Archives - janvier, 2020
Du bureau de la chef de la direction
Pour Fibrose kystique Canada, améliorer l’accès à de nouveaux médicaments contre la fibrose kystique (FK) qui ont le pouvoir de changer des vies est une priorité….
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Revendiquer le changement : ensemble, nous sommes plus forts
La fibrose kystique est une maladie mortelle qui affecte les personnes touchées à la fois de manières semblables et uniques. Il n’existe actuellement aucun moyen…
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Lettre ouverte au très honorable Justin Trudeau : s’il vous plaît, sauvez ma vie
Monsieur le Premier Ministre, Je m’appelle Melissa Verleg et j’ai 36 ans. J’habite à Vernon et je suis la mère de deux jeunes garçons. Je…
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Faire tout ce qu’il faut; pour moi, pour mon frère et pour tous ceux qui vivent avec la FK
Pour la plupart des gens, la toux est un inconvénient temporaire. Pour moi et pour les milliers d’autres Canadiens qui sont atteints de fibrose kystique…
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Faire tout ce qu’il faut pour que ma fille n’affronte pas cela seule
Vivre au Canada, où de nombreuses personnes reçoivent les soins de santé dont elles ont besoin, est un privilège. Mais « de nombreuses personnes » ne veut…
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Faire tout ce qu’il faut; pour être maman le plus longtemps possible.
Beaucoup d’entre nous comprennent le stress quotidien et les inquiétudes que vivent les parents; organiser des visites avec les amis, gérer les rendez-vous, faire les…
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Commentaires regroupés : FK Canada répond à vos questions sur la mise à jour récente concernant Orkambi
Message d’introduction : Fibrose kystique Canada a récemment fait une mise à jour concernant l’accès public à Orkambi dans les différences provinces. Les gouvernements de la…
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Un forum des maladies rares au Québec
Le 22 février dernier à Montréal, Fibrose kystique Canada en collaboration avec l’Alliance des patients pour la santé et le Regroupement québécois des maladies orpheline…
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Sandy Stevens : J’avais besoin de réponses et j’ai découvert la défense des droits et des intérêts des personnes FK
Ma fille de 12 ans est atteinte de fibrose kystique (FK) et elle a fait de nombreux séjours à l’hôpital, chaque fois de plus en plus…
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