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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Historique des efforts déployés pour la défense des droits des personnes FK et l’accès aux médicaments

Le 2 mars 2020 – Les leaders de FK Canada rencontrent le CEPMB pour demander la suspension des modifications proposées, car ces changements auraient des conséquences négatives sur l’accès à Trikafta pour les personnes atteintes de fibrose kystique.

Le 29 février 2020 – À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, FK Canada applaudit la décision de l’Alberta d’étendre la couverture de son régime provincial au médicament Kalydeco. Le gouvernement du Québec a annoncé la mise en place d’un comité consultatif sur les maladies rares. 

Le 28 février 2020 – FK Canada attire l’attention sur la manière dont le paysage actuel des médicaments au Canada affecte le quotidien des personnes atteintes de FK.

Le 26 février 2020 – Le directeur en chef des activités scientifiques de FK Canada, John Wallenburg, annonce à la presse canadienne que la perspective d’ajustements de la politique n’apaise pas beaucoup le « climat d’incertitude » que fait planer l’industrie pharmaceutique sur les patients craignant pour leur vie. 

Le 26 février 2020 – La présidente et chef de la direction de FK Canada, Kelly Grover, se joint à d’autres membres de la communauté FK à Queens Park pour demander au gouvernement de l’Ontario de négocier une entente avec Vertex.

Le 21 février 2020 – FK Canada exhorte le gouvernement fédéral à suspendre les modifications réglementaires proposées qui empêcheront des Canadiens atteints de FK d’avoir accès aux médicaments dont ils ont besoin. 

Le 20 février 2020 – Le CEPMB indique qu’il « envisage des modifications importantes » de l’ébauche de ses lignes directrices à la lumière des commentaires des parties prenantes. [link] 

Le 14 février 2020 – FK Canada soumet une demande officielle au CEPMB pour s’opposer aux modifications tarifaires qui empêcheront les fabricants de vendre leurs médicaments au Canada. 

Le 12 février 2020 – FK Canada invite la communauté FK à faire part de son point de vue au CEPMB. Plus de nnn personnes ont téléchargé notre modèle de lettre et nos messages clés

Le 6 février 2020 – FK Canada organise une séance de questions en ligne sur ses efforts de défenses des droits

Février 2020 – FK Canada soumet un document dans le cadre du processus budgétaire de l’Ontario afin de demander l’accès aux médicaments contre la FK et souligne que cette demande s’inscrit dans les objectifs du gouvernement.

Février 2020 – La présidente et chef de la direction de FK Canada, Kelly Grover, rencontre les représentants élus au Manitoba ainsi que la directrice générale du Régime d’assurance-médicaments du Manitoba. Mme Grover continue de travailler de concert avec les porte-parole de la communauté FK pour améliorer l’accès aux médicaments modulateurs et à ceux qui traitent les symptômes de la FK. Le ministre de la Santé n’a pas accepté notre invitation.

Le 3 février 2020 – Une étude de Life Sciences Ontario révèle que les nouvelles règles tarifaires fédérales retardent déjà des lancements de produits

Le 31 janvier 2020 – Plus de 47 000 personnes signent la pétition de FK Canada demandant au gouvernement fédéral d’élaborer une stratégie en matière de maladies rares pour faire en sorte que les nouveaux médicaments soient accessibles aux personnes qui en ont besoin. 

Décembre 2019 – Nous écrivons aux ministres provinciaux de la santé et aux administrateurs de régimes d’assurance-médicaments et les rencontrons pour les exhorter à étendre la couverture aux modulateurs qui sont déjà approuvés au Canada et à réduire les obstacles limitant l’accès à Orkambi.

Décembre 2019 – Nous incitons Vertex par l’entremise de lettres, de messages et de rencontres, à déposer une demande d’approbation de Trikafta auprès de Santé Canada.

Décembre 2019 – FK Canada organise un atelier en ligne pour aider les membres de la communauté à rencontrer les élus et leur équipe, les fonctionnaires et les médias d’information. 

Le 10 décembre 2019 – FK Canada participe à une rencontre entre le public et le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). FK Canada mentionne au CEPMB qu’alors que nous sommes en faveur de prix moins élevés pour les médicaments, le balancier est allé trop loin, trop rapidement, faisant en sorte que l’accès aux médicaments tels que le Trikafta a été compromis.

Novembre 2019 FK Canada fait fortement pression pour influencer les modifications proposées au Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), car ces changements mettent en péril l’accès à des médicaments ayant le pouvoir de changer des vies, comme Trikafta. 

Le 22 novembre 2019 – FK Canada lance une campagne de communication écrite incitant les élus gouvernementaux à agir pour l’accès aux nouveaux médicaments contre la fibrose kystique. 

Le 22 novembre 2019 – Nous avons demandé à Vertex et Santé Canada d’instaurer un programme d’accès spécial pour Trikafta – et ce programme est maintenant en vigueur. 

Le 7 novembre 2019 – FK Canada organise un événement sur Facebook Live pour informer la communauté sur nos efforts postélectoraux en continuant à faire pression pour l’obtention d’une stratégie sur les maladies rares évaluant avec équité les médicaments servant à traiter ces maladies, notamment la fibrose kystique.

Le 4 novembre 2019 – FK Canada lance la campagne #lafknattendpas dans les médias sociaux et exhorte les gouvernements provinciaux et Vertex à discuter et à soumettre les demandes nécessaires à la distribution de ces médicaments au Canada.

Le 31 octobre 2019 – FK Canada discute des stratégies de défense des droits avec d’autres organisations de patients à l’échelle mondiale afin de tirer des leçons de leurs expériences.

Le 24 octobre 2019 – Le Royaume-Uni conclut une entente avec Vertex pour paver la voie à une couverture publique d’Orkambi en Angleterre. 

Le 21 octobre 2019 – Aux États-Unis, la FDA approuve Trikafta après l’avoir qualifié de percée thérapeutique et avoir accéléré son homologation. Trikafta, une trithérapie modificatrice de la maladie, peut traiter 90 % des personnes atteintes de fibrose kystique. 

Le 6 octobre 2019 FK Canada lance une campagne médiatique pour faire connaître l’histoire de personnes dont la vie a été transformée par des traitements modificateurs de la maladie, tels que Symdeko et Trikafta, afin de faire pression pour rendre ces médicaments accessibles.

Le 2 octobre 2019 – FK Canada demande aux candidats à l’élection fédérale d’élaborer une stratégie sur les maladies rares et de lancer une pétition pour améliorer l’accès aux médicaments servant à traiter ces maladies.

 

Pour plus d'informations concernant nos efforts en défense des droits et intérêts, veuillez contacter advocacy@cysticfibrosis.ca.