Passez à l'action

Avez-vous décidé de passer à l’action? Merci de vous joindre à la lutte pour l’accès aux médicaments contre la FK qui peuvent sauver des vies au Canada.

Fibrose kystique Canada coordonne le réseau national de défense des droits, qui est constitué de plus de 250 bénévoles formés d’un bout à l’autre du Canada, et qui nous permet d’influencer activement les politiques publiques relatives à la fibrose kystique à l’échelle nationale. Informez-vous davantage sur le réseau national de défense des droits et la manière de vous impliquer.

GESTES À POSER MAINTENANT

Agissez maintenant! Allons #plusloinensemble

À l’occasion du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique en mai, aidez les enfants et les adultes fibro-kystiques à avoir accès aux médicaments révolutionnaires dont ils ont besoin. Joignez-vous à nous alors que nous allons #plusloinensemble pour l’accès à Trikafta pour TOUTES les personnes qui peuvent en bénéficier, dans toutes les provinces et tous les territoires au Canada.

Il y a trois autres gestes que vous pouvez poser pour veiller à ce que tous les Canadiens qui ont besoin de Trikafta y aient accès.

• Marchez! Joignez-vous à nous pour la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne et amassez des fonds.
• Écrivez! Servez-vous de notre modèle de lettre pour écrire à votre député provincial et dites-lui comment il peut nous aider.
• Donnez! Faites un don dès aujourd’hui afin de contribuer à la lutte pour l’accès aux médicaments révolutionnaires.

Ces gestes importants contribueront à alimenter et à faire avancer notre lutte pour l’accès à Trikafta. Visitez la page de notre campagne #Plusloinensemble pour en savoir plus.

Quelle que soit la façon dont vous souhaitez vous impliquer, vous pouvez nous aider à protéger les enfants canadiens et tous les Canadiens atteints de FK contre les dommages cumulatifs et irréversibles causés par la maladie, ainsi qu’à ralentir le déclin de la santé de tant d’autres personnes fibro-kystiques. Agissez maintenant.

VOICI COMMENT VOUS POUVEZ AIDER À OBTENIR L’ACCÈS À #TRIKAFTAAUJOURDHUI :

1. Faites-vous entendre et partagez une vidéo sur les réseaux sociaux
   Le pouvoir de vidéos sincères pour influencer les décideurs du gouvernement ne devrait pas être sous-estimé. Produisez une courte vidéo pour partager votre témoignage, et dites aux décideurs ce que l’accès à Trikafta signifierait pour vous et pourquoi personne ne devrait être laissé de côté. Partagez la vidéo sur les réseaux sociaux en utilisant le mot-clic #Trikaftaaujourdhui et en identifiant votre premier ministre et votre ministre de la Santé
2. Aidez-nous à faire pression sur les politiciens en communiquant avec vos médias locaux
   Adressez-vous à vos médias locaux. Consultez notre trousse de présentation aux médias pour des conseils et des astuces. La trousse explique comment partager votre témoignage et influencer les décideurs. Vous pouvez également partager notre communiqué de presse.
3. Accentuez l’impact du contenu sur la FK
   Aimez! Commentez! Partagez! Lorsque vous voyez un article d’actualité ou une publication sur les réseaux sociaux au sujet de la FK ou de l’accès à Trikafta, nous vous invitons à réagir! Identifiez vos députés provinciaux et utilisez le mot-clic #Trikaftaaujourdhui. Plus vaste sera la réaction, plus grandes seront les chances de retenir l’attention des principaux médias ou des décideurs du gouvernement.
4. PARTAGEZ CETTE VIDÉO AVEC LES DÉCIDEURS DE VOTRE PROVINCE
   Merci à Lilia Zaharieva, défenseure des droits des personnes FK, d’avoir généreusement raconté son histoire et fourni des images avec lesquelles FK Canada a créé une petite vidéo que vous pouvez utiliser pour montrer aux décideurs les bienfaits extraordinaires de Trikafta. Regardez-la et partagez-la dès maintenant! #Lafknattendpas #Trikaftamaintenant

5. Plaidez la cause de Trikafta auprès des assureurs privés du Canada
Nous avons besoin de Trikafta maintenant. Pourtant, un trop grand nombre d’assureurs privés tardent à l’ajouter à leur liste de médicaments remboursés, et des Canadiens atteints de fibrose kystique en souffrent. Il est temps que les assureurs privés du Canada aillent plus loin pour les Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique.
Fibrose kystique Canada offre une trousse d’outils que vous pouvez utiliser pour défendre votre cause ou celle d’une autre personne auprès de ces assureurs privés.
Si vous souhaitez plaider auprès des assureurs privés, envoyez la trousse d’outils au représentant de la compagnie d’assurance de votre choix et demandez ce qui suit :

• Financer Trikafta immédiatement, pour tous ceux qui peuvent en profiter.
• Utiliser des outils d’évaluation qui conviennent et sont conçus pour le milieu de l’assurance privée et non pas ceux qui ont été mis au point pour les régimes d’assurance publique gouvernementaux du Canada.
• En cas de retard de couverture d’une personne, fournir un avis de refus temporaire en temps opportun pour qu’une couverture publique soit obtenue en attendant le remboursement par l’assurance privée.

Comment utiliser la trousse d’outils pour les assureurs privés

La trousse contient :

• Une lettre ouverte de Fibrose kystique Canada demandant aux assureurs privés d’agir maintenant pour les Canadiens qui ont besoin de Trikafta.
• La soumission de Fibrose kystique Canada à l’ACMTS.
• La soumission du réseau FK ÉCLAIR à l’ACMTS.
• La soumission du comité consultatif sur les soins de santé de Fibrose kystique Canada à l’ACMTS.
• Les Lignes directrices consensuelles canadiennes de pratique clinique pour l’instauration, la surveillance et l’arrêt des traitements modulateurs de la CFTR chez les patients fibro-kystiques, un document de référence préparé par des experts canadiens des soins de la fibrose kystique.

Envoyez votre courriel à la compagnie d’assurance pertinente et misez sur les preuves que contiennent les trois soumissions à l’ACMTS. Cette approche fondée sur des preuves vous permettra de démontrer l’impact de Trikafta et appuiera vos affirmations selon lesquelles ce médicament est nécessaire maintenant. Vous pouvez également joindre la lettre ouverte de Kelly Grover et les lignes directrices cliniques, à titre de données supplémentaires sur la manière dont les assureurs peuvent le mieux appuyer leurs clients atteints de FK.

Si vous avez des questions, écrivez à advocacy@cysticfibrosis.ca. 

Comme toujours, nous sommes là pour vous aider. Contactez-nous à l’adresse advocacy@cysticfibrosis.ca ou au 1 800 378-2233.

MUR À MOT-CLICS #LAFKNATTENDPAS | #CFCANTWAIT

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Merci de soutenir les Canadiens atteints de fibrose kystique!