Comment les soins de la FK sont prodigués au Canada

Les cliniques de fibrose kystique (FK) dispensent des soins multidisciplinaires spécialisés pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Au Canada, il existe des cliniques de FK dans la plupart des grandes villes. Elles se situent au sein d’un milieu hospitalier et beaucoup d’entre elles ont une affiliation universitaire.

Les patients FK sont rencontrés par divers professionnels de la santé lors de chaque visite en clinique et au cours des hospitalisations. Cette approche multidisciplinaire optimise les soins qui sont dispensés. Lors de visites en clinique, une interaction régulière avec les professionnels de la santé et tous les membres de l’équipe permet de prodiguer des soins complets et pratiques ainsi que de favoriser une association à long terme avec les soins cliniques de la FK. Puisque le traitement de la fibrose kystique dure toute la vie, il est important que les personnes atteintes de la maladie développent une relation de confiance avec le personnel de la clinique.

À l’heure actuelle, la plupart des personnes atteintes de fibrose kystique se rendent en clinique une fois tous les trois ou quatre mois et ils y rencontrent tous les membres de l’équipe, notamment : médecin, infirmière, diététiste, physiothérapeute, travailleur social, pharmacien et autres.

Notre rôle dans les soins de santé

Afin de classer les enjeux de santé émergents dans le domaine de la FK par ordre de priorité et d’y répondre, Fibrose kystique Canada réunit régulièrement son conseil consultatif des soins de santé, formé de représentants de toutes les disciplines en santé et de personnes touchées directement par la maladie. En 2022, notre conseil a élaboré les lignes directrices consensuelles sur les modulateurs de la CFTR pour tenir compte de la nouvelle indication de Trikafta pour les personnes âgées de six ans et plus, et pour mieux soutenir les cliniciens quand ils prescrivent des traitements modulateurs. Ces efforts ont facilité le lancement de Trikata au sein de notre communauté. Prochainement, notre conseil consultatif mènera des consultations afin de mettre à jour les lignes directrices sur la santé et les ressources humaines dans le but de nous assurer que toutes les cliniques canadiennes de fibrose kystique puissent fonctionner de manière adéquate, en comptant sur les ressources humaines appropriées pour servir sa population, et ce, dans toutes les villes et provinces.

Fibrose kystique Canada joue un rôle unique en faisant le pont entre les soins de la FK et la communauté. Chaque année, nous rassemblons des employés de cliniques de partout au Canada afin de favoriser le transfert des meilleures pratiques et de nous assurer que le personnel de chaque clinique est au fait des dernières connaissances, ce qui bénéficiera aux patients. Fibrose kystique Canada octroie aussi des subventions d’encouragement aux 40 cliniques afin de promouvoir la formation continue du personnel. En 2022, nous avons remis une bourse de recherche clinique à deux futurs cliniciens du domaine de la FK, investissant ainsi dans l’avenir des soins canadiens de la FK.

La maladie étant en transition, il est important que les Canadiens fibro-kystiques continuent de se sentir appuyés. Pour promouvoir les soins de santé à l'extérieur des cliniques, Fibrose kystique Canada a organisé des séances d’information pour les personnes touchées par la FK sur des sujets pertinents. Récemment, nous avons tenu des séances sur l’activité physique, la santé mentale et le bien-être, et la COVID-19. En outre, nous avons élaboré une ressource, de concert avec notre conseil consultatif des adultes fibro-kystiques, pour soutenir les jeunes qui font la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes, une période souvent difficile.