Accès aux médicaments

L’accès aux médicaments est une priorité monumentale pour tous les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK). 

Des traitements modulateurs du CFTR hautement efficaces existent et ils permettent d’améliorer les résultats de santé et d’aider les personnes atteintes de fibrose kystique à vivre des vies plus longues et plus saines. 

Malheureusement, un manque d’accès à ces médicaments signifie que très peu de personnes atteintes de FK au Canada profitent actuellement de ces progrès. 

Fibrose kystique Canada revendique un accès rapide et équitable aux modulateurs approuvés par Santé Canada et aux médicaments pour la prise en charge des symptômes lorsqu’ils sont nécessaires. Nous avons connu des réussites, mais il reste encore beaucoup trop d’écarts dans l’accès aux médicaments contre la FK et de disparités entre les provinces sur le plan de leur financement. 

À l’automne 2019, le plus récent médicament modulateur du CFTR, Trikafta, a été qualifié de percée thérapeutique aux États-Unis et son approbation a été accélérée. FK Canada et la communauté FK canadienne sont immédiatement passés à l’action, travaillant d’arrache-pied pour surmonter les obstacles à l’accès à Trikafta au Canada. Obtenez plus de renseignements sur Trikafta. 

Lisez notre blogue pour en savoir plus sur le travail de FK en matière de défense des droits.

 Notre chef de la direction, notre directeur en chef des activités scientifiques, nos équipes de programmes, nos bénévoles et les membres de notre conseil d’administration revendiquent les trois mesures suivantes :

• Accélérer la soumission de Trikafta et son approbation par Santé Canada. 
• Obtenir un financement public pour tous les médicaments modulateurs actuellement approuvés au Canada. 
• Créer un environnement de réglementation et de remboursement au Canada qui ne limite pas inutilement notre accès aux nouveaux médicaments ayant le pouvoir de changer des vies. Cela comprend, entre autres, freiner les changements proposés au Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) et créer un processus d’évaluation rapide et équitable des médicaments contre les maladies rares et des médicaments de précision au Canada.

Notre travail à cet effet inclut ce qui suit : 

• Accroître les pressions exercées sur les gouvernements fédéral et provinciaux (y compris le CEPMB) pour les amener à faire ce qui s’impose, à travers les médias, des rencontres, des lettres, des soumissions, des consultations et autres démarches. 
• Accroître les pressions exercées sur le fabricant du médicament pour l’amener à travailler avec le gouvernement, par des rencontres et des discussions constantes.
• Poursuivre les activités et la gestion de notre réseau national de défense des droits qui compte plus de 250 bénévoles formés à travers le pays, afin d’appuyer les démarches qui précèdent dans l’ensemble des provinces.
• Accroître les ressources visant ces objectifs, y compris le recours à des consultants spécialistes des relations gouvernementales et des professionnels des communications.

Consultez notre page sur la défense des droits pour en savoir plus sur notre travail de revendication et la manière dont vous pouvez aider.

Négociations de l’APP avec le fabricant pharmaceutique

Le 12 juin 2020, une nouvelle prometteuse pour les Canadiens atteints de fibrose kystique a été annoncée : l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) a accepté d’entreprendre des négociations avec le fabricant de médicaments contre la FK, Vertex Pharmaceuticals.

L’APP regroupe les dirigeants des régimes d’assurance-médicaments de tous les gouvernements provinciaux, territoriaux et du gouvernement fédéral, qui collaborent en vue de négocier le prix des médicaments pour leurs régimes respectifs. Les décisions de l’organisme concernant les prix sont une condition de l’inscription des médicaments sur les listes de médicaments provinciales et de leur remboursement.

Les deux médicaments qui font l’objet de négociations, Orkambi and Kalydeco, sont des modulateurs du CFTR. Plutôt que de seulement traiter les symptômes, ils ciblent l’anomalie de base de mutations précise qui causent la fibrose kystique (FK).

Il s’agit donc d’une étape positive dans le cadre d’un processus complexe.

Pour obtenir plus d’information, veuillez consulter le document de questions et réponses.