Trouvez toutes les mises à jour, informations et ressources concernant la COVID-19 sur le site web de FK Canada ici.

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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Blogue & Actualités

Commitments for Trikafta

MISE À JOUR SUR LA DÉFENSE DES DROITS ET DERNIÈRES NOUVELLES – LE 5 MARS

Dans le blogue cette semaine, nous vous faisons part du cheminement de Trikafta dans le système canadien d’examen et de remboursement des médicaments, nous vous présentons les nouveaux membres de l’équipe de défense des droits de FK Canada, et nous vous renseignons sur l’appui offert à la communauté FK par les représentants élus.

POUR EN SAVOIR plus
Federal caucus open letter to health minister

UNE LETTRE OUVERTE À LA MINISTRE FÉDÉRALE DE LA SANTÉ

Dans une formidable démonstration de soutien à la communauté fibro-kystique, une lettre ouverte à la Ministre fédérale de la Santé, Patty Hadju, a été signée par 44 députés issus de tous les partis politiques fédéraux.

POUR EN SAVOIR plus
covid-19

Mise à jour sur l’ordre de priorité de la vaccination contre la COVID-19 pour les Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique

En décembre 2020, le Dr John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada, a envoyé une lettre aux ministres provinciaux de la Santé pour exhorter les provinces à accorder la priorité aux Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique (FK) et à leurs proches aidants, au moment de déterminer les groupes prioritaires en matière de vaccination contre la COVID-19. 

POUR EN SAVOIR plus
La fibrose kystique survient lorsqu’un enfant hérite de deux versions défectueuses du gène à l’origine de la maladie, soit un de chaque parent. Au total, les Canadiens fibro-kystiques ont effectué plus de 19 000 visites dans des cliniques de FK en 2019 Parmi les Canadiens qui sont décédés de la fibrose kystique au cours des trois dernières années, la moitié avaient moins de 34 ans
Activités
10 April 2021
https://65rosesprincessball.crowdchange.net/
65 Roses Family Dance Party

Be our guest at the 65 roses family dance party!

Join us for the 65 Roses Family Dance Party taking place online on April 10th, 2021 at 6PM MST. Participants will tune in using a unique link sent to them before the event. We'll welcome you with sing-alongs, special character reveals, interactive activities, and enough toons to keep you movin’ and groovin’ all night long! Designed exclusively for kids ages 3 – 12, it will be a night your family won’t forget at the 65 Roses Family Dance Party!

For more information, please contact the Calgary & Southern Alberta Chapter of Cystic Fibrosis Canada at 403-266-5295 or email princessballyyc@cysticfibrosis.ca

Please visit https://65rosesprincessball.crowdchange.net/ to purchase tickets.

Pour en savoir plus
30 May 2021
2021 Virtual Walk to Make CF History- Toronto District

Join us virtually for the 2021 Walk to Make Cystic Fibrosis History!

*See event listing for more details on the Toronto & District Walks*

Pour en savoir plus
Voir toutes les activités
Combattants de la FK
Mia Gaudenzi
12 ans, Toronto, Ontario

Je m’appelle Mia Gaudenzi et j’ai 12 ans. J’étais une enfant qui semblait en excellente santé jusqu’à l’âge de 3 ans, alors que j’ai commencé à faire des pneumonies à répétition. Les médecins croyaient simplement que j’étais malchanceuse jusqu’à ce qu’on effectue des tests de chlorure dans la sueur pour savoir si j’avais la fibrose kystique.

Pour en savoir plus