Je m’appelle Kelly Ann Quinlan et j’ai 19 ans. J’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique à la naissance. Michael, mon frère de 24 ans, est également atteint de fibrose kystique, ce qui pose un problème puisque nous vivons sous le même toit et que nous devons, dans une certaine mesure, vivre séparément. Nous sommes très près de nos parents et, parfois, ils ont du mal avec les tâches supplémentaires et le ménage constant dû au fait d’élever deux enfants FK.
Pour en savoir plusLe laboratoire de recherche et conservatoire canadien du complexe Burkholderia cepacia (LRCCCBC)
Le laboratoire de recherche et conservatoire canadien du complexe Burkholderia cepacia (LRCCCBC), financé par Fibrose kystique Canada, sert d’installation de base aux collectivités cliniques et de recherche dans le domaine de la FK, partout au pays. Situé dans le laboratoire du Dr David Speert à la University of British columbia, le laboratoire collabore avec des cliniques canadiennes depuis 1994 et est financé par Fibrose kystique Canada depuis 2001. Le Dr Speert est le directeur du laboratoire, ainsi que le cofondateur du Groupe de travail international sur Burkholderia cepacia.
Le complexe Burkholderia cepacia (CBC) est composé d’au moins 18 espèces bactériennes étroitement liées, mais distinctes. En 2013, 4,4% des personnes inscrites au Registre sur la FK étaient infectées par le complexe. Ces agents pathogènes sont particulièrement inquiétants pour les personnes fibro-kystiques, car ils peuvent causer de graves infections pulmonaires et tendent à être difficilement éradicables en raison de leur résistance à de nombreux antibiotiques. La propagation potentielle entre les patients fibro-kystiques constitue également une source de préoccupation.
Différentes espèces du complexe entraînent des infections de gravité variable et des issues cliniques différentes; par conséquent, lorsqu’une personne est infectée par le CBC, il importe de déterminer l’espèce bactérienne en cause afin de bien choisir le traitement. Le fait de connaître l’espèce et la souche est aussi essentiel pour la surveillance de la propagation de l’infection au sein de la population fibro-kystique. Par exemple, l’identification d’une même souche du CBC chez plusieurs patients d’une même clinique peut indiquer qu’il y a eu transmission entre patients. Toutefois, les bactéries du CBC sont souvent difficiles à distinguer les unes des autres. Des analyses biochimiques et moléculaires sont requises pour différencier les diverses espèces ou souches au sein d’une même espèce.
Le LRCCCBC offre des services spécialisés d’identification des espèces et des souches à toutes les cliniques de FK, d’un océan à l’autre. Plus les cliniques de FK canadiennes utiliseront cette ressource sur une base régulière, mieux le LRCCCBC sera positionné en tant que ressource nationale pour reconnaître les variations dans la prévalence des infections au CBC de façon à pouvoir alerter les cliniques lors d’éclosions possibles, leur permettant de prendre les mesures nécessaires.
En plus de son rôle auprès des cliniques, le laboratoire est très utile au sein de la collectivité de la FK pour l’archivage des isolats prélevés chez des patients fibro-kystiques. À ce jour, le laboratoire a recueilli 2 500 isolats, qui ont tous été anonymisés pour protéger la vie privée des patients. Les chercheurs du domaine de la FK peuvent demander l’accès à ces isolats pour mener des études et mieux comprendre les infections au CBC et pour tenter de trouver des traitements potentiels. Pour obtenir de plus amples renseignements sur le laboratoire et ses services, veuillez consulter le site du LRCCCBC.