Toutes les mises à jour et ressources de Covid-19 peuvent être trouvées ici : Information au sujet de Covid-19 pour la communauté Fibro-Kystique
Skip To Content
BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
Toujours plus loin pour mettre fin à l’attente!

Campagne #LaFKnattendpas

Les gouvernements de l’Alberta, Colombie-Britannique, de l’Ontario, du Québec et de la Saskatchewan ont annoncé qu’ils rembourseront Trikafta pour les personnes atteintes de FK admissibles dans leur province. Fibrose kystique Canada et les cliniciens spécialistes de la FK de partout au pays exhortent les autres provinces d’agir maintenant et d’annoncer leur intention de rembourser ce médicament révolutionnaire pour toutes les personnes qui pourraient en bénéficier.

Vous pouvez nous aider à faire en sorte que ce message soit entendu en partageant avec les premiers ministres et les ministres de la Santé des provinces qui n’ont pas encore rendu leur décision, la lettre ouverte signée par plus de 50 cliniciens.
Si vous habitez dans une province qui a déjà annoncé qu’elle rembourserait le médicament, nous vous invitons à unir votre voix à la nôtre et à faire parvenir la lettre ouverte aux autres provinces.

Comment partager la lettre

Étape 1 – Téléchargez la lettre ouverte des cliniciens dans la langue pertinente

Étape 2 – Choisissez la province à laquelle vous souhaitez envoyer un courriel.

Si vous souhaitez envoyer un courriel aux ministres de toutes les provinces qui n’ont pas encore rendu leur décision, il est préférable d’envoyer la lettre individuellement à chaque province pour accroître l’engagement.

Coordonnées des ministres de la Santé et des premiers ministres :

Kelvin Goertzen

Premier ministre

Manitoba

premier@leg.gov.mb.ca

Audrey Gordon

Ministre de la Santé

Manitoba

minhsc@leg.gov.mb.ca

Blaine Higgs

Premier ministre

Nouveau-Brunswick

premier@gnb.ca

Dorothy Shepard

Ministre de la Santé

Nouveau-Brunswick

dorothy.shephard@gnb.ca

Dennis Kim

Premier ministre

Île-du-Prince-Édouard

premier@gov.pe.ca

Ernie Hudson

Ministre de la Santé

Île-du-Prince-Édouard

ehhudsonminister@gov.pe.ca

Tim Houston

Premier ministre

Nouvelle-Écosse

premier@novascotia.ca

Michelle Thompson

Ministre de la Santé

Nouvelle-Écosse

Health.Minister@novascotia.ca

Andrew Furey

Premier ministre

Terre-Neuve

premier@gov.nl.ca

John Haggie

Ministre de la Santé

Terre-Neuve

hcsminister@gov.nl.ca

Sandy Silver

Premier ministre

Yukon

premier@gov.yk.ca

Tracy-Anne McPhee

Ministre de la Santé

Yukon

Tracy.McPhee@yukon.ca

Joe Savikataaq

Premier ministre

Nunavut

jsavikataaq@gov.nu.ca

Lorne Kusugak

Ministre de la Santé

Nunavut

lkusugak@gov.nu.ca

Caroline Cochrane

Premier ministre

Territoires du Nord-Ouest

premier@gov.nt.ca

Julie Green

Ministre de la Santé

Territoires du Nord-Ouest

Julie_green@gov.nt.ca

Étape 3 – Préparez votre courriel.

Vous trouverez ci-dessous deux suggestions de texte pour votre courriel. Copiez et collez ce texte dans votre ébauche de courriel, changez les noms au besoin et ajoutez hello@cysticfibrosis.ca à la liste des destinataires pour qu’on puisse savoir quelles provinces ont été contactées.

Utilisez la version 1 si vous habitez dans la province à laquelle vous écrivez. Utilisez la version 2 si vous n’habitez pas dans cette province, mais que vous voulez unir votre voix à la nôtre pour aider les personnes atteintes de FK. Vous pouvez apporter des changements au message et y ajouter votre propre témoignage si vous le souhaitez.

N’oubliez pas d’y joindre la lettre ouverte!

Modèles :

Version 1 – Si vous écrivez aux ministres de votre province.

Chers et ,

Vous trouverez ci-joint une lettre signée par les cliniciens spécialistes de la FK vous exhortant à rembourser Trikafta dès maintenant. Trikafta est la plus grande innovation de l’histoire de la fibrose kystique. Ce médicament a permis à des patients de pouvoir retirer leur nom de la liste d’attente pour une transplantation pulmonaire et de pouvoir enfin vivre et réaliser des rêves auxquels ils n’auraient jamais osé espérer auparavant. Les données des essais cliniques montrent que le médicament ralentit – dans certains cas de façon significative – la progression de la maladie.

Reconnaissant l’impact transformateur que ce médicament aura sur la vie de leurs citoyens, les gouvernements de l’Alberta, de l’Ontario, du Québec et de la Saskatchewan ont récemment accepté de rembourser Trikafta, un traitement essentiel pour la fibrose kystique. Ils ont pris la décision de le faire très rapidement, alors que ma province tarde à se prononcer.
Pourquoi laissez-vous de côté les gens atteints de FK de notre province? Il est temps pour vous de rembourser Trikafta. La fibrose kystique n’attend pas.

Cordialement,

<insérer votre nom>

Version 2 – Si vous écrivez aux ministres d’une autre province

Chers et ,

Vous trouverez ci-joint une lettre signée par les cliniciens spécialistes de la FK vous exhortant à rembourser Trikafta dès maintenant. Trikafta est la plus grande innovation de l’histoire de la fibrose kystique. Ce médicament a permis à des patients de pouvoir retirer leur nom de la liste d’attente pour une transplantation pulmonaire et de pouvoir enfin vivre et réaliser des rêves auxquels ils n’auraient jamais osé espérer auparavant. Les données des essais cliniques montrent que le médicament ralentit – dans certains de façon significative – la progression de la maladie.

Reconnaissant l’impact transformateur que ce médicament aura sur la vie de leurs citoyens, les gouvernements de l’Alberta, de l’Ontario, du Québec et de la Saskatchewan ont récemment accepté de rembourser Trikafta, un traitement essentiel pour la fibrose kystique. Et pourtant, votre province tarde à se prononcer.

Pourquoi laissez-vous de côté les gens atteints de FK dans votre province? Il est temps pour vous de rembourser Trikafta. La fibrose kystique n’attend pas.

Cordialement,

<insérer votre nom>

Étape 4 – Envoyez votre lettre!

Si vous le souhaitez, vous pouvez envoyer votre courriel à d’autres provinces. Nous vous invitons également à poursuivre votre lecture des renseignements sur cette page puisque nous y proposons d’autres gestes que vous pouvez poser pour faire pression afin que Trikafta soit accessible à tous ceux qui en ont besoin.

Partagez cette vidéo avec les décideurs de votre province

Merci à Lilia Zaharieva, défenseure des droits des personnes FK, d’avoir généreusement raconté son histoire et fourni des images avec lesquelles FK Canada a créé une petite vidéo que vous pouvez utiliser pour montrer aux décideurs les bienfaits extraordinaires de Trikafta. Regardez-la et partagez-la dès maintenant! #Lafknattendpas #Trikaftamaintenant

Aidez-nous à obtenir l’accès à #Trikaftaaujourdhui

Notre « médicament miracle » contre la fibrose kystique (FK), Trikafta, est enfin approuvé par Santé Canada. Les médecins peuvent donc le prescrire à leurs patients. Mais malheureusement, les choses ne sont pas aussi simples. Les personnes qui ont besoin de Trikafta n’y auront pas accès avant que le médicament ne soit remboursé par les régimes provinciaux d’assurance-médicaments.

Trikafta continue de franchir les étapes du processus d’examen et de remboursement des médicaments du Canada. Récemment, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a publié un projet de recommandation visant à ajouter Trikafta à la liste de médicaments couverts par les régimes publics d’assurance-médicaments, mais selon des conditions tarifaires et cliniques trop restrictives. Des examens des technologies de la santé sont également attendus de l’INESSS et de BC Pharmacare au cours des prochaines semaines.

Si adoptée par les gouvernements provinciaux, les critères recommandés pour le remboursement pourraient avoir un impact sur l’accès à Trikafta pour plus de 25 % des Canadiens FK qui pourraient bénéficier de ce médicament.

Cela ne peut pas se produire. Trikafta est la plus grande innovation de l’histoire du traitement de la fibrose kystique et ce qui se rapproche le plus d’un remède pour d’innombrables Canadiens atteints de FK. Les personnes qui peuvent en bénéficier doivent y avoir accès maintenant.

Le bon côté de la situation est que les recommandations qui découlent des examens des technologies en santé, comme celles de l’ACMTS, sont non contraignantes. Cela signifie que les provinces peuvent choisir de couvrir le médicament dès maintenant pour toute personne admissible selon les directives de Santé Canada. Nous devons absolument concentrer nos efforts sur les provinces et implorer les décideurs provinciaux de faire ce qu’il faut.

Dites à votre gouvernement provincial de couvrir #Trikaftaaujourd’hui pour toutes les personnes qui peuvent profiter des bienfaits du médicament.

Voici comment vous pouvez aider à obtenir l’accès à #Trikaftaaujourdhui :

  1. Faites-vous entendre et partagez une vidéo sur les réseaux sociaux
    Le pouvoir de vidéos sincères pour influencer les décideurs du gouvernement ne devrait pas être sous-estimé. Produisez une courte vidéo pour partager votre témoignage, et dites aux décideurs ce que l’accès à Trikafta signifierait pour vous et pourquoi personne ne devrait être laissé de côté. Partagez la vidéo sur les réseaux sociaux en utilisant le mot-clic #Trikaftaaujourdhui et en identifiant votre premier ministre et votre ministre de la Santé
  2. Aidez-nous à faire pression sur les politiciens en communiquant avec vos médias locaux
    Adressez-vous à vos médias locaux. Consultez notre trousse de présentation aux médias pour des conseils et des astuces. La trousse explique comment partager votre témoignage et influencer les décideurs. Vous pouvez également partager notre communiqué de presse.
  3. Accentuez l’impact du contenu sur la FK
    Aimez! Commentez! Partagez! Lorsque vous voyez un article d’actualité ou une publication sur les réseaux sociaux au sujet de la FK ou de l’accès à Trikafta, nous vous invitons à réagir! Identifiez vos députés provinciaux et utilisez le mot-clic #Trikaftaaujourdhui. Plus vaste sera la réaction, plus grandes seront les chances de retenir l’attention des principaux médias ou des décideurs du gouvernement.
  4. Signez la pétition #LaFKnattendspas 
    Ajoutez votre signature à celles de plus de 30 000 autres Canadiens qui ont demandé aux gouvernements provinciaux de couvrir Trikafta pour toutes les personnes qui ont en besoin.
  5. Envoyez un tweet à votre ministre de la Santé


Vous n’avez pas Twitter?

Vous pouvez vous impliquer sur la plateforme de médias sociaux de votre choix. Partagez ce message sur le réseau social de votre choix et identifiez votre ministre de la Santé. 
Message:
[Tag your Minister of Health] le temps est venu d’aider les personnes atteintes de FK dans votre province. Remboursez le médicament miracle #Trikaftaaujourdhui pour tous ceux qui peuvent en bénéficier.