Actualités

L’organisme de réglementation a mis en œuvre un processus de consultation défaillant, marginalisant et discréditant ainsi les patients atteints de fibrose kystique qu’il est censé protéger.

Fibrose kystique Canada est ravi d'annoncer un important partenariat avec iMD Health Global (iMD), une entreprise de CloudMD Software & Services qui se spécialise dans l’éducation et la formation dans le domaine de la santé. Ce partenariat vise à offrir des ressources crédibles sur la fibrose kystique à partir de la plateforme d’iMD et fournira un meilleur accès à des milliers de professionnels de la santé et de patients qui désirent mieux comprendre les normes de soins de la fibrose kystique (FK).

Un organisme de réglementation marginalise et discrédite les patients atteints de fibrose kystique qu’il est censé servir

Monsieur le Premier Ministre,

Je vous écris au nom de Fibrose kystique Canada pour vous faire part de nos graves préoccupations concernant les mesures prises par le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), qui sont en flagrante contradiction avec l’importance que vous accordez à la transparence, à l’inclusion et à la responsabilité.

Le 22 mai 2021, le plan de communication et le budget du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) ont été rendus publics par le député Tom Kmiec à la suite d’une demande d’accès à l’information et de protection des renseignements personnels. Fibrose kystique Canada a ainsi appris que le CEPMB prévoyait utiliser ses ressources, son pouvoir et 56 000$ de l’argent des contribuables pour s’en prendre aux intervenants qu’il est censé servir: les patients, les groupes de patients et les représentants élus. La communauté fibro-kystique a été qualifiée d’«opposants» diffusant «de la désinformation par le biais de campagnes de relations publiques organisées».

Les nombreux Canadiens qui vivent des moments pénibles en attendant de recevoir le vaccin révolutionnaire contre la COVID-19 affrontent une réalité que les Canadiens atteints de fibrose kystique (FK) endurent depuis des années. Mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique et Fibrose kystique Canada travaille à obtenir d’urgence un accès aux médicaments essentiels contre la fibrose kystique, qui sont disponibles à travers le monde mais non au Canada. Fibrose kystique Canada demande aux gouvernements provinciaux de mettre ces médicaments à la disposition de tous ceux qui en ont besoin, maintenant.

Personne ne comprend les réalités de la fibrose kystique mieux que les personnes qui vivent avec la maladie et leurs aidants, qu’il s’agisse du temps passé à l’hôpital, des traitements quotidiens à la maison ou des transplantations. C’est pourquoi Fibrose kystique Canada demande aux membres de sa communauté de partager leurs commentaires et expériences en répondant à un sondage qui contribuera à orienter notre travail.

En raison du risque posé par la pandémie de COVID-19 qui perdure, Fibrose kystique Canada transpose encore une fois en format virtuel son événement de collecte de fonds emblématique : la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne. Cette année, Fibrose kystique Canada est fier de présenter la campagne Toujours plus loin de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne.

Nous sommes heureux de dévoiler aujourd’hui notre Rapport d’impact de 2020-2021. Ce rapport contient des renseignements sur notre travail de défense des droits, nos initiatives en matière de recherche et de soins de santé, notre réponse à la pandémie de COVID-19, de même que des témoignages de nos remarquables familles et bénévoles.

Alors que la mise en œuvre des campagnes de vaccination contre la COVID-19 se poursuit, nous vous demandons de faire en sorte que vos concitoyens atteints de fibrose kystique (FK) et leurs aidants soient vaccinés dès maintenant.

Aujourd’hui, Fibrose kystique Canada lance officiellement son défi de rencontres avec les députés provinciaux #laFKnattendpas. L’organisme invite ainsi tous les membres de la communauté fibro-kystique à rencontrer, entre avril et juin 2021, le plus grand nombre possible de députés provinciaux partout au Canada. Cette initiative s’ajoute à nos efforts de lutte en faveur de l’accès à certains médicaments, dont le Trikafta, qui pourraient changer la vie de nombreux Canadiens atteints de fibrose kystique (FK).