Sarah est née le 12 juillet 2006. À deux mois, Sarah a connu sa première salle d’urgence et vécu sa première hospitalisation où on lui a fait deux transfusions sanguines en raison de son faible taux d’hémoglobine. Elle a été traitée aux antibiotiques pour soigner une infection des voies urinaires jusqu’à l’âge de 4 ans, moment où elle a commencé à montrer des signes de croissance. C’est alors que sa mère a enfin pu voir son premier SOURIRE et entendre son premier éclat de RIRE... deux choses parmi tant d’autres pour lesquelles Sarah, 11 ans, est maintenant reconnue, ici, dans sa classe de 6e année à l’école Ottawa Crescent Public School!
Pour en savoir plusGroupes consultatifs des professionnels de santé
CONSEIL CONSULTATIF DES SOINS DE SANTÉ
Fibrose kystique Canada tient compte des différents points de vue des membres de la communauté des soins de la fibrose kystique (FK) quand vient le temps de mettre en œuvre ses orientations stratégiques. L’organisme s'est doté d’un mécanisme par lequel il tire parti des connaissances et de l'expertise des membres de cette communauté. La prise de décisions éclairées et l’élaboration de politiques fondées sur des faits sont essentielles pour que Fibrose kystique Canada réalise sa mission, ses buts et ses objectifs.
Le conseil consultatif des soins de santé est un organe de consultation qui offre un forum favorisant le dialogue entre Fibrose kystique Canada et les fournisseurs de soins de la FK. L'objectif de ce groupe est de fournir des conseils et de formuler des recommandations à Fibrose kystique Canada au sujet d’enjeux cliniques et de la mise en œuvre de ses programmes de soins de santé.
Membres en 2023
- Président – Dr Mark Chilvers (C.-B.)
Directeur de la clinique de FK, BC Children’s Hospital, Vancouver mchilvers@cw.bc.ca
- Coprésidente - Jana Kocourek, ON
Directeur des soins de santé, FK Canada
- Vice-présidente - Dre Valerie Waters, ON
Médecin de la clinique des FC/spécialiste des maladies infectieuses, Hôpital pour enfants malades, Toronto
- Dr Patrick Daigneault, C.R.
Directeur de la clinique des FC, Centre Mère-Enfant Soleil du CHU de Québec, Université Laval, Québec
- Karen Doyle, T.-N.-L.
Infirmière coordonnatrice/infirmière praticienne de la clinique des FC, Janeway Children's Health Centre/Health Sciences Centre (pédiatrique et adulte), St. John's
- Ena Gaudet (Ont.)
Coordonnatrice des infirmières de la Clinique des FC, Hôpital général d'Ottawa
- Dre Annick Lavoie, c.r.
Directeur de la clinique des FC, Hôtel-Dieu de Montréal
- Kenneth Wu (Ont.)
Physiothérapeute des FC, Hôpital St. Michaels, Toronto
- Melissa Richmond(C.-B.)
Physiothérapeute des FC, Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique, Vancouver
- Eva Cho, C.-B.
Pharmacien des FC, BC Children's Hospital, Vancouver
- Pat MacDiamid, C.-B.
Travailleuse sociale des FC, St. Paul's, Vancouver
- Daina Kalnins (Ont.)
Diététiste des FC, Hôpital pour enfants malades de Toronto
- Erin Fleischer (Ont.)
Infirmière praticienne des FC, London Health Sciences Centre
- Megan Parker, AB
Personne vivant avec les FC
GROUPE CONSULTATIF SUR LES SOINS INFIRMIERS
Collaborant à titre consultatif auprès des gestionnaires de Fibrose kystique Canada, le Groupe consultatif sur les soins infirmiers de Fibrose kystique Canada (GCSIFK) est un partenaire qui reconnait le besoin d’assurer des normes élevées en matière de pratique infirmière, d’éducation et de recherche.
Composé d’infirmières-coordonnatrices provenant de toutes les cliniques de fibrose kystique au pays, le GCSIFK a pour mandat de : conseiller Fibrose kystique Canada en ce qui a trait aux soins infirmiers et à la santé; offrir un point de vue national sur les questions relatives à la fibrose kystique; partager des pratiques exemplaires et des connaissances; défendre les droits et les intérêts des patients FK et fournir un leadership dans l’application des normes les plus élevées en matière de soins infirmiers de la FK.
Le GCSIFK a été créé en octobre 2012 afin d’offrir des conseils crédibles et professionnels aux gestionnaires de Fibrose kystique Canada, aux nombreux patients atteints de FK au pays, ainsi qu’à leur famille.
Présidente du groupe consultatif sur les soins infirmiers
Erin Fleischer