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TORONTO (27 février 2024) – De nouvelles données diffusées aujourd’hui par Fibrose kystique Canada montrent que les 4?445 Canadiens atteints de fibrose kystique (FK) sont de plus en plus nombreux à tirer avantage des traitements révolutionnaires et que les Canadiens qui naissent aujourd’hui avec la FK vivront plus longtemps que leurs prédécesseurs. Mais le côté plus sombre de l’histoire, c'est que plus de la moitié des Canadiens décédés en 2022 de la maladie n'avaient pas atteint l’âge de 40 ans. De nombreuses personnes sont encore très malades, et une personne fibro-kystique sur sept n’est encore aujourd’hui pas une bonne candidate pour recevoir un traitement qui fait une énorme différence dans la vie de d'autres. 

Les renseignements qui figurent dans le Rapport de données annuel 2022 du Registre canadien sur la fibrose kystique publié par Fibrose kystique Canada nous montrent que des progrès sont continuellement réalisés dans le domaine de la FK, quand on les compare à ceux des rapports précédents. 

• Pour la première fois, l’âge médian estimé de survie a franchi le cap des 60 ans. En d'autres mots, on s'attend à ce que la moitié des enfants qui naissent avec la FK aujourd’hui puissent célébrer leur 60e anniversaire. Ce chiffre était de 52 dans l’édition de 2017 du Rapport, et de 37?en 2002.  
• Le nombre de Canadiens atteints de FK qui prennent un traitement modulateur de la CFTR (médicaments qui aident certaines protéines mutantes dans la FK à mieux fonctionner) a augmenté de 70 % (environ 2?500 personnes en 2022, comparativement à environ 1?500 en 2021). Pour de nombreuses personnes atteintes de FK, ce type de traitement a grandement amélioré la prise en charge de la maladie. Fibrose kystique Canada a travaillé étroitement avec des porte-parole de la communauté pour garantir la couverture de Trikafta, une option de traitement, par les régimes d’assurance publics et privés. Il y a encore du travail à faire pour améliorer l'accès et faire en sorte que le traitement soit financé pour tous ceux qui peuvent en bénéficier.  

«?Une croissance stable de l’âge médian estimé de survie est un indicateur des progrès réalisés dans les soins de la FK, des améliorations apportées dans nos investissements dans la recherche, dans les nouveaux traitements et dans les efforts que les patients déploient pour préserver leur santé, a indiqué le Dr Paul Eckford, directeur en chef des activités scientifiques à Fibrose kystique Canada. Toutefois, bien que les données suivent une bonne tangente, la fibrose kystique demeure une maladie mortelle, le fardeau thérapeutique est encore lourd et il y a encore beaucoup de travail à accomplir.?» 

Le Rapport souligne les défis continus que doivent relever les personnes atteintes de FK en regard des soins de santé et de la qualité de vie, en particulier celles qui ne peuvent pas bénéficier des traitements révolutionnaires nouvellement arrivés sur le marché. 

• Un jalon a été atteint pour ce qui est de la survie, or l’âge médian des 40 Canadiens décédés de la maladie en 2022 était de 38 ans.  
• Les Canadiens atteints de FK ont collectivement cumulé 17?000 consultations en clinique, 10?000 jours d’hospitalisation et près de 6?000 jours de traitement antibiotique intraveineux, seulement pour l’année 2022. Bien que ces chiffres aient diminué par rapport à ce qu’ils étaient dans les années précédentes, ils montrent que la maladie pèse très lourd sur la vie quotidienne ainsi que sur le système de soins de santé canadien.  
• Un adulte canadien atteint de FK sur cinq présente aussi des complications comme la dépression ou l’anxiété, comme l’indique le Registre sur la FK, ce qui reflète les résultats d’études internationales montrant des taux élevés de ces troubles de santé mentale au sein de la communauté FK. 

«?Alors que nous traversons une nouvelle ère grâce aux nouveaux traitements qui font une différence dans la vie de certaines personnes, une proportion importante de la population – une personne FK sur sept – ne peut pas bénéficier de ces traitements en raison des mutations génétiques en cause, et un pourcentage encore plus grand n’en tire pas tous les bienfaits car la maladie est déjà trop avancée dans leur cas. Ces personnes ne peuvent pas être laissées pour compte, déclare Kelly Grover, présidente et chef de la direction, Fibrose kystique Canada. En outre, les progrès réalisés en matière de FK ont fait naître de nouveaux questionnements qui méritent qu’on s’y attarde : quels sont les besoins d’une population qui vit plus longtemps avec la FK que jamais auparavant? À quoi ressemble le fait de vieillir avec cette maladie? Nous ne connaissons pas les répercussions à long terme de Trikafta et ne savons pas s’il continuera d’être efficace. Les progrès déjà accomplis nous motivent à poursuivre notre dur labeur afin de trouver des réponses à ces questions et de nous assurer que tous les Canadiens touchés par la FK puissent en bénéficier dès maintenant, et à l'avenir.?» 

Le Rapport sur les données nous laisse entrevoir un avenir meilleur pour les générations à venir qui seront touchées par la FK. Or, pour certains Canadiens comme Vicky Maldonado et son fils de six ans, Sebastian, la réalité actuelle ne change pas vraiment. En raison des mutations génétiques très rares responsables de la FK de Sebastian et malgré les efforts pour faire valoir ses droits déployés par la famille, le garçon n'est pas un bon candidat pour recevoir les nouveaux traitements qui aident de nombreuses personnes fibro-kystiques. Pour le moment, Sebastian doit consacrer trois heures par jour à ses traitements, et encore plus en présence d’une infection, en plus de parfois devoir être hospitalisé.  

«?Le temps est encore compté pour nous et d'autres personnes atteintes de FK, affirme Vicky. Sans Trikafta ou d'autres options, Sebastian doit composer avec les dysfonctionnements liés à la FK et faire face à une inévitable insuffisance pulmonaire. Notre souhait le plus cher est qu’il ait la longue vie remplie et emballante qu’il mérite.?» 

Le Rapport de données annuel du Registre canadien sur la fibrose kystique nous fournit depuis longtemps des renseignements précieux qui quantifient la vie avec la fibrose kystique, à l’échelle de la population. Il renferme des renseignements démographiques comme l’âge et le lieu de résidence de la population fibro-kystique canadienne et nous renseigne sur les mutations génétiques, la fonction respiratoire, l’indice de masse corporelle et la santé respiratoire des Canadiens atteints de FK, ainsi que leur recours aux divers traitements. Il montre de plus le nombre d’interactions avec le système de soins de santé, les taux de complications comme le diabète et les troubles de santé mentale, ainsi que les données sur la survie.   

Consultez le Rapport de données annuel du Registre canadien sur la fibrose kystique sur notre site Web. 

À propos de la fibrose kystique  

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les cinq dernières années, la moitié avaient moins de 38 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d'épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la fibrose kystique sont causés par la maladie pulmonaire.  

Fibrose kystique Canada  

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soins ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs, qui travaillent tous ensemble pour changer des vies grâce aux traitements, à la recherche, à l’information, au soutien et au réseautage. Fibrose kystique Canada a mis sur pied un réseau d'essais cliniques, et aujourd’hui tous les membres de notre population peuvent être dirigés vers un essai pour y participer — ce qui permet à notre communauté d'avoir accès à de nouveaux traitements améliorés. L’organisme a aussi établi des normes en matière d'activités de défense des droits, qui ont provoqué des changements au système de soins de santé afin que des médicaments révolutionnaires, comme Trikafta, puissent être approuvés et remboursés en un temps record. Grâce à ces travaux, les enfants qui voient le jour aujourd’hui avec la maladie auront une vie bien différente et plus positive que ceux nés il y a dix ans. Bien que nous célébrions ces progrès et que nous soyons fiers des nouvelles options de traitement que Fibrose kystique Canada a aidé à ajouter au marché canadien, il reste beaucoup à accomplir. Trikafta ne guérit pas la FK. Les personnes atteintes sont encore très malades, et trop d'entre elles meurent encore beaucoup trop jeunes. Nous célébrons ce traitement qui change des vies, mais il ne signifie pas grand-chose s’il ne peut pas profiter à tout le monde. Nous devons offrir de nouvelles options à ceux qui ne pourront jamais en bénéficier. Nous avons encore beaucoup de travail à faire pour garantir à la population une vie bien remplie et en santé. 

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Pour en savoir davantage, veuillez communiquer avec :  

Chloe Hall  

chall@cysticfibrosis.ca