Mon nom est Tyrus Sleightholme. J'ai 17 ans et j'ai reçu le diagnostic de fibrose kystique alors que j'avais environ deux semaines.
Pour en savoir plusNous établissons une nouvelle stratégie de recherche
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Depuis ses débuts, Fibrose kystique Canada a financé des travaux de recherche de haute qualité sur la FK, réalisés par des chercheurs de partout au pays. Nous avons toujours eu comme objectif de financer la meilleure recherche qui soit, qui contribuera à approfondir notre compréhension de la maladie et à améliorer la vie des personnes atteintes de fibrose kystique. Les sujets de recherche précis étaient généralement déterminés par les chercheurs eux-mêmes, selon leurs intérêts de recherche et leur capacité à faire valoir le besoin de financer leurs questions de recherche.
Grâce à ces investissements en recherche, nous en savons aujourd’hui beaucoup plus au sujet de la fibrose kystique. Or les besoins en matière de recherche évoluent. L’arrivée sur le marché de traitements modulateurs hautement efficaces comme Trikafta a entraîné des bienfaits qui changent la vie de nombreuses personnes. Étant donné que les personnes fibro-kystiques vivent plus longtemps que jamais, leurs besoins ne tourneront plus autour de la transplantation et du traitement des infections, mais seront en vieillissant davantage axés sur d’autres conséquences de la FK sur leur santé, autres que les atteintes pulmonaires.
Par ailleurs, certains membres de la communauté de la FK ne bénéficieront pas des agents modulateurs comme Trikafta, soit parce qu’ils ont déjà reçu une transplantation pulmonaire, qu’ils sont porteurs de mutations non ciblées par ces traitements ou pour une autre raison. Nous devons accélérer les travaux de recherche et faire porter nos efforts sur ce groupe de personnes atteintes de FK. Elles ne peuvent pas attendre des décennies l’arrivée de nouvelles percées.
Nous élaborons une nouvelle stratégie de recherche qui nous servira à financer les travaux. Consultez cette section : nous vous tiendrons informés de l’évolution de notre document sur la vision en matière de financement de la recherche. Nous savons que nous devons nous concentrer davantage sur la recherche clinique et translationnelle qui aura des répercussions à plus court terme sur les personnes atteintes de FK. Et nous savons que les priorités de recherche de la communauté FK sont essentielles.
En mai 2021, Fibrose kystique Canada a consulté la communauté fibro-kystique pour connaître les priorités sur lesquelles elle aimerait voir Fibrose kystique Canada se pencher en matière de soutien à la recherche. Les commentaires que nous avons reçus nous aideront à façonner notre nouvelle stratégie de recherche et à déterminer les types d’études que nous appuierons. Fibrose kystique Canada tient à ce que sa stratégie corresponde aux besoins et aux priorités des patients FK, de leur famille et de la communauté.
Après le sondage, FK Canada a tenu un atelier avec des membres de la communauté, y compris des personnes qui vivent avec la fibrose kystique, des membres de leur famille, des médecins spécialistes de la FK, des employés de soutien des cliniques (physiothérapeutes, personnel infirmier, pharmaciens et diététistes), ainsi que des chercheurs du domaine de la FK. L’atelier a permis aux participants de circonscrire la liste des priorités identifiées grâce au sondage.
À l’étape suivante, nous raffinerons les priorités en catégories, qui serviront à établir la stratégie de Fibrose kystique Canada en matière de recherche. Durant ce processus, nous tiendrons des entretiens particuliers avec des membres de la communauté fibro-kystique, pour nous assurer que nous respectons ses intérêts et points de vue.
Recherche
Nos investissements dans les meilleurs projets de recherche nous ont permis d’aller plus loin dans la lutte contre la fibrose kystique et ont donné lieu à des progrès remarquables.
Les chercheurs subventionnés par Fibrose kystique Canada ont :
- découvert le gène responsable de la fibrose kystique, ouvrant la voie au ciblage de la cause de la maladie plutôt que de ses symptômes;
- élaboré des régimes alimentaires révolutionnaires qui ont été adoptés mondialement et éliminé la malnutrition chez les personnes fibro-kystiques;
- purifié la protéine CFTR, améliorant notre compréhension de sa structure et de sa fonction et menant à la mise au point de KALYDECOMD;
- trouvé une nouvelle approche pour traiter les infections bactériennes qui a été adoptée comme meilleure pratique en matière de soins cliniques.
La recherche continue d’être une force motrice pour aider les personnes fibro-kystiques à vivre plus longtemps et en meilleure santé. C’est pourquoi nous croyons en l’innovation. Au cours des 60 dernières années, FK Canada a investi plus de 279 millions de dollars dans la recherche et les soins de santé, et nous poursuivons aujourd’hui nos investissements dans les études de pointe.
Nous sommes heureux d’annoncer le retour du concours annuel de bourses et de subventions de recherche. Pour en savoir plus sur notre prochain concours, les occasions de financement et les dates limites pour envoyer une demande, cliquez ici : Formulaires de demande et dates limites.
Pour en savoir plus à propos des programmes de recherche de Fibrose kystique Canada :
- À propos de la recherche
- Ce que nous finançons
- Comment nous finançons la recherche
- Pleins feux sur la recherche
- Principales plateformes technologiques
- Information destinée aux chercheurs
- Possibilités de financement
TRAVAUX DE RECHERCHE PUBLIÉS ET FINANCÉS EN PARTIE PAR FIBROSE KYSTIQUE CANADA
- Cell Reports : cAMP triggers Na+ absorption by distal airway surface epithelium in cystic fibrosis swine
- Molecular Systems Biology: CFTR interactome mapping using the mammalian membrane two-hybrid high-throughput screening system
- National Library of Medicine: Cystic fibrosis-related diabetes onset can be predicted using biomarkers measured at birth
- European Respiratory Journal : Ex vivo delivery of regulatory T cells for control of alloimmune priming in the donor lung
- Journal of Cystic Fibrosis : The feasibility of home monitoring of young people with cystic fibrosis: Results from CLIMB-CF