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Fibrose kystique Canada demande aux provinces de sauver des vies en suivant les directives des cliniciens spécialistes de la FK et en couvrant Trikafta dès maintenant pour tous les Canadiens qui peuvent en bénéficier.

La lettre suivante a été envoyée par Fibrose kystique Canada à Monsieur François Legault, premier ministre du Québec, et à Monsieur Christian Dubé, ministre de la Santé, le mardi 7 septembre 2021

Fibrose kystique Canada demande au ministre de la Santé du Québec de sauver des vies en suivant plutôt les lignes directrices établies par les cliniciens spécialistes de la fibrose kystique, et en remboursant Trikafta maintenant, pour tous les Québécois qui peuvent en bénéficier.

Ce jalon important en matière de collectes de fonds est le reflet des dizaines d’années consacrées par les membres des clubs Kin Canada à la communauté fibro-kystique.

 Cystic Fibrosis Canada has published new standardized care guidelines for modulator use in Canada.

Si mise en œuvre, la recommandation de l’ACMTS pour le remboursement de Trikafta par les régimes publics verrait l’accès limité à seulement quelques-unes des personnes qui pourraient en bénéficier, exigeant que les personnes deviennent de plus en plus malades avant d’avoir accès au traitement.

L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a présenté cette semaine une recommandation étroite et déraisonnable concernant Trikafta, un médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique (FK).

Fibrose kystique Canada offre à la communauté fibro-kystique une occasion unique de participer à une nouvelle étude qui examinera l’impact, tant en termes de temps que d’argent, de la fibrose kystique sur les personnes qui vivent avec la maladie, leur famille et la société. 

La communauté fibro-kystique se rapproche de son objectif aujourd’hui, alors que Santé Canada a annoncé l’approbation de la vente de Trikafta au Canada en délivrant un avis de conformité. Considéré comme la plus grande innovation de l’histoire de la fibrose kystique, Trikafta est un médicament révolutionnaire qui peut transformer la vie de près de 90 % des Canadiens atteints de fibrose kystique. 

L’organisme de réglementation a mis en œuvre un processus de consultation défaillant, marginalisant et discréditant ainsi les patients atteints de fibrose kystique qu’il est censé protéger.