada. Bien qu’Orkambi et Kalydeco aient été en suspens longtemps en raison de ces négociations, il s’agit d’un pas dans la bonne direction pour la communauté fibro-kystique. Dans le cadre de l’étape suivante, toutes les provinces canadiennes doivent immédiatement prévoir le remboursement d’Orkambi et de Kalydeco par leur régime provincial d’assurance-médicaments. Pour obtenir plus d’information, veuillez consulter le document de questions et réponses.

Qu’est-ce que l’APP?

L’Alliance pancanadienne pharmaceutique est un regroupement de responsables de programmes de médicaments de toutes les provinces et territoires et du gouvernement fédéral. Ils collaborent à la négociation du prix des médicaments par leurs programmes respectifs. Les décisions de l’APP en matière de prix sont une précondition de l’inscription des médicaments sur la liste provinciale des médicaments remboursés. Pour obtenir plus d’information, veuillez consulter le document de questions et réponses.