Registre canadien sur la fibrose kystique

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Ce rapport a été mis à jour le 1 juin 2023. Veuillez vous assurer d’utiliser la version la plus récente du rapport. 

FAITS EN BREF dU Rapport de donnÉes ANNUEL 2021 du REGISTRE CANADIEN SUR LA FK

historique du registre canadien sur la FK

Le Registre canadien sur la fibrose kystique a été créé au début des années 70, avec pour objectif de surveiller les tendances cliniques importantes au sein de la population FK canadienne. Il a joué un rôle inestimable pour aider à améliorer la qualité et la durée de vie des personnes atteintes de FK.

Étant donné que la majorité des patients fibro-kystiques consultent l’une des 42 cliniques de FK accréditées (pour enfants ou adultes) au Canada, on croit que le registre canadien est très complet (c.-à-d. qu’il inclut des données sur pratiquement tous les Canadiens atteints FK) et trace un portrait détaillé de la population FK du pays.

Le Registre est utilisé par les cliniciens et les chercheurs du domaine de la FK pour mieux comprendre les tendances de la maladie et améliorer les soins prodigués aux personnes fibro-kystiques. Les données tirées du Registre peuvent servir à mieux comprendre la population des cliniques, à répondre aux enjeux émergents liés aux soins de santé, à concevoir des initiatives d’amélioration de la qualité et à suivre les résultats cliniques au fil du temps. Ces efforts se traduiront en fin de compte par une meilleure issue thérapeutique pour toutes les personnes fibro-kystiques.

Grâce à la collaboration et à la participation continues du personnel clinique et des Canadiens atteints de FK, ainsi qu’au généreux soutien de donateurs, il sera possible de garantir la disponibilité de données qui méritent d’être étudiées à l’avenir.

En plus du Rapport de données annuel, les résultats cliniques agrégés peuvent être consultés pour chaque clinique. Cela démontre que nous voulons plus que jamais être au premier plan en matière d’amélioration de la qualité des soins et du traitement de la FK partout au Canada.