Actualités

TORONTO, le 28 juillet 2020 – Fibrose kystique Canada annonce avec joie son partenariat d’un an avec Evolve Fitness, un centre de conditionnement physique de la Nouvelle-Écosse.

Toronto (Ontario) (le 12 juin 2020) — L’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) et la pharmaceutique Vertex Pharmaceuticals acceptent d’entreprendre des négociations pour les médicaments Orkambi et Kalydeco. Les Canadiens atteints de fibrose kystique (FK) franchissent aujourd’hui un pas de plus vers l’obtention d’un accès équitable à des médicaments contre la fibrose kystique ayant le pouvoir de changer des vies.

Message de la présidente et chef de la direction

La violence raciste visant des membres de la communauté noire nous rappelle que le silence devant l’injustice n’est jamais une option. La communauté noire peut compter sur l’appui de Fibrose kystique Canada. Fibrose kystique Canada ne se terrera pas dans le silence face au racisme parce que la vie des Noirs compte.

Toronto (Ontario) (le 2 juin 2020) – La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel a permis d’amasser plus de 1,8 million de dollars pour contribuer au financement de la recherche et des soins essentiels de la fibrose kystique (FK), ainsi qu’à la revendication d’un meilleur accès aux médicaments indispensables qui peuvent changer des vies.

Toronto, ON (le 30 avril 2020) – Menée par l'équipe du registre sur la FK du Cystic Fibrosis Trust, l'étude collaborative a porté sur les données de 40 personnes atteintes de FK provenant de 8 pays et ayant reçu un résultat positif de COVID-19.

Dear Provincial Health Ministers and Drug Program Managers,

Due to COVID-19, Cystic Fibrosis Canada recently called upon government and Vertex to provide people with cystic fibrosis access to precision medicines known as CFTR modulators for humanitarian reasons.

Since that time, we are pleased to learn that Vertex has made an offer to the pan-Canadian Pharmaceutical Alliance (pCPA).  I urge you to start negotiations on that offer now...

Toronto (Ontario) - (le 27 avril 2020) – Jordan Connor, acteur de la série Riverdale et récent gagnant de la série télévisée RuPaul’s Secret Celebrity Drag Race, a choisi Fibrose kystique Canada comme œuvre de bienfaisance de choix et a remis son prix à l’organisme sous forme de don de 30 000 $.

Cette semaine a été décrétée « Semaine de l’action bénévole » en hommage à la contribution inestimable des bénévoles du Canada, d’un océan à l’autre. 

Lettre ouverte aux épiciers canadiens :

Je vous écris au nom des 4300 Canadiens et Canadiennes atteints de fibrose kystique, une maladie génétique évolutive et mortelle. En raison du risque d’infections respiratoires, les personnes qui en sont atteintes sont extrêmement vulnérables pendant la période de COVID-19 que nous vivons actuellement. Ces personnes ont besoin de votre aide.

Chers membres et amis de Fibrose kystique Canada,

La pandémie de COVID-19 a eu un impact brutal et sans précédent dans le monde entier. Nous avons tous dû changer nos habitudes de vie, en tant que membres d’une famille, collègues, bénévoles et membres du personnel.