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Les nombreux Canadiens qui vivent des moments pénibles en attendant de recevoir le vaccin révolutionnaire contre la COVID-19 affrontent une réalité que les Canadiens atteints de fibrose kystique (FK) endurent depuis des années. Mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique et Fibrose kystique Canada travaille à obtenir d’urgence un accès aux médicaments essentiels contre la fibrose kystique, qui sont disponibles à travers le monde mais non au Canada. Fibrose kystique Canada demande aux gouvernements provinciaux de mettre ces médicaments à la disposition de tous ceux qui en ont besoin, maintenant.

Personne ne comprend les réalités de la fibrose kystique mieux que les personnes qui vivent avec la maladie et leurs aidants, qu’il s’agisse du temps passé à l’hôpital, des traitements quotidiens à la maison ou des transplantations. C’est pourquoi Fibrose kystique Canada demande aux membres de sa communauté de partager leurs commentaires et expériences en répondant à un sondage qui contribuera à orienter notre travail.

En raison du risque posé par la pandémie de COVID-19 qui perdure, Fibrose kystique Canada transpose encore une fois en format virtuel son événement de collecte de fonds emblématique : la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne. Cette année, Fibrose kystique Canada est fier de présenter la campagne Toujours plus loin de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne.

Nous sommes heureux de dévoiler aujourd’hui notre Rapport d’impact de 2020-2021. Ce rapport contient des renseignements sur notre travail de défense des droits, nos initiatives en matière de recherche et de soins de santé, notre réponse à la pandémie de COVID-19, de même que des témoignages de nos remarquables familles et bénévoles.

Alors que la mise en œuvre des campagnes de vaccination contre la COVID-19 se poursuit, nous vous demandons de faire en sorte que vos concitoyens atteints de fibrose kystique (FK) et leurs aidants soient vaccinés dès maintenant.

Aujourd’hui, Fibrose kystique Canada lance officiellement son défi de rencontres avec les députés provinciaux #laFKnattendpas. L’organisme invite ainsi tous les membres de la communauté fibro-kystique à rencontrer, entre avril et juin 2021, le plus grand nombre possible de députés provinciaux partout au Canada. Cette initiative s’ajoute à nos efforts de lutte en faveur de l’accès à certains médicaments, dont le Trikafta, qui pourraient changer la vie de nombreux Canadiens atteints de fibrose kystique (FK).

Dans une formidable démonstration de soutien à la communauté fibro-kystique, une lettre ouverte à la Ministre fédérale de la Santé, Patty Hadju, a été signée par 44 députés issus de tous les partis politiques fédéraux. 

Mise à jour sur l’ordre de priorité de la vaccination contre la COVID-19 pour les Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique 

En décembre 2020, le Dr John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada, a envoyé une lettre aux ministres provinciaux de la Santé pour exhorter les provinces à accorder la priorité aux Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique (FK) et à leurs proches aidants, au moment de déterminer les groupes prioritaires en matière de vaccination contre la COVID-19. Dr Wallenburg a insisté sur le fait que le lourd fardeau de santé qui pèse déjà sur les personnes fibro-kystiques justifie de les protéger contre tout risque additionnel qu’entraînerait une infection par le virus SaRS-CoV2.

Ce médicament innovateur peut traiter 90 % des Canadiens vivant avec la FK, avec la promesse de vies transformées

Lettre ouverte aux ministres de la Santé provinciaux pour les exhorter à inclure les Canadiens FK dans les groupes prioritaires pour la vaccination contre la COVID-19