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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

NOTRE PLAN STRATÉGIQUE 2020-2023

Nous sommes à l’aube d’une ère nouvelle en ce qui concerne la fibrose kystique (FK). Les personnes atteintes de la maladie vivent plus longtemps, et les perspectives de progrès continus vers des vies plus longues et plus saines sont prometteuses. Les Canadiens fibro-kystiques ont toutefois encore des vies trop courtes et remplies de défis.

PRINCIPES

Notre travail sera orienté autour des principes suivants :

IMPACT

Au cours des dix prochaines années, nous parviendrons à améliorer la santé et la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de fibrose kystique au Canada.

PRIORITÉS STRATÉGIQUES 2020-2023

Au cours des trois prochaines années, nos priorités seront les suivantes :

1. Améliorer l’accès aux médicaments pouvant changer et prolonger la vie

La plupart des Canadiens n’ont pas accès aux nouveaux médicaments modulateurs qui ciblent les anomalies sous-jacentes de la FK. Les personnes qui ont besoin de soins spécialisés en raison de leur maladie évoluée ou celles qui ont des mutations rares pourraient ne jamais profiter de ces nouveaux médicaments prometteurs.

Nous exigerons que des changements soient apportés au système de santé, afin qu’un plus grand nombre de Canadiens atteints de FK aient accès aux modulateurs et aux médicaments permettant de traiter leurs symptômes, dans le but de réduire le fardeau de la FK. Nous élargirons également notre réseau d’études cliniques pour améliorer l’accès aux médicaments et accélérer l’innovation.

2. Accroître la qualité de l’expérience entourant les soins et le traitement de la fibrose kystique

Tout en maintenant notre appui aux soins cliniques, nous mettrons à contribution notre financement et nos programmes d’agrément pour contribuer au développement et à la mise en œuvre de normes nationales de haute qualité pour la fibrose kystique dans tous les coins du pays.

Nous favoriserons des innovations qui allègent le fardeau des soins pour les personnes atteintes de fibrose kystique et leur famille. Dans le but d’améliorer la qualité de vie, nous nous concentrerons sur les fardeaux financiers, émotifs et pratiques qui sont les plus lourds dans la prise en charge de la fibrose kystique.

3. Faire avancer la recherche répondant aux besoins prioritaires en matière de santé

En examinant notre travail dans une perspective mondiale, nous allons nous tourner davantage vers les recherches translationnelles et cliniques qui ont les plus grandes répercussions possibles sur les personnes atteintes de FK au Canada, en particulier celles dont les perspectives de santé sont les moins bonnes. Nous nous concentrerons sur des projets qui offrent le plus grand potentiel à court terme.

4. Miser sur les stratégies numériques et les relations avec les pairs

Nous apprendrons les besoins prioritaires de la communauté FK en matière d’information en obtenant une rétroaction continue. Nous évaluerons et déploierons des stratégies numériques afin d’offrir aux personnes atteintes de FK des renseignements crédibles et pertinents en temps opportun.

Nous travaillerons également avec la communauté pour établir et évaluer de nouveaux modes d’échanges entre pairs, afin que les personnes atteintes de FK et leur famille puissent tisser des liens et s’appuyer mutuellement.

5. Renforcer l’organisme afin d’accroître son impact

Nous favoriserons une culture d’excellence et des équipes d’employés engagés et très performants qui travaillent en collaboration. Nous élaborerons un programme de bénévolat mutuellement profitable afin d’appuyer les bénévoles actuels et d’accroître notre effectif bénévole.

Nous aurons des revenus durables et croissants en diversifiant nos sources de revenus tirés des activités de collecte de fonds, en encourageant l’efficacité opérationnelle et en généralisant une culture de philanthropie dans l’ensemble de l’organisme.


Visionnez la vidéo de présentation de notre plan stratégique : 

A venir!


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