Je m’appelle Kelly Ann Quinlan et j’ai 19 ans. J’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique à la naissance. Michael, mon frère de 24 ans, est également atteint de fibrose kystique, ce qui pose un problème puisque nous vivons sous le même toit et que nous devons, dans une certaine mesure, vivre séparément. Nous sommes très près de nos parents et, parfois, ils ont du mal avec les tâches supplémentaires et le ménage constant dû au fait d’élever deux enfants FK.
Pour en savoir plusGroupes consultatifs des professionnels de santé
Groupe consultatif sur les soins infirmiers
Collaborant à titre consultatif auprès des gestionnaires de Fibrose kystique Canada, le Groupe consultatif sur les soins infirmiers de Fibrose kystique Canada (GCSIFK) est un partenaire qui reconnait le besoin d’assurer des normes élevées en matière de pratique infirmière, d’éducation et de recherche.
Composé d’infirmières-coordonnatrices provenant de toutes les cliniques de fibrose kystique au pays, le GCSIFK a pour mandat de : conseiller Fibrose kystique Canada en ce qui a trait aux soins infirmiers et à la santé; offrir un point de vue national sur les questions relatives à la fibrose kystique; partager des pratiques exemplaires et des connaissances; défendre les droits et les intérêts des patients FK et fournir un leadership dans l’application des normes les plus élevées en matière de soins infirmiers de la FK.
Le GCSIFK a été créé en octobre 2012 afin d’offrir des conseils crédibles et professionnels aux gestionnaires de Fibrose kystique Canada, aux nombreux patients atteints de FK au pays, ainsi qu’à leur famille.