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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

ORKAMBIMC

QU’EST-CE QU’ORKAMBIMC?

ORKAMBIMD est un médicament modificateur mis au point pour traiter la fibrose kystique. Il peut améliorer la fonction pulmonaire, réduire le nombre d’exacerbations pulmonaires et améliorer l’état nutritionnel de certaines personnes porteuses de deux copies de la mutation la plus courante de la fibrose kystique : F508del. Orkambi traite jusqu'à 50 % des Canadiens atteints de fibrose kystique.

ORKAMBI EST-IL OFFERT AU CANADA?

L’utilisation d’Orkambi a été approuvée au Canada en janvier 2016.

Cependant, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a recommandé qu’Orkambi ne soit pas remboursé par les programmes provinciaux, territoriaux et fédéral d’assurance-médicaments. L’autorité d’examen distincte du Québec, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), n’a également pas recommandé la couverture publique d’Orkambi.

Fibrose kystique Canada est en désaccord complet tant avec la recommandation de l’ACMTS qu’avec celle de l’INESSS et met en garde contre les conséquences mortelles que ces recommandations pourraient avoir pour certains Canadiens atteints de FK au cours des années à venir. Consultez notre communiqué de presse sur la décision de l’ACMTS.

Malgré la recommandation négative de l’ACMTS et de l’INESSS, les gouvernements de la Saskatchewan, de l’Alberta et de l’Ontario ont annoncé des critères de prescription pour établir l’admissibilité des patients pédiatriques au remboursement d’Orkambi par l’assurance publique. Les critères sont les suivants :

Malheureusement, le critère est si restrictif qu’à notre connaissance, un seul patient s’est qualifié. Orkambi est présentement offert au Québec par l’entremise du programme Patient d’exception de la province; cependant, les critères d’admissibilité ne sont pas publiquement accessibles.

NÉGOCIATIONS AVEC LE FABRICANT D’ORKAMBI

Le 12 juin 2020, l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) a accepté d’entreprendre des négociations avec Vertex Pharmaceuticals concernant Orkambi et Kalydeco. Un an plus tard, l’APP a annoncé avoir conclu des ententes concernant le prix des deux médicaments, pour toutes les mutations approuvées par Santé Canada. Bien qu’Orkambi et Kalydeco aient été en suspens longtemps en raison de ces négociations, il s’agit d’un pas dans la bonne direction pour la communauté fibro-kystique. Pour l’étape suivante, toutes les provinces canadiennes doivent immédiatement prévoir le remboursement d’Orkambi et de Kalydeco par leur régime provincial d’assurance-médicaments. Pour obtenir plus d’information, veuillez consulter le document de questions et réponses

Comment puis-je défendre l’accès à Orkambi?

Faites entendre votre voix. Rencontrez vos élus provinciaux. Demandez que le gouvernement fédéral bloque les changements du CEPMB. Nous avons besoin que les gouvernements provinciaux s’engagent à accélérer les négociations sur les prix et à ajouter immédiatement Trikafta sur la liste, maintenant que sa vente est approuvée au Canada. Joignez-vous à notre réseau national de défense des droits. Racontez votre expérience en matière d’accès sur les réseaux sociaux avec le mot-clic #lafknattendpas et identifiez vos élus.

Écrivez à vos élus fédéraux et provinciaux et rencontrez-les. La trousse de défense des droits de FK Canada vous aidera à vous préparer pour ces rencontres.

Visitez notre page Web Comment passer à l’action pour découvrir comment soutenir notre travail actuel en matière de défense des droits. 

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