Jo-Ann et Gordon Thow habitent dans la région de Durham, dans le sud de l’Ontario, où leur garçon Simon et leurs filles, Megan et Sarah ont grandi. Simon, maintenant âgé de 40 ans, a reçu un diagnostic de FK à la naissance, après avoir présenté des symptômes courants de la maladie. Bien que bouleversant, son diagnostic n’était pas vraiment surprenant puisque la sœur de Jo-Ann était atteinte de fibrose kystique. Elle a reçu son diagnostic alors qu’elle fréquentait l’université, et est malheureusement décédée en 2014, cinq ans après une transplantation pulmonaire bilatérale.
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Les façons de faire une différence et de contribuer à la lutte contre la fibrose kystique sont nombreuses.
AMPLIFIER
Les personnes touchées par la fibrose kystique sont les principaux experts de la maladie. Notre programme de consultations communautaires Amplifier vous permet de faire part de votre point de vue, de vos besoins et de vos expériences en participant à des sondages, à des groupes de discussion et à d’autres façons d’orienter notre travail. Le programme est souple et convivial. Vous pouvez participer aux occasions offertes par le programme aussi souvent que vous le souhaitez.
En savoir plus sur le programme Amplifier et s’inscrire aujourd’hui
DÉFENSE DES DROITS
Fibrose kystique Canada vous donne les outils qui vous aideront à amener des changements afin d’améliorer la vie des personnes fibro-kystiques, notamment l’accès aux médicaments révolutionnaires. Renseignez-vous sur les campagnes, les programmes et les projets actuels auxquels vous pouvez participer.
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ÉVÉNEMENTS
Les événements jouent un rôle important dans la lutte contre la fibrose kystique. Vous pouvez participer à un événement local de Fibrose kystique Canada, ou même organiser votre propre activité.
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DONS
Il existe plusieurs façons d’appuyer la recherche essentielle, les soins et la défense des droits pour aider tous les Canadiens atteints de fibrose kystique à vivre plus longtemps et en meilleure santé.
BÉNÉVOLAT
Nous comptons sur les bénévoles pour accroître la sensibilisation à la maladie et amasser des fonds dans le but d’appuyer la recherche, la défense des droits, les services d’information et de soutien, ainsi que les soins cliniques dans le domaine de la fibrose kystique. Nos bénévoles font une différence énorme dans la lutte contre cette maladie.
En savoir plus sur le bénévolat
COMITÉ CONSULTATIF DES ADULTES FIBRO-KYSTIQUES
Êtes-vous un adulte canadien atteint de fibrose kystique? Aimeriez-vous contribuer au travail de Fibrose kystique Canada en ce qui concerne les questions importantes pour les adultes fibro-kystiques? Si c’est le cas, songez à faire partie de notre comité consultatif des adultes FK.
En savoir plus sur le comité consultatif des adultes fibro-kystiques