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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

À propos de la recherche

La recherche est le moyen le plus percutant de changer l’avenir de la fibrose kystique. Nous voulons travailler avec vous, les personnes ?atteintes de FK et ?les aidants qui subissent les conséquences directes, afin ?que notre nouvelle orientation pour notre stratégie de recherche pour les années à venir reflète vos besoins.

Fibrose kystique Canada demande donc aux personnes atteintes de fibrose kystique et à leurs aidants de fournir des commentaires et de partager leurs expériences en répondant à un court sondage de 10 minutes sur leurs besoins de santé prioritaires. Le sondage, qui contribuera à informer notre nouvelle stratégie de recherche, sera ouvert jusqu’au 21 mai. Veuillez nous dire quelles sont vos priorités en répondant à ce sondage anonyme ici.

Comme le précise notre plan stratégique, notre nouvelle stratégie de recherche aura davantage de répercussions à court terme pour les Canadiens atteints de FK, tout en contribuant aux efforts de recherche mondiaux. Avec la promesse des traitements modulateurs qui pointe à l’horizon, nous accorderons la priorité aux moyens innovateurs d’appuyer les personnes qui vivent avec la fibrose kystique et qui ne peuvent pas profiter des bienfaits des traitements modulateurs – un enjeu très important à nos yeux.

Nos investissements dans les meilleurs projets de recherche ont entraîné des progrès remarquables dans la lutte contre la fibrose kystique. Nos chercheurs ont :

Aujourd’hui, on peut s’attendre à ce que 50 % des Canadiens atteints de fibrose kystique vivent jusqu’à la fin de la quarantaine, voire au-delà, et 60 % de toute la population fibro-kystique est composée d’adultes. Dans les années 60, la plupart des enfants atteints de la maladie mourraient avant la maternelle.

En 2019 – 2020, Fibrose kystique Canada s’est engagé à consacrer 4,1 millions de dollars à la recherche de pointe, y compris 40 projets de recherche, 19 bourses de recherche postdoctorales et d’études supérieures, deux plateformes technologiques nationales, ainsi que des programmes et partenariats de recherche ciblés visant l’avancement des connaissances et la formation de futurs chercheurs dans le domaine de la FK, de même que l’excellence de la qualité des soins offerts aux patients FK.