Comment les soins de la FK sont prodigués au Canada

Les cliniques de fibrose kystique (FK) dispensent des soins multidisciplinaires spécialisés pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Au Canada, il existe des cliniques de FK dans la plupart des grandes villes. Elles se situent au sein d’un milieu hospitalier et beaucoup d’entre elles ont une affiliation universitaire.

Les patients FK sont rencontrés par divers professionnels de la santé lors de chaque visite en clinique et au cours des hospitalisations. Cette approche multidisciplinaire optimise les soins qui sont dispensés. Lors de visites en clinique, une interaction régulière avec les professionnels de la santé et tous les membres de l’équipe permet de prodiguer des soins complets et pratiques ainsi que de favoriser une association à long terme avec les soins cliniques de la FK. Puisque le traitement de la fibrose kystique dure toute la vie, il est important que les personnes atteintes de la maladie développent une relation de confiance avec le personnel de la clinique.

Idéalement, les personnes atteintes de fibrose kystique se rendent en clinique une fois tous les trois ou quatre mois et ils y rencontrent tous les membres de l’équipe : médecin, infirmière, diététiste, physiothérapeute, travailleur social, pharmacien et autres.

Fibrose kystique Canada appuie les cliniques de fibrose kystique canadiennes accréditées par le biais de son Programme de subvention d’encouragement aux cliniques. Ces subventions permettent aux membres du personnel des cliniques de FK d’être disponibles pour les patients et de disposer de temps à consacrer aux patients FK qui fréquentent leur hôpital. Les subventions de Fibrose kystique Canada assurent également que les membres du personnel profitent d’un développement professionnel continu en assistant à des rencontres et à des conférences. Ils peuvent ainsi perfectionner leurs compétences et leurs connaissances et rester informés sur les avancées dans le domaine de la recherche et des soins. Ces subventions aident aussi à couvrir les frais de déplacement des membres du personnel des cliniques qui vont dispenser des soins dans les collectivités éloignées où il n’y pas de clinique de FK.

Programme d'achat de spiromètres à domicile

Au début de la pandémie, les membres de la collectivité canadienne de la FK nous ont demandé si nous pouvions les aider à se procurer un spiromètre à domicile abordable, doté des caractéristiques dont ils avaient besoin. En juin 2020, Fibrose kystique Canada a sondé la communauté FK canadienne pour connaître quelles seraient ces caractéristiques et déterminer un juste prix d'achat pour un tel dispositif. Fibrose kystique Canada a trouvé le Spirobank Smart de MIR, qui répondait à la liste de critères à satisfaire, mais son prix canadien au départ était trop élevé. Nous avons donc conclu un accord avec ZEPHYRx, un fournisseur de solutions de monitorage à distance de la fonction respiratoire, pour répondre aux besoins de la communauté et pour lui offrir le spiromètre à un prix grandement réduit (199 $CA, incluant la livraison et la TPS, vous pourriez toutefois devoir payer un frais de dédouanement).

Quand il est utilisé correctement, le spiromètre Spirobank Smart peut mesurer la fonction respiratoire partout et en tout temps. Le système facile à utiliser se connecte à l'aide de la technologie Bluetooth à l’application mobile Breathe Easy de ZEPHYRx, ainsi qu'à plusieurs autres applications mobiles qui sont offertes gratuitement dans la boutique d'applications. Il permet ainsi aux utilisateurs d’obtenir des valeurs de fonction respiratoire fréquemment et sur-le-champ. L’application Breathe Easy offre également 15 exercices de respiration sous forme de jeu. Nous vous recommandons fortement de communiquer avec le personnel de votre clinique avant de faire cet achat.

Vous pouvez vous procurer ce spiromètre directement sur la boutique en ligne de ZEPHYRx, à l'aide de ce lien unique : https://store.zephyrx.com/.

Pour obtenir davantage de renseignements, veuillez consulter la FAQ ci-dessous.