Je m’appelle Kelly Ann Quinlan et j’ai 19 ans. J’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique à la naissance. Michael, mon frère de 24 ans, est également atteint de fibrose kystique, ce qui pose un problème puisque nous vivons sous le même toit et que nous devons, dans une certaine mesure, vivre séparément. Nous sommes très près de nos parents et, parfois, ils ont du mal avec les tâches supplémentaires et le ménage constant dû au fait d’élever deux enfants FK.
Pour en savoir plusComment nous finançons la recherche
Chaque année, des chercheurs et des équipes de recherche qui œuvrent dans les hôpitaux, les universités et les instituts de recherche d’un océan à l’autre font des demandes de financement auprès de notre organisme. Ils cherchent à obtenir un soutien pour une variété de projets en lien avec la fibrose kystique, qui vont des travaux de recherche fondamentale en laboratoire dans le cadre d’essais cliniques à des études sur la qualité de vie et la recherche de nouveaux médicaments.
La recherche de l’excellence au moyen de l’évaluation rigoureuse par des pairs de toutes les demandes est la pierre angulaire de toute décision prise par Fibrose kystique Canada en matière de financement et est essentielle pour répondre à la mission de l’organisme. Un excellent processus d’évaluation scientifique renforce considérablement les efforts globaux de recherche sur la FK, entraîne des répercussions positives majeures pour les personnes atteintes de fibrose kystique et permet de s’assurer que les projets de recherche qui ont le plus grand potentiel de traiter, de maîtriser ou de guérir la FK reçoivent un financement.
Fibrose kystique Canada fait appel à trois types d’évaluateurs, dont deux types d’évaluateurs scientifiques. On ne peut pas s’attendre à ce qu’un chercheur ait une expertise suffisante pour évaluer toutes les demandes. C’est pourquoi Fibrose kystique Canada recrute des évaluateurs qui ont des antécédents scientifiques différents afin qu’ils évaluent les demandes qui reflètent leur domaine d’expertise respectif. Généralement, trois différents experts en FK de calibre international sont recrutés pour chaque demande, afin de fournir une évaluation écrite. Un groupe composé principalement d’évaluateurs canadiens et américains est également formé. Les membres de ce groupe évaluent plusieurs demandes chacun, rédigent des évaluations détaillées et se réunissent pour discuter de l’ensemble des demandes. En plus des évaluateurs scientifiques, des représentants de la communauté FK – généralement des patients ou des parents d’un enfant fibro-kystique – se joignent au groupe d’examen afin de formuler des commentaires en fonction de leurs expériences de vie personnelles uniques et de déterminer si une demande concorde avec les priorités de recherche de la communauté.
Les candidats reçoivent une rétroaction à la suite du processus d’évaluation pour les aider à évaluer au mieux leurs forces et faiblesses et à faire les ajustements nécessaires en vue de futures demandes.
Fibrose kystique Canada prend très au sérieux les conflits d’intérêts potentiels entre les évaluateurs et les candidats et a mis des mesures en place pour les éviter.
Les recommandations du groupe d’examen scientifique sont présentées au conseil d’administration de Fibrose kystique Canada. Il revient ensuite aux membres du conseil de prendre les décisions finales concernant toutes les politiques et le financement en matière de recherche, pour Fibrose kystique Canada.