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MONTRÉAL (2 octobre 2019) – Fibrose kystique Canada demande aux Canadiens et aux candidats aux élections fédérales de faire tout ce qu’il faut pour améliorer l’accès aux médicaments qui peuvent changer la vie des personnes atteintes de maladies rares. Grâce à sa pétition mise en ligne en cette période électorale, Fibrose kystique Canada demande aux candidats d’accorder la priorité à la création d’une stratégie concernant les maladies rares afin d’améliorer l’accès aux médicaments qui servent à traiter ces maladies.

TORONTO (27 juin 2019) – Siemens célèbre aujourd’hui l’atteinte de la somme de 2 millions de dollars en dons cumulatifs depuis le début de son partenariat avec Fibrose kystique Canada, il y a plus de 20 ans. Chaque année en juin, la société mène une campagne de financement en appui à la recherche et aux soins liés à la fibrose kystique (FK) ainsi qu’à la défense des droits des personnes atteintes de la maladie.

TORONTO (le 1^er mai) – Fibrose kystique Canada célèbre le 15^e anniversaire de son activité de collecte de fonds emblématique, la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne. Chaque année, la marche a lieu le dernier dimanche de mai, le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK). La marche de cette année se déroulera le dimanche 26 mai dans plus de 70 collectivités à travers le Canada.

Fibrose kystique Canada est heureux d’annoncer que l’entreprise de tatouages temporaires Inkbox lancera une collection sur la thématique de la fibrose kystique (FK) dans la foulée de la sortie du film À cinq pieds de toi. La moitié des profits seront remis au Programme de traitement individualisé de la fibrose kystique, un partenariat de recherche entre Fibrose kystique Canada et l’hôpital SickKids.

Les gouvernements de la Saskatchewan, de l’Alberta et de l’Ontario ont annoncé des critères de prescription pour établir l’admissibilité des patients pédiatriques au remboursement d’ORKAMBI par l’assurance publique sur une base exceptionnelle, au cas par cas. Cette annonce est le résultat des efforts assidus de défense des droits de Fibrose kystique Canada et de la communauté de la fibrose kystique (FK); la décision survient trois ans après l’approbation du médicament au Canada par Santé Canada.

TORONTO (27 novembre 2018) ― Avec le lancement de sa campagne de dons des fêtes, Mon avenir FK, Fibrose kystique Canada (FK Canada) demande aux Canadiens d’aider à répondre aux questions pour lesquelles les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) n’ont pas de réponse. La campagne de financement présentera cinq familles et personnes au pays qui sont touchées par cette maladie fatale, et montrera comment une simple question peut faire mal à entendre lorsque l’avenir est incertain. Mais les Canadiens peuvent aider puisque la réponse à chaque question se trouve dans un traitement curatif.

TORONTO (17 octobre, 2018) – Au Canada, il est possible de se procurer du cannabis (marijuana) sur ordonnance depuis plusieurs années, mais avec la légalisation élargie, le sujet suscite un intérêt accru.

TORONTO (4 octobre, 2018) – Aujourd’hui, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a recommandé que le coût du médicament ORKAMBI contre la fibrose kystique (FK) ne soit pas couvert par les programmes provinciaux d’assurance-médicaments. Fibrose kystique Canada est en profond désaccord avec une telle décision et prévient qu’il pourrait y avoir des conséquences mortelles pour certains Canadiens atteints de FK dans les prochaines années.

TORONTO (19 juin 2018) – CARSTAR, le partenaire national de Fibrose kystique Canada couvrira les frais de voyage et d’hébergement pour les participants à l’étude sur la thérapie individualisée de la fibrose kystique (TIFK). Grâce à l’appui généreux de CARSTAR, des participants atteints de fibrose kystique (FK) de partout au Canada pourront se rendre au Hospital for Sick Children de Toronto (SickKids) pour prendre part à cette étude novatrice.

TORONTO (12 juin 2018) – Fibrose kystique Canada a le plaisir d’annoncer son partenariat national avec l’entreprise de bijoux canadienne NOGU. Mario et Luca Lavorato, les fondateurs de NOGU qui ont tous deux reçu un diagnostic de fibrose kystique (FK) à la naissance, se sont engagés à remettre 50 pour cent des ventes brutes de leur Collection Cerf-volant sous forme de don à Fibrose kystique Canada.