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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

Symdeko

Qu’est-ce que Symdeko?

SYMDEKO® est un médicament de précision utilisé pour le traitement de la fibrose kystique chez les personnes qui ont un ensemble particulier de mutations génétiques. Il s’agit d’un traitement modificateur de la fibrose kystique qui associe l’ivacaftor et le tézacaftor.

Qui peut potentiellement bénéficier de Symdeko?

Au Canada, l’utilisation de Symdeko est approuvée pour les personnes de 12 ans et plus dont les deux gènes régulateurs transmembranaires de la fibrose kystique (CFTR) contiennent la mutation F508del, ou dont le gène CFTR contient une copie de la mutation F508del et l’une des mutations suivantes : P67L, D110H, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711+3A→G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789+5G→A, 3272-26A→G et 3849+10kbC→T.

COMMENT PEUT-ON AVOIR ACCÈS À SYMDEKO AU CANADA? 

Symdeko peut être offert par certains régimes d'assurance privés, puisque le fabricant a refusé de le soumettre au difficile processus d’examen des médicaments du Canada et du système de remboursement des médicaments de précision

Pourquoi Symdeko n’est-il pas couvert par les régimes d’assurance-médicaments provinciaux?

Pour qu’un médicament soit approuvé par les régimes d’assurance-médicaments provinciaux, après avoir reçu l’approbation de Santé Canada – ce qui a été fait pour Symdeko en juin 2018 – il doit être soumis à l’évaluation de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et, au Québec, de l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS). Ces organismes font des recommandations aux programmes d’assurance-médicaments des provinces, des territoires et du fédéral.

Le fabricant de Symdeko, Vertex Pharmaceuticals, n’a pas présenté les demandes nécessaires. Sans cette démarche, il est peu probable que notre gouvernement accorde une couverture publique pour Symdeko. Fibrose kystique Canada continue d’insister auprès du fabricant pour qu’il soumette Symdeko au processus d’examen et de remboursement des médicaments du Canada.

FK Canada continue à insister pour que Vertex soumette Symdeko au processus d’examen des médicaments du Canada.

Que puis-je faire pour revendiquer la couverture de Symdeko par les régimes d’assurance-médicaments publics?

Rien ne se produira avant que Vertex Pharmaceuticals ne soumette Symdeko à l’ACMTS et à l’INESSS. En attendant, vous pouvez vous joindre à Fibrose kystique Canada et lutter pour obtenir un système d’examen des médicaments qui offre un accès rapide et équitable aux nouveaux médicaments qui peuvent changer des vies.

Faites entendre votre voix. Rencontrez vos élus. Demandez que le gouvernement fédéral stoppe les changements du CEPMB. Joignez-vous à notre réseau national de défense des droits. Racontez votre expérience en matière d’accès sur les réseaux sociaux avec le mot-clic #lafknattendpas et identifiez vos élus.

Écrivez à vos élus fédéraux et provinciaux et rencontrez-les. La trousse de défense des droits de Fibrose kystique Canada vous aidera vous préparer pour ces rencontres.

Visitez notre page Web « Comment passer à l’action » pour découvrir comment soutenir notre travail actuel en matière de défense des droits.

Que fait Fibrose kystique Canada pour revendiquer l’accès à Symdeko?

À l’heure actuelle, l’accès aux médicaments révolutionnaires contre la FK comme Symdeko est la préoccupation principale de Fibrose kystique Canada.

Notre chef de la direction, notre équipe de défense des droits, nos bénévoles et les membres de notre conseil d’administration continuent à travailler aux côtés de la communauté FK pour que les Canadiens atteints de FK aient accès à ces médicaments.

Apprenez-en plus sur la lutte de Fibrose kystique Canada pour l’accès aux médicaments révolutionnaires et obtenez une trousse d’outils dont vous pouvez vous servir.