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Avez-vous décidé de passer à l’action? Merci de vous joindre à la lutte pour l’accès aux médicaments contre la FK qui peuvent sauver des vies au Canada.
Fibrose kystique Canada coordonne le réseau national de défense des droits, qui est constitué de plus de 250 bénévoles formés d’un bout à l’autre du Canada, et qui nous permet d’influencer activement les politiques publiques relatives à la fibrose kystique à l’échelle nationale. Informez-vous davantage sur le réseau national de défense des droits et la manière de vous impliquer.
Nous avons besoin de votre aide pour dire aux députés provinciaux que les Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique ne peuvent pas continuer à attendre. Vous pouvez agir de l’une des quatre façons suivantes :
*Surveillez la diffusion de notre trousse d’outils pour les réseaux sociaux et les relations publiques, qui vous aidera à raconter votre histoire aux décideurs et aux médias provinciaux.
Le vendredi 18 juin 2021, Santé Canada a publié un avis de conformité (AC) approuvant la vente de Trikafta au Canada pour les personnes âgées de 12 ans ou plus atteintes de fibrose kystique, qui sont porteuses d’au moins une mutation delta-F508.
L’approbation de Trikafta par Santé Canada signifie que les médecins peuvent désormais prescrire Trikafta aux personnes âgées de 12 ans et plus atteintes de fibrose kystique qui présentent au moins une mutation delta-F508. Toutefois, avant que toutes les personnes qui ont besoin de ce médicament puissent en bénéficier, les régimes d’assurance-médicaments publics et privés doivent accepter de le rembourser.
Cette nouvelle a été rapidement suivie de l’annonce par l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP), un organisme réglementaire qui négocie le prix des médicaments au nom des provinces, concernant une entente sur le prix négocié pour les médicaments Orkambi et Kalydeco pour le traitement de la FK pour toutes les mutations approuvées par Santé Canada. L’APP a également annoncé que Trikafta pourrait être ajouté à ces ententes, sous réserve d’une recommandation réglementaire favorable et d’un résultat positif par l’Évaluation des technologies de la santé.
L’objectif de la trousse d’outils « Passez à l’action » est de fournir aux membres de la communauté FK des stratégies, des ressources et des exemples de messages informatifs pour les aider à mettre en œuvre diverses initiatives de défense des droits des personnes FK. La trousse procure la documentation nécessaire pour passer à l’action auprès des gouvernements et des médias. Vous trouverez ici des ressources pour organiser des rencontres avec des élus, des conseils pour participer à des rencontres et les lignes directrices pour vous préparer. Les membres de la communauté peuvent également utiliser des éléments visuels pour leurs publications sur les réseaux sociaux et des astuces pour s’adresser aux médias traditionnels. Pour toute question au sujet de la trousse d’outils « Passez à l’action », veuillez écrire à advocacy@cysticfibrosis.ca.
Téléchargez cet outil qui vous aidera dans vos rencontres avec les membres de votre Parlement provincial.
Téléchargez cette trousse d’outils et servez-vous de son contenu lorsque vous rencontrerez les candidats aux élections fédérales.
Les outils suivants proposent des conseils dont vous pouvez vous servir pour transmettre encore mieux le message.
Téléchargez ces outils créatifs à utiliser sur vos réseaux sociaux.
Comme toujours, nous sommes là pour vous aider. Contactez-nous à l’adresse advocacy@cysticfibrosis.ca ou au 1 800 378-2233.
Partagez votre histoire en utilisant le mot-clic #laFKnattendpas pour qu’elle soit présentée sur notre nouveau mur #laFKnattendpas ci-dessous.
Merci de soutenir les Canadiens atteints de fibrose kystique!
Je m’appelle Bonnie Brillinger. J’ai la chance d’avoir 42 ans. J’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique à l’âge de 10 mois. Le plus grand défi auquel j’ai été confrontée est l’insécurité face à mon avenir avec cette maladie.
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