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Mère et son enfant souriant -

À propos de nous

Fibrose kystique Canada est un organisme de bienfaisance national à but non lucratif et l’un des trois principaux organismes de bienfaisance au monde voués à l’amélioration et au prolongement de la vie des personnes fibro-kystiques.

MISSION

Agir avec audace pour tous Canadiens FK afin qu’ils puissent vivre pleinement, plus longtemps et en meilleure santé.

VISION

Vivre pleinement, au-delà des limites de la fibrose kystique.

Nos valeurs

Solidarité Graphic icon

Nous sommes plus forts lorsque nous collaborons avec les membres de notre équipe et sommes solidaires de notre communauté.


EFFICACITÉGraphic icon

Nous nous évertuons à la création d’un avenir meilleur pour les personnes FK au Canada.


Inclusivité Graphic icon

Nous favorisons un environnement diversifié et inclusif où chacun se sent valorisé, entendu, vu et respecté.


Audace Graphic icon

Nous faisons preuve d’audace dans notre façon de penser et d’agir afin d’obtenir les meilleurs résultats pour les personnes FK au Canada.


 

PLAN STRATÉGIQUE 2024-2027

Kelly Grover

C’est un jour nouveau, non seulement pour nous, à Fibrose kystique Canada, alors que nous procédons au lancement de notre nouveau plan stratégique, mais aussi pour cette maladie. La fibrose kystique est en train de changer, avec de nouveaux traitements qui contribuent à améliorer la santé et le bien-être de nombreuses personnes ayant reçu un diagnostic de FK. De nos jours, grâce aux nouveaux traitements disponibles, le pronostic pour les enfants qui reçoivent un diagnostic de FK est bien différent et c’est une excellente nouvelle.

Mais nous savons aussi qu’encore aujourd’hui, de nombreuses personnes FK font face à un fardeau immense. Il n’y a pas de traitement curatif, certaines personnes ne peuvent pas obtenir ou même bénéficier des nouveaux traitements sur le marché, plusieurs sont encore très malades et trop meurent beaucoup trop jeunes. Nous avons encore beaucoup de travail à faire.

Au cours des trois prochaines années, nous préconiserons des initiatives visant à alléger le fardeau pour notre communauté, en améliorant l’accès aux traitements nécessaires et en nous préparant pour l’avenir. Notre approche ciblée mettra en lumière les personnes les plus touchées, les plus à risque et celles pour qui le fardeau de la maladie pèse le plus lourd.

Vous êtes notre raison d’être et nous vous remercions de participer à ce travail.

- Kelly Grover, présidente et chef de la direction

 

Objectifs

1. NOUS ALLONS EXERCER UNE INFLUENCE SUR LES SYSTÈMES DE SANTÉ ET DE SOUTIEN.

  • Notre objectif est que les personnes qui n’ont pas accès à Trikafta et qui pourraient en bénéficier puissent y avoir accès. Il doit y avoir un accès équitable partout au pays aux médicaments dont nous avons besoin. 

  • Nous savons que les personnes FK font face à un lourd fardeau financier (coût des médicaments, absences du travail ou de l’école, hospitalisations). Nous ferons pression pour alléger ce fardeau.

2. NOUS PERMETTRONS AUX PERSONNES D’ACCÉDER AUX RESSOURCES.

  • Lors de nos consultations, nous avons entendu parler du fardeau émotionnel auquel les personnes sont confrontées et de l’importance de créer des liens avec d’autres personnes qui vivent des expériences similaires afin d’améliorer son bien-être émotionnel. Nous allons proposer davantage d’occasions pour que les membres de notre communauté créent des liens et renseigner notre communauté au sujet d’importantes questions relatives à la santé dès que nous en sommes informés.

  • Une grande partie de ce travail comprend également l’amélioration des expériences de bénévolat et d’engagement communautaire. Nous avons partagé notre approche renouvelée en matière d’engagement des bénévoles et nous continuerons de nous assurer que vous bénéficiez d’occasions pertinentes d’établir des liens avec FK Canada.

3. NOUS VEILLERONS À CE QUE NOTRE MODÈLE DE SOINS RÉPONDE AUX BESOINS ACTUELS ET FUTURS DE NOTRE COMMUNAUTÉ.

  • Les besoins en matière de traitement ont évolué et sont très variés d’un bout à l’autre du pays. Nous investirons dans des initiatives qui contribueront à alléger le plus important fardeau soulevé par notre communauté, soit celui lié aux soins. Alors que les personnes FK vivent en meilleure santé et que de nouveaux besoins sont identifiés, nous devons préparer l’avenir des soins cliniques. Cet élément du plan stratégique nous aidera à préparer l’avenir des soins nécessaires.

4. NOUS CONTINUERONS DE NOUS INFORMER ET D’APPROFONDIR NOS CONNAISSANCES SUR LA FK DANS LES DOMAINES PRIORITAIRES.

  • Comme il n’y a encore aucun traitement curatif, nous avons besoin de nouvelles solutions et réponses. Nous concentrerons nos travaux de recherche sur des domaines prioritaires pour notre communauté (comme le traitement des infections pulmonaires). Nous investirons dans la recherche qui se traduira par des changements rapides pour ceux qui en ont le plus besoin. 

  • Nous veillerons à ce que la participation à des essais cliniques soit possible (notamment des essais cliniques portant sur de nouvelles thérapies génétiques pour les personnes qui ne peuvent bénéficier des modulateurs) pour les personnes qui en ont le plus besoin.

 

IMPÉRATIFS STRATÉGIQUES

Pour orienter nos activités et améliorer les fondements sur lesquels reposent les programmes dans l’ensemble de l’organisation pour la période de ce plan stratégique, nous avons identifié quatre impératifs stratégiques :

 

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CAPTER LES DONNÉES

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CRÉER DES LIENS

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SIMPLIFIER ET 
MODERNISER

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FAVORISER UNE 
CULTURE FLORISSANTE

 

Un peu plus à propos de nous

Depuis sa fondation par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada a révolutionné l’histoire de la fibrose kystique (FK).

Au cours de nos 60 ans d’histoire, nos avancées dans les domaines de la recherche et des soins ont plus que doublé l’espérance de vie des Canadiens fibro-kystiques. Nous avons contribué à l’ensemble des connaissances mondiales sur la FK et financé des réalisations en recherche, notamment la cartographie du gène responsable de la fibrose kystique en 1989. Nous avons également fait progresser l’accès aux médicaments révolutionnaires contre la FK au Canada, grâce à notre travail constant de défense des droits et de relations avec les gouvernements.

Aujourd’hui, Fibrose kystique Canada est un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles qui vivent avec la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin, nous travaillons à changer des vies grâce aux traitements, à la recherche, à l’information et au soutien.

Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car un enfant atteint de fibrose kystique n’a toujours que 50 % des chances de vivre jusqu’à l’âge de 54 ans. Nous irons toujours plus loin!

En savoir plus :

Plan stratégique 2024-2027
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