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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

ORKAMBIMC

QU’EST-CE QU’ORKAMBIMC?

ORKAMBIMC est un médicament mis au point pour traiter la fibrose kystique qui a été approuvé par Santé Canada en janvier 2016. Il améliore de façon significative la fonction pulmonaire, réduit le nombre d’exacerbations pulmonaires et améliore l’état nutritionnel de certaines personnes porteuses de deux copies de la mutation la plus courante de la fibrose kystique : F508del.

LES DERNIERS DÉVELOPPEMENTS SUR ORKAMBIMC

Le jeudi 4 octobre 2018, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a recommandé que le médicament pour traiter la fibrose kystique (FK) ORKAMBI ne soit pas remboursé par les régimes fédéral, provinciaux et territoriaux. Le Québec a une instance décisionnelle différente, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), et le jeudi 18 octobre 2018, l’INESSS a également annoncé qu’il ne recommanderait pas le remboursement d’ORKAMBI par le régime public. C’est également le cas en Colombie-Britannique, alors que le programme Pharmacare mène sa propre évaluation, comme d’autres provinces pourraient aussi choisir de le faire.

Fibrose kystique Canada est en désaccord complet tant avec la recommandation de l’ACMTS qu’avec celle de l’INESSS et met en garde contre les conséquences mortelles que ces recommandations pourraient avoir pour certains Canadiens atteints de FK au cours des années à venir. Consultez notre plus récent communiqué de presse sur la décision de l’ACMTS.

FOIRE AUX QUESTIONS

L’ACMTS est un organisme indépendant sans but lucratif responsable de présenter des décisions éclairées concernant l’utilisation optimale des médicaments et des dispositifs médicaux au Canada. Dans le cadre de son Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM), l’ACMTS recommande aux gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux le remboursement ou le non-remboursement de médicaments par les programmes d’assurance-médicaments publics.

L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) est un organisme composé de professionnels de la santé et des services sociaux, de chercheurs, de cliniciens et d’administrateurs animés par la poursuite de l’excellence clinique au nom de la population du Québec. La mission de l’INESSS est d’évaluer les avantages cliniques et le coût des technologies, des médicaments et des interventions utilisés dans le cadre des soins de santé et des services sociaux personnels. L’organisme émet des recommandations concernant leur adoption, leur utilisation, leur couverture par le régime public, et établit des guides de pratique clinique pour veiller à leur utilisation optimale.

Cela dépend de l’endroit où vous habitez. Les recommandations de l’ACMTS sont pertinentes pour toutes les provinces canadiennes sauf le Québec, qui a son propre conseil d’examen, l’INESSS. Certaines provinces comme la Colombie-Britannique ont également des mécanismes d’évaluation provinciaux, mais contrairement au Québec, ces provinces se fient aussi aux jugements de l’ACMTS pour éclairer leurs propres décisions en matière de remboursement. Ceci dit, les provinces ne sont pas tenues de se conformer aux recommandations, qui sont non contraignantes, et peuvent décider elles-mêmes de rembourser les médicaments.

 

Orkambi coûte environ 250 000 $ par patient, par an. Sans l’appui d’un régime d’assurance-médicaments privé ou public, il est inaccessible.

L’ACMTS et l’INESSS ont tous deux recommandé que les régimes d’assurance-médicaments des gouvernements ne remboursent pas Orkambi.

Il est possible que l’accès par les régimes d’assurance publics ne se réalise pas. La moitié de la population FK du Canada pourrait profiter des avantages d’Orkambi et sans couverture des régimes d’assurance gouvernementaux, le médicament est hors de portée. 

Il existe de faibles chances que les gouvernements offrent un remboursement au cas par cas pour les personnes qui sont très malades, comme c’est le cas au Québec. Cette situation est difficile à envisager étant donné le coût du médicament et la recommandation selon laquelle ses effets cliniques sont inexistants ou limités. Certains Canadiens atteints de FK pourraient également présenter au fabricant une demande d’accès compassionnel au médicament.

Écrivez aujourd’hui à votre ministre de la Santé et à votre député provincial et dites-leur de couvrir Orkambi malgré tout; la recommandation étant non contraignante, ils peuvent encore faire ce qui s’impose pour les Canadiens atteints de fibrose kystique, en négociant un prix équitable pour la couverture publique de ce médicament. Consultez notre site Web pour avoir plus de détails.

Puisque la recommandation est non contraignante (ce qui veut dire que les régimes d’assurance-médicaments provinciaux ne sont pas tenus de la respecter), Fibrose kystique Canada exhorte le fabricant et les gouvernements provinciaux à accélérer les négociations en vue de fixer un prix juste et à faire ce qui s’impose pour les 2 100 Canadiens dont la vie pourrait être transformée grâce à l’accès à ce médicament.

Veuillez communiquer avec advovacy@cysticfibrosis.ca.

 

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