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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Questions et réponses concernant les efforts de défense des droits menés par notre organisme

Nous avons récemment invité notre communauté en ligne à nous poser des questions sur notre travail en défense des droits et intérêts des personnes fibro-kystiques. Nous avons rassemblé questions et réponses ci-dessous afin que l’ensemble de notre communauté puisse les consulter.

 

Q : Quelle est la meilleure chose qu’une personne puisse faire maintenant pour s’assurer que Trikafta soit disponible sans tarder, pour les Canadiens qui en ont besoin en ce moment?

R : Il faut que les Canadiens continuent à exercer des pressions sur le fabricant du médicament, Vertex, et à insister pour qu’il soumette immédiatement Trikafta à l’examen de Santé Canada. Vertex doit comprendre que nos défenseurs des droits au Canada ne cesseront pas de se faire entendre haut et fort afin d’obtenir l’accès aux traitements salvateurs pour les Canadiens atteints de FK.

Pour en savoir plus sur ce que vous pouvez faire pour aider notre organisme à revendiquer l’accès aux médicaments pour ceux qui en ont besoin, consultez fibrosekystique.ca/nos-programmes/advocacy.

Q : Sachant que nous avons besoin de l’appui de tous les partis pour aller de l’avant et que les députés sont en mesure d’appuyer nos revendications, comment pouvons-nous mobiliser les députés et les renseigner au sujet des défaillances de notre système actuel et des raisons pour lesquelles les changements apportés au Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) sont terribles pour les maladies rares?

R : Nous avons élaboré une documentation à l’intention des députés afin de les renseigner sur la question et leur expliquer comment ils peuvent nous aider à opérer des changements pour les Canadiens FK.

Q : J’ai vu des exemples de lettres provenant d’autres pays, écrites par des médecins exigeant de leur gouvernement un accès urgent à Trikafta au nom de leurs patients FK, qui ne peuvent pas attendre plus longtemps. Pourrions-nous encourager les médecins canadiens à poser aussi ce geste?

R : Il s’agit d’une tactique que nous avons adoptée dans le passé avec les cliniciens; nous travaillons maintenant à une approche semblable pour Trikafta.

Q : On a beaucoup mis l’accent sur l’accès à Trikafta, mais qu’en est-il de l’accès à Orkambi – le seul modulateur approuvé pour les enfants de 2 ans et plus qui soit disponible? Puisque Trikafta ne serait prescrit qu’après l’âge de 12 ans, la moitié de notre population FK âgée de moins de 12 ans n’aurait accès à aucun traitement.

R : Notre objectif est que les Canadiens fibro-kystiques aient accès aux traitements dont ils ont besoin. Depuis plusieurs mois maintenant, nous faisons des pressions auprès des provinces pour qu’elles couvrent Orkambi, et nous avons travaillé avec des cliniciens pour tenter de trouver des conditions de prescription qui satisfont le gouvernement, afin de pouvoir donner à ceux qui en ont besoin un accès à ces médicaments qui changent la vie. Trikafta fait actuellement l’objet d’études cliniques auprès des enfants de 6 à 11 ans au Canada.

Q : Certains des fonds amassés par Fibrose kystique Canada sont-ils versés à Vertex Pharmaceutiques pour la recherche? Quel est le rôle de FK Canada dans les négociations actuelles entre Vertex et le gouvernement canadien en matière d’accès?

R : Fibrose kystique Canada ne finance pas Vertex. En ce moment, avec d’autres membres de la communauté FK canadienne, nous travaillons à encourager Vertex à faire maintenant sa demande d’approbation auprès de Santé Canada. Nous exerçons des pressions sur le CEPMB, afin d’obtenir un processus rapide et équitable pour ces médicaments. Si vous souhaitez contribuer à ces efforts, vous trouverez des renseignements sur cette page.

Q : En 2019, FK Canada a lancé une pétition demandant au gouvernement canadien d’adopter une stratégie concernant les maladies rares. Puisque cette pétition est maintenant terminée, quelle est l’étape suivante en ce qui concerne les données recueillies?

R : Nous sommes enchantés et très encouragés par le nombre de réponses que nous avons reçues dans le cadre de la pétition. Des milliers de Canadiens ont manifesté leur appui envers une stratégie concernant les maladies rares au Canada. La pétition a toujours fait partie d’un vaste plan de défense des droits et nous sommes en train de mettre les données recueillies à profit pour montrer le soutien qui existe pour cette question à l’échelle du pays. Nous mettons sur pied d’autres moyens de mobiliser notre communauté pour poursuivre notre objectif, soit un meilleur accès immédiat aux médicaments et l’adoption d’une stratégie concernant les maladies rares.

Q : Serait-il possible de prévoir un rassemblement pacifique ou une manifestation publique pour exercer des pressions concernant l’accès à Trikafta, coïncidant avec la rencontre à venir du CEPMB pour l’examen des soumissions suivant la date d’échéance?

R : Le CEPMB est un organisme fédéral canadien semi-judiciaire indépendant. S’il a tenu des consultations auprès d’intervenants au sujet des lignes directrices proposées, à ce que nous sachions, aucune rencontre publique n’est prévue après la date d’échéance, soit le 14 février. Malheureusement, le CEPMB n’a pas beaucoup réagi à nos commentaires, ce qui nous amène à nous demander si une démarche directe, par exemple un rallye, représenterait une utilisation efficace du temps de notre communauté. Nous élaborons actuellement une stratégie concernant les meilleures étapes à suivre.

Q : Quels montants des fonds amassés par FK Canada sont alloués aux efforts de défense des droits? Est-ce que des médiateurs, des avocats et d’autres négociateurs professionnels sont financés ou embauchés afin de nous aider dans notre lutte pour obtenir un accès aux médicaments salvateurs?

R : Au cours des trois dernières années, FK Canada a investi de manière importante dans la défense des droits, notamment dans l’élargissement de notre équipe de défense des droits à l’interne et dans l’élaboration d’un réseau de plus de 200 bénévoles formés à travers le pays. (Consultez fibrosekystique.ca/nos-programmes/advocacy pour en savoir plus sur la manière de devenir défenseur des droits des personnes FK). Nous utilisons actuellement tous les moyens dont nous disposons, entre autres la collaboration avec un spécialiste très compétent en relations avec les gouvernements, ainsi que le travail avec les membres professionnels de notre conseil d’administration et de notre groupe consultatif sur les relations gouvernementales. Nous travaillons également en proche collaboration avec des conseillers juridiques qui orientent nos démarches en matière de défense des droits.

Q : Ici, c’est impossible d’avoir la subvention fédérale pour personnes handicapées, car on n’a pas les 14 heures de traitement requis (donc aucun REEI possible et on ne sait pas comment sa condition sera dans quelques années) mais au Québec elle est accessible. Le diagnostic de FK devrait y donner accès à tous. 

R: Merci de votre commentaire. Ceci touche les gens partout au Canada, car il s’agit d’un programme fédéral. FK Canada discute avec différents partenaires pour réduire le nombre d’heures nécessaires pour être admissible au crédit d’impôt.

Q : Quand allons-nous ici aussi bénéficier de Trikafta? 

R: Nous travaillons en collaboration avec la communauté fibro-kystique pour faire pression sur le fabricant Vertex par le biais de courriels, de lettres et de réunions. Restez à l’écoute sur notre site Web et les réseaux sociaux de FK Canada pour plus d’informations.

Q : Des amis/membres de ma famille/proches ont désespérément besoin d’un accès à Trikafta et aux traitements salvateurs – ils ne peuvent littéralement pas attendre une journée de plus. Que fait FK Canada pour aider les Canadiens atteints de FK à obtenir maintenant un accès à ces médicaments et que puis-je faire pour aider?

R : Nous comprenons la gravité de la situation à laquelle des milliers de Canadiens FK et leurs proches sont confrontés. Depuis 60 ans, nous travaillons à l’amélioration de la vie et de la santé des personnes FK – ce qui inclut la revendication de l’accès aux médicaments essentiels contre la FK pour tous les Canadiens qui en ont besoin – et nous continuerons ce travail. Vous trouverez plus d’information sur ce que vous pouvez faire pour nous aider en visitant la page fibrosekystique.ca/nos-programmes/advocacy ou en nous écrivant directement à advocacy@cysticfibrosis.ca.

Q : J’hésite à communiquer avec mon député fédéral et mon député provincial pour demander l’aide dont nous avons besoin pour que Trikafta obtienne l’approbation de Santé Canada, parce que je ne comprends pas exactement le processus ni les obstacles qui sont présents. Comment puis-je me renseigner davantage sur le sujet pour être mieux en mesure de revendiquer nos droits lorsque je m’adresserai à un député pour obtenir son aide?

R : Sachez tout d’abord que vous n’êtes pas la seule personne à se sentir confuse devant toute cette information qui est très complexe. Notre réseau national de défense des droits des personnes FK offre une formation en ligne aux personnes qui souhaitent devenir des porte-parole officiels formés, et notre équipe de défense des droits est prête à fournir des précisions supplémentaires. Pour en savoir plus, veuillez envoyer un courriel à advocacy@cysticfibrosis.ca.

Q : Que fait FK Canada actuellement pour aider les Canadiens atteints de FK à obtenir un accès à Trikafta? 

R : En collaboration avec la communauté FK, FK Canada continue d’exercer des pressions sur Vertex par l’envoi de courriels et de lettres, ainsi que par des rencontres. Nous avons élaboré des messages clés et compilé des coordonnées pour aider les membres de notre communauté à écrire au Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) au sujet des changements de réglementation qui vont nuire à l’accès aux médicaments au Canada. Consultez la page fibrosekystique.ca/nos-programmes/advocacy pour agir dès aujourd’hui.

Q : Quelle information doit être obtenue par FK Canada auprès de la communauté (et des pays qui offrent un accès) afin de bâtir une argumentation économique solide pour prouver que traiter les patients au moyen de médicaments modulateurs du CFTR est plus rentable pour le régime de soins de santé, l’économie et la santé des citoyens que traiter la FK sans accès à ces traitements? 

R : FK Canada effectue actuellement une étude concernant les répercussions de la FK sur les particuliers, les familles et la société, afin de bâtir un dossier percutant en faveur de la couverture de ces médicaments. En plus d’aborder les coûts directs du traitement de la FK, cette étude couvrira les répercussions économiques associées aux absences du travail et de l’école, et à la perte de la contribution économique des personnes qui vivent avec la FK. Pour obtenir plus d’information sur cette étude, veuillez communiquer avec advocacy@cysticfibrosis.ca.

Q : Comment s’explique le fait que Vertex tarde tant à soumettre Trikafta à l’approbation de Santé Canada?

R : En bref, les changements de réglementation du CEPBM provoquent actuellement des retards dans les demandes soumises à Santé Canada. Ces changements donnent lieu à des inquiétudes dans l’ensemble de l’industrie pharmaceutique, y compris chez Vertex Pharmaceutiques.

Q : Est-ce que le Canada est le seul pays du G7, ou le seul pays tout court, où des changements semblables à ceux touchant le CEPMB entrent actuellement en vigueur?

R : Tous les pays qui ont un système caractérisé par un modèle public d’assurance-médicaments disposent d’une forme quelconque d’évaluation des technologies de la santé pour analyser la rentabilité des traitements.

Q : Quelles démarches ont été accomplies par FK Canada au cours des cinq dernières années en ce qui concerne les efforts nationaux de défense des droits des personnes FK, et quelles mesures précises font partie du plan d’avenir de l’organisme?

R : Nous comprenons que notre communauté souhaite mieux comprendre les efforts de défense des droits entrepris par notre organisme, surtout à la lumière des changements récents concernant les nouveaux traitements et thérapies disponibles. Alors que nous multiplions nos efforts de défense des droits à travers le pays, nous nous efforçons de mieux communiquer avec notre communauté. Pour avoir des renseignements à jour à ce sujet, nous vous invitons à suivre notre organisme sur Facebook et à surveiller les mises à jour sur fibrosekystique.ca/nos-programmes/advocacy. Vous pouvez également envoyer un courriel à advocacy@cysticfibrosis.ca pour obtenir des renseignements plus détaillés.

Q : Après la pétition lancée par FK Canada en 2019, que compte-t-on faire avec l’information recueillie? Sera-t-elle présentée au gouvernement?

R : À titre d’organisme, nous sommes véritablement encouragés que plus de 47 000 Canadiens aient montré leur appui envers une stratégie concernant les maladies rares en signant notre pétition en ligne – ce nombre impressionnant dépasse largement notre cible initiale de 3 000 signatures! Nous utilisons ces résultats pour appuyer nos efforts et nous aider à obtenir des rendez-vous pour discuter avec les représentants élus, tant à l’échelle provinciale que fédérale. La pétition a aussi été une mesure de sensibilisation nationale importante à l’amélioration de l’accès aux médicaments contre la FK au Canada.

Nous examinons le rôle qu’une pétition papier officielle au gouvernement pourrait avoir; ce type d’initiative exige toutefois des ressources considérables. Nous avons organisé une campagne de pétitions pour l’accès à Orkambi en 2018, qui avait permis de recueillir plus de 10 000 signatures.

Q : Pouvez-vous expliquer la différence entre le Programme d’accès compassionnel et le Programme d’accès spécial pour les médicaments? S’agit-il de deux moyens distincts d’avoir accès aux médicaments qui ne sont pas encore approuvés? Le patient paie-t-il pour ces médicaments s’ils sont approuvés, ou est-ce la société pharmaceutique? L’accès prend-il fin une fois le médicament approuvé par Santé Canada?

R : Le Programme d’accès spécial est offert par Santé Canada pour les médicaments dont la vente n’est pas encore approuvée au Canada et pour les personnes chez lesquelles le besoin médical du produit est démontré. Le Programme d’accès compassionnel est offert par le fabricant du médicament approuvé au Canada, pour les personnes chez lesquelles le besoin médical du traitement est démontré et qui ne peuvent pas se le permettre. Une personne qui a reçu un accès compassionnel de l’un ou l’autre de ces programmes continuera de recevoir le médicament indéfiniment. Toutefois, si les circonstances changent, les deux programmes peuvent être interrompus. Par exemple, si la vente du médicament est approuvée au Canada, mais sans remboursement par le système de santé public, le fabricant peut choisir de mettre fin au programme, ce qui voudrait dire qu’un accès compassionnel ne serait consenti à aucune nouvelle personne.

Q : Est-ce que FK Canada pourrait offrir un forum afin de permettre aux patients et aux fournisseurs de soins de communiquer entre eux pour trouver les meilleures façons d’obtenir un accès à ces médicaments qui peuvent changer la vie?
R : FK Canada tient régulièrement des appels ouverts, des séances Facebook en direct et des webinaires pour fournir des mises à jour sur ses efforts nationaux. Les bénévoles de notre réseau national de défense des droits travaillent en équipe pour concevoir des stratégies et mettre sur pied des initiatives de relations avec le gouvernement, dans le but de favoriser l’amélioration des politiques publiques qui ont des effets directs sur les personnes atteintes de FK. Les principaux défenseurs du réseau tiennent régulièrement des conférences et des conversations téléphoniques. Pour obtenir plus d’information sur la manière de prendre part au réseau national de défense des droits des personnes FK, veuillez communiquer avec advocacy@cysticfibrosis.ca.

Q : Que pouvons-nous faire que vous ne pouvez pas faire?
R : En ce moment, nous devons continuer à exercer des pressions sur Vertex pour que Trikafta soit soumis à l’approbation de Santé Canada aussitôt que possible. Dites-leur que nous comprenons leurs préoccupations et que nous mènerons une lutte acharnée pour obtenir un accès ici. Nous devons aussi transmettre nos inquiétudes au CEPMB en ce qui concerne les changements de réglementation récents qui vont affecter l’accès au Canada. Nous vous fournirons des messages clés que vous pourrez envoyer au CEPMB. Nous devons continuer à rencontrer les représentants élus, tant provinciaux que fédéraux. Pour avoir des renseignements à jour sur nos efforts de défense des droits, suivez-nous sur Facebook ou gardez un œil sur la page fibrosekystique.ca/nos-programmes/advocacy. Vous pouvez également envoyer un courriel à advocacy@cysticfibrosis.ca pour obtenir des renseignements plus détaillés.

Q : Avez-vous une idée de la date des essais cliniques pour Trikafta chez les enfants de 2 à 11 ans?

R : Les études cliniques se déroulent toujours par étapes; d’abord les adultes, ensuite le groupe des 12 ans et plus, puis le groupe des 6 à 11 ans, le groupe des 2 à 5 ans et enfin, si cela est souhaitable, les enfants de moins de 2 ans. Chez les jeunes sujets, l’accent est mis sur la sécurité. Une étude de phase III concernant Trikafta chez les enfants de 6 à 11 ans a été affichée en octobre 2018 et est actuellement à l’étape du recrutement.

Q : Par quel moyen puis-je le mieux contribuer à faire des pressions auprès de Vertex en ce qui concerne l’accès aux médicaments au Canada?

R : Des lettres peuvent être envoyées directement à Vertex Canada pour les encourager à demander un examen prioritaire à Santé Canada (examen de 180 jours).

Q : Quelles sont les grandes lignes du plan stratégique de FK Canada en matière de défense des droits pour 2020?

R : À titre d’organisme, nos efforts de défense des droits doivent être flexibles, pour nous permettre de répondre rapidement à des nouvelles comme l’approbation précoce de Trikafta aux États-Unis, ou des développements dans le processus de consultation du CEPMB. Nous effectuons également un certain nombre d’études pour fournir des preuves à l’appui de nos efforts de revendication et optimiser notre impact. Une des études se penche sur le fardeau de la FK sur les personnes, les familles et la société et examinera non seulement les frais directs du traitement de la FK, mais également les répercussions économiques associées aux absences du travail et de l’école, ainsi qu’à la perte d’indépendance et de productivité en général. De plus, nous examinons les avantages à long terme des modulateurs du CFTR, en utilisant les données du Registre et en créant des modèles comparant le fait, pour notre communauté FK, d’avoir ou non des médicaments modulateurs. Nous sommes en train de recruter des conseillers indépendants, et de mobiliser des partenaires dont les intérêts sont semblables aux nôtres, pour tenir une journée sur la Colline du Parlement et assurer un soutien continu à nos défenseurs des droits de partout au pays.

Q : La stratégie de FK Canada comprend-elle un rallye public et des relations médiatiques pour accroître la sensibilisation et exercer des pressions sur les instances, gouvernementales ou autres, qui ont actuellement la capacité de faire bouger les choses en matière d’accès?

R : Fibrose kystique Canada et le réseau bénévole national de défenseurs des droits ont tenu des rallyes dans le passé. Cette tactique peut être efficace, surtout lorsque le gouvernement ne répond pas à nos demandes et ne semble pas disposé à nous rencontrer ou à agir de manière diplomatique. FK Canada a également organisé des réceptions, des journées de sensibilisation et des journées de lobbying dans les assemblées législatives provinciales. Nous encourageons nos bénévoles et notre communauté dans son ensemble à tisser des liens. Il faut que les représentants élus, provinciaux et fédéraux, comprennent que ces nouveaux changements au CEPMB et l’absence d’un mécanisme d’évaluation distinct pour les médicaments contre les maladies rares représentent des obstacles de taille à l’arrivée sur le marché canadien de médicaments tels que Trikafta.

L’équipe de relations gouvernementales et de défense des droits ainsi que l’équipe de communications de FK Canada collaborent étroitement dans le cadre des efforts de relations avec les médias et de sensibilisation du public. Notre stratégie future inclura les relations avec les médias et des rencontres avec des représentants élus et des fonctionnaires.

Q : Est-ce que FK Canada a pu rencontrer les premiers ministres provinciaux pour expliquer la situation concernant Trikafta et les autres modulateurs pour les Canadiens qui vivent avec la FK?
R : FK Canada a eu une rencontre avec le premier ministre Ford, ainsi qu’avec d’autres premiers ministres provinciaux et ministres de la Santé, pour discuter de l’accès aux médicaments contre la FK et de l’importance d’une stratégie concernant les maladies rares. Nous continuerons d’exercer des pressions sur les instances gouvernementales provinciales et fédérales, pour améliorer l’accès aux traitements contre la FK et encourager les gouvernements à concevoir et à mettre sur pied un système distinct, rapide et équitable d’examen des médicaments contre les maladies rares.

 

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