Registre canadien sur la fibrose kystique
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Pour consulter les rapports de données annuel précédents du Registre canadien sur la FK, cliquez sur les liens ci-dessous :
RAPPORT DE TENDANCES 2020 : UNE MALADIE EN TRANSITION
Fibrose kystique Canada a lancé un rapport sur les tendances en fibrose kystique (FK) qui examine les principales tendances émanant des données de 2020 sur la santé des Canadiens atteints de la maladie.
Les personnes qui suivent l’évolution de la fibrose kystique au Canada diront de 2020 qu’elle a été remplie d’incertitude, d’optimisme et de changements. Le Rapport de données annuel du Registre canadien sur la fibrose kystique montre les répercussions qu’ont eues, sur les personnes atteintes de fibrose kystique, les événements survenus au cours de cette période inhabituelle, les progrès réalisés en matière de traitement et en matière d’accès à de nouveaux médicaments. Nous explorons ici trois tendances qui se dégagent des données de 2020 et nous nous questionnons sur leur incidence sur la communauté FK canadienne. Nous n’avons mené aucune étude scientifique et ne pouvons par conséquent pas tirer de conclusions claires. Toutefois, l’observation de ces données fait ressortir quelques questions intéressantes.
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historique du registre canadien sur la FK
Le Registre canadien sur la fibrose kystique a été créé au début des années 70, avec pour objectif de surveiller les tendances cliniques importantes au sein de la population FK canadienne. Il a joué un rôle inestimable pour aider à améliorer la qualité et la durée de vie des personnes atteintes de FK.
Étant donné que la majorité des patients fibro-kystiques consultent l’une des 42 cliniques de FK accréditées (pour enfants ou adultes) au Canada, on croit que le registre canadien est très complet (c.-à-d. qu’il inclut des données sur pratiquement tous les Canadiens atteints FK) et trace un portrait détaillé de la population FK du pays.
Le Registre est utilisé par les cliniciens et les chercheurs du domaine de la FK pour mieux comprendre les tendances de la maladie et améliorer les soins prodigués aux personnes fibro-kystiques. Les données tirées du Registre peuvent servir à mieux comprendre la population des cliniques, à répondre aux enjeux émergents liés aux soins de santé, à concevoir des initiatives d’amélioration de la qualité et à suivre les résultats cliniques au fil du temps. Ces efforts se traduiront en fin de compte par une meilleure issue thérapeutique pour toutes les personnes fibro-kystiques.
Grâce à la collaboration et à la participation continues du personnel clinique et des Canadiens atteints de FK, ainsi qu’au généreux soutien de donateurs, il sera possible de garantir la disponibilité de données qui méritent d’être étudiées à l’avenir.
En plus du Rapport de données annuel, les résultats cliniques agrégés peuvent être consultés pour chaque clinique. Cela démontre que nous voulons plus que jamais être au premier plan en matière d’amélioration de la qualité des soins et du traitement de la FK partout au Canada.
