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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

Actualités

Toutes les demandes de la part des médias peuvent être adressées à mediarelations@cysticfibrosis.ca ou au 1 800 378-2233.


Maintenant que la recommandation officielle de l’actms a été publiée, Fibrose kystique Canada exhorte les provinces d’ajouter immédiatement trikafta à la liste des médicaments couverts
17 septembre 2021

Fibrose kystique Canada demande aux provinces de sauver des vies en suivant les directives des cliniciens spécialistes de la FK et en couvrant Trikafta dès maintenant pour tous les Canadiens qui peuvent en bénéficier.

POUR EN SAVOIR PLUS
LETTRE OUVERTE À M. FRANÇOIS LEGAULT, PREMIER MINISTRE DU QUÉBEC, ET À M. CHRISTIAN DUBÉ, MINISTRE DE LA SANTÉ.
Le 9 septembre 2021

La lettre suivante a été envoyée par Fibrose kystique Canada à Monsieur François Legault, premier ministre du Québec, et à Monsieur Christian Dubé, ministre de la Santé, le mardi 7 septembre 2021

POUR EN SAVOIR PLUS
L’INESSS IGNORE LES LIGNES DIRECTRICES CLINIQUES ET FAIT PREUVE D’UN MANQUE DE VISION DANS SES RECOMMANDATIONS CONCERNANT TRIKAFTA
MONTRÉAL, le 2 septembre 2021

Fibrose kystique Canada demande au ministre de la Santé du Québec de sauver des vies en suivant plutôt les lignes directrices établies par les cliniciens spécialistes de la fibrose kystique, et en remboursant Trikafta maintenant, pour tous les Québécois qui peuvent en bénéficier.

POUR EN SAVOIR PLUS
Kin Canada atteint la somme record de 50 millions de dollars en dons cumulatifs remis à Fibrose kystique Canada
le 21 août 2021

Ce jalon important en matière de collectes de fonds est le reflet des dizaines d’années consacrées par les membres des clubs Kin Canada à la communauté fibro-kystique.

POUR EN SAVOIR PLUS
Fibrose kystique Canada demande aux provinces de se référer aux nouvelles lignes directrices sur les normes de soins et d’accélérer l’accès à Trikafta, un médicament révolutionnaire
Le 17 août 2021

 Cystic Fibrosis Canada has published new standardized care guidelines for modulator use in Canada.

POUR EN SAVOIR PLUS
Des cliniciens spécialistes de la FK dénoncent les recommandations du gouvernement qui pourraient restreindre l’accès au médicament miracle Trikafta
12 August 2021

Si mise en œuvre, la recommandation de l’ACMTS pour le remboursement de Trikafta par les régimes publics verrait l’accès limité à seulement quelques-unes des personnes qui pourraient en bénéficier, exigeant que les personnes deviennent de plus en plus malades avant d’avoir accès au traitement.

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L’ACMTS NE RECONNAÎT PAS PLEINEMENT LA PLUS GRANDE INNOVATION DE L’HISTOIRE DU TRAITEMENT DE LA FIBROSE KYSTIQUE
9 juillet 2021

L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a présenté cette semaine une recommandation étroite et déraisonnable concernant Trikafta, un médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique (FK).

POUR EN SAVOIR PLUS
Fibrose kystique Canada lance une étude exhaustive pour examiner les impacts sociaux et économiques de la vie avec la fibrose kystique
6 juillet 2021

Fibrose kystique Canada offre à la communauté fibro-kystique une occasion unique de participer à une nouvelle étude qui examinera l’impact, tant en termes de temps que d’argent, de la fibrose kystique sur les personnes qui vivent avec la maladie, leur famille et la société. 

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L’approbation par Santé Canada d’un médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique est signe d’espoir pour les personnes atteintes de la maladie
18 juin 2021

La communauté fibro-kystique se rapproche de son objectif aujourd’hui, alors que Santé Canada a annoncé l’approbation de la vente de Trikafta au Canada en délivrant un avis de conformité. Considéré comme la plus grande innovation de l’histoire de la fibrose kystique, Trikafta est un médicament révolutionnaire qui peut transformer la vie de près de 90 % des Canadiens atteints de fibrose kystique. 

POUR EN SAVOIR PLUS
Fibrose kystique Canada exhorte le premier ministre et le Comité permanent de la santé à enquêter sur le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés
4 juin 2021

L’organisme de réglementation a mis en œuvre un processus de consultation défaillant, marginalisant et discréditant ainsi les patients atteints de fibrose kystique qu’il est censé protéger.

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