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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

Actualités

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Les patients atteints de FK et leurs parents font pression sur les provinces en faveur de l’accès à des médicaments qui peuvent changer leur vie
12 April 2021

Aujourd’hui, Fibrose kystique Canada lance officiellement son défi de rencontres avec les députés provinciaux #laFKnattendpas. L’organisme invite ainsi tous les membres de la communauté fibro-kystique à rencontrer, entre avril et juin 2021, le plus grand nombre possible de députés provinciaux partout au Canada. Cette initiative s’ajoute à nos efforts de lutte en faveur de l’accès à certains médicaments, dont le Trikafta, qui pourraient changer la vie de nombreux Canadiens atteints de fibrose kystique (FK).

POUR EN SAVOIR PLUS
UNE LETTRE OUVERTE À LA MINISTRE FÉDÉRALE DE LA SANTÉ
28 February 2021

Dans une formidable démonstration de soutien à la communauté fibro-kystique, une lettre ouverte à la Ministre fédérale de la Santé, Patty Hadju, a été signée par 44 députés issus de tous les partis politiques fédéraux. 

POUR EN SAVOIR PLUS
Mise à jour sur l’ordre de priorité de la vaccination contre la COVID-19 pour les Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique
2 February 2021

Mise à jour sur l’ordre de priorité de la vaccination contre la COVID-19 pour les Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique 

En décembre 2020, le Dr John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada, a envoyé une lettre aux ministres provinciaux de la Santé pour exhorter les provinces à accorder la priorité aux Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique (FK) et à leurs proches aidants, au moment de déterminer les groupes prioritaires en matière de vaccination contre la COVID-19. Dr Wallenburg a insisté sur le fait que le lourd fardeau de santé qui pèse déjà sur les personnes fibro-kystiques justifie de les protéger contre tout risque additionnel qu’entraînerait une infection par le virus SaRS-CoV2.

POUR EN SAVOIR PLUS
Le médicament révolutionnaire Trikafta progresse dans le processus canadien d’approbation des médicaments
18 December 2020

Ce médicament innovateur peut traiter 90 % des Canadiens vivant avec la FK, avec la promesse de vies transformées

POUR EN SAVOIR PLUS
Lettre aux ministres de la Santé provinciaux concernant l’accès aux vaccins contre la COVID-19
15 December 2020

Lettre ouverte aux ministres de la Santé provinciaux pour les exhorter à inclure les Canadiens FK dans les groupes prioritaires pour la vaccination contre la COVID-19

POUR EN SAVOIR PLUS
Kin Canada Club makes record breaking donation to Cystic Fibrosis Canada
13 December 2020

The Kinsmen Club of Winnipeg has raised and is donating an amazing $100,000 to Cystic Fibrosis Canada.

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Le Rapport de données annuel du Registre canadien sur la fibrose kystique constate qu’il y a eu des améliorations, mais qu’il reste encore beaucoup à faire
8 December 2020

Toronto (le 8 décembre 2020) – Fibrose kystique Canada a publié aujourd’hui le Rapport de données annuel du Registre canadien sur la fibrose kystique de 2019, un document diffusé régulièrement depuis 1976, qui examine les principales tendances et les résultats de santé des personnes qui vivent avec la fibrose kystique au Canada. Le rapport de 2019 indique que le diagnostic précoce et les progrès des traitements disponibles continuent d’améliorer à la fois la qualité de vie et la survie des milliers de Canadiens qui sont atteints de fibrose kystique (FK).

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« Profiter du moment » prend un tout nouveau sens pour les personnes atteintes de fibrose kystique
1 décembre 2020

TORONTO (le 1 décembre 2020) – Fibrose kystique Canada a le plaisir d’annoncer le lancement de sa cinquième campagne annuelle de financement de fin d’année, Moments. Cette campagne met en vedette trois personnes ou familles canadiennes touchées par la fibrose kystique (FK), leurs espoirs pour l’avenir et les moments qui leur tiennent à cœur. La campagne, qui se déroulera jusqu’au 31 décembre 2020, permettra d’aider Fibrose kystique Canada à poursuivre son travail critique qui vise à prolonger l’espérance de vie et à améliorer la qualité de vie des personnes fibro-kystique. Jusqu'au 31 décembre, grâce à deux généreux donateurs, les dons seront doublés, jusqu’à concurrence de 150 000 $.

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Fibrose kystique Canada lance aujourd'hui de nouvelles normes de soins
30 novembre 2020

TORONTO (30 novembre 2020) – Nous avons lancé la première phase d'une série de nouvelles normes de soins et lignes directrices portant sur le traitement de la fibrose kystique, qui comprend les Lignes directrices sur la posologie des antibiotiques contre la fibrose kystique et le Protocole d’accord canadien sur l’utilisation des antibiotiques en aérosol pour la fibrose kystique. Ces lignes directrices ont été conçues pour le Canada, à partir du bagage de connaissances et de l'expertise des cliniciens canadiens et en tirant parti de travaux de recherche menés à l'échelle internationale. 

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Un rapport mondial examine les répercussions de la COVID-19 sur les patients fibro-kystique
9 novembre 2020

TORONTO (Le 9 novembre 2020) – Une nouvelle étude publiée récemment dans le Journal of Cystic Fibrosis laisse entendre que si les effets de la COVID-19 chez les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) ne sont pas aussi sévères qu’on le croyait initialement, les résultats cliniques possibles suivant un diagnostic sont variés et il semble que le nouveau coronavirus ne soit pas un virus bénin pour les personnes fibro-kystiques.

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