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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

Blogue & Actualités

photo de Shannon Price

Voici Shannon Price

Je m’appelle Shannon Price. Mes passions sont ma merveilleuse famille, mes chiens Apple et Sammy, la cuisine, le cinéma, la musique, la lecture et le plein air.

Bien que toutes ces choses me comblent, elles sont intercalées entre mes traitements quotidiens pour ma fibrose kystique (FK), qui prennent énormément de temps, mais qui sont la raison même pour laquelle je suis encore en vie aujourd’hui. 

POUR EN SAVOIR plus
update from ceo

MISE À JOUR PRINTANIÈRE DE LA CHEF DE LA DIRECTION

Alors que la température grimpe lentement et que les journées allongent, Fibrose kystique Canada se sent plus préparé que jamais à réaliser des changements positifs pour notre communauté.

Nous allons toujours plus loin dans toutes les sphères de notre travail afin de réaliser les progrès dont la communauté fibro-kystique canadienne a besoin et qu’elle mérite.

POUR EN SAVOIR plus
Commitments for Trikafta

MISE À JOUR SUR LA DÉFENSE DES DROITS ET DERNIÈRES NOUVELLES – LE 5 MARS

Dans le blogue cette semaine, nous vous faisons part du cheminement de Trikafta dans le système canadien d’examen et de remboursement des médicaments, nous vous présentons les nouveaux membres de l’équipe de défense des droits de FK Canada, et nous vous renseignons sur l’appui offert à la communauté FK par les représentants élus.

POUR EN SAVOIR plus
La fibrose kystique survient lorsqu’un enfant hérite de deux versions défectueuses du gène à l’origine de la maladie, soit un de chaque parent. Les Canadiens fibro-kystiques consomment une grande quantité d’enzymes (environ 20 comprimés par jour) pour absorber les éléments nutritifs de leur nourriture. En 2019, 46 Canadiens atteints de fibrose kystique ont subi une transplantation pulmonaire
Activités
25 April 2021
Outrun CF 2021

Durham's Outrun CF is going virtual again this year! Register today!

*See event listing for more details*

Pour en savoir plus
30 April 2021
Toronto & District Walks- Virtual Trivia Night

We are excited to announce that Ryerson's Engineering Spirit and Orientation Committee will be hosting a trivia game night for all Walk participants!

Join us for an opportunity to connect with our Toronto District Walk community, meet our local Shinerama team, win some prizes and have fun! 

Pour en savoir plus
Voir toutes les activités
Combattants de la FK
Mia Gaudenzi
12 ans, Toronto, Ontario

Je m’appelle Mia Gaudenzi et j’ai 12 ans. J’étais une enfant qui semblait en excellente santé jusqu’à l’âge de 3 ans, alors que j’ai commencé à faire des pneumonies à répétition. Les médecins croyaient simplement que j’étais malchanceuse jusqu’à ce qu’on effectue des tests de chlorure dans la sueur pour savoir si j’avais la fibrose kystique.

Pour en savoir plus