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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
Mère et son enfant souriant -

À propos de nous

FIBROSE KYSTIQUE CANADA

Depuis sa fondation par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada a révolutionné l’histoire de la fibrose kystique (FK).

Nous sommes un organisme de bienfaisance national à but non lucratif et l’un des trois principaux organismes de bienfaisance au monde voués à l’amélioration et au prolongement de la vie des personnes fibro-kystiques.

Au cours de nos 60 ans d’histoire, nos avancées dans les domaines de la recherche et des soins ont plus que doublé l’espérance de vie des Canadiens fibro-kystiques. Nous avons contribué à l’ensemble des connaissances mondiales sur la FK et financé des réalisations en recherche, notamment la cartographie du gène responsable de la fibrose kystique en 1989. Nous avons également fait progresser l’accès aux médicaments révolutionnaires contre la FK au Canada, grâce à notre travail constant de défense des droits et de relations avec les gouvernements.

Aujourd’hui, Fibrose kystique Canada est un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles qui vivent avec la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin, nous travaillons à changer des vies avec des traitements, de la recherche, de l’information et du soutien. 

Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car un enfant atteint de fibrose kystique n’a toujours que 50 % des chances de vivre jusqu’à l’âge de 54 ans. Nous allons toujours plus loin!

En savoir plus : 

TOUJOURS PLUS LOIN

Fibrose kystique Canada est né il y a 60 ans grâce au courage et à la vision de parents bienveillants. Nous avons fait tant de progrès depuis ce temps, et nous continuons d’aller toujours plus loin. C’est pourquoi nous lançons une toute nouvelle campagne : Toujours plus loin.

Au fil des ans, Fibrose kystique Canada a contribué à susciter des changements révolutionnaires. Le monde d’aujourd’hui n’est plus le même pour les personnes qui vivent avec la fibrose kystique. Nous avons fait une énorme différence et le moment est maintenant venu de nous engager de nouveau envers nos objectifs et notre volonté d’aller toujours plus loin.

Nous avons fait le serment d’aller toujours plus loin.

Toujours plus loin est le principe qui nous anime. Nous irons toujours plus loin pour obtenir l’accès aux médicaments essentiels. Notre soutien à la recherche innovatrice ira toujours plus loin. Nous irons toujours plus loin pour veiller à la disponibilité des soins et du soutien nécessaires. Nos efforts de financement seront poussés toujours plus loin. Nous avancerons toujours plus loin pour prolonger l’espérance de vie et améliorer des vies.

Et ce qui importe par-dessus tout, nous continuerons d’exercer des pressions et d’aller toujours plus loin, jusqu’à ce que toutes les personnes fibro-kystiques puissent vivre tout ce que la vie peut leur offrir — et en profiter.

Ensemble, nous continuerons à modifier l’histoire de la fibrose kystique. Nous irons toujours plus loin.

NOTRE Mission ET NOTRE Vision

Mission

Mettre fin à la fibrose kystique (FK). Nous aidons toutes les personnes atteintes de FK en finançant la recherche ciblée de classe mondiale, en appuyant des soins individualisés de la FK de grande qualité et en militant en faveur de ceux-ci, ainsi qu'en recueillant et octroyant des fonds à ces fins.

Vision

Un monde sans fibrose kystique.

VALEURS

Fibrose kystique Canada s’engage à respecter nos quatre valeurs suivantes :

Excellence: L’excellence, c’est d’abord avoir la profonde conviction que notre objectif ultime doit être de vaincre la maladie. En visant toujours plus haut nous sommes déterminés à réussir et à bâtir un avenir meilleur pour les Canadiens atteints de fibrose kystique.

Imputabilité: L’imputabilité exige un engagement à assurer une saine gestion financière au bénéfice de tous les intervenants de Fibrose kystique Canada par une gouvernance rigoureuse et conforme à nos politiques et à nos statuts. Notre organisation est bien gérée, offre un milieu de travail stimulant pour les employés, les bénévoles et les donateurs, et atteint les résultats attendus par les Canadiens fibro-kystiques qu’elle tente d’aider.

Travail d’équipe: Le travail d’équipe permet de parler d’une seule voix et de se fixer des objectifs communs. Nous valorisons le développement de relations solides avec tous nos partenaires, dont les bénévoles, entreprises, employés, donateurs, chercheurs et cliniciens. 

Compassion: La compassion nous permet d’établir un environnement axé sur le soutien et qui sera propice aux meilleurs soins, aux meilleurs traitements et aux meilleures recherches pour favoriser le bien-être des Canadiens touchés par la FK.