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TORONTO, le 28 novembre 2023 - Fibrose kystique Canada a souligné la journée Mardi je donne avec le lancement de sa campagne annuelle de collecte de fonds du temps des fêtes, Maintenant plutôt qu’un jour. Dans le cadre de cette campagne, on nous invite à faire la connaissance de trois familles canadiennes touchées par la fibrose kystique qui partagent leurs récits d’espoir pour l’avenir. Leurs récits seront partagés dans des courriels, vidéos, sur les médias sociaux, dans des publicités sur les médias sociaux et dans des activités de publipostage.

Un jour, tous les Canadiens atteints de fibrose kystique auront accès à des médicaments qui changeront leur vie, et pourront ainsi bénéficier d’une vie plus longue et d’un avenir meilleur. Mais « un jour » semble trop vague. Les familles canadiennes touchées par la fibrose kystique ont besoin que ce soit maintenant plutôt qu’un jour. Pour inspirer les Canadiens à donner, la campagne comprendra des occasions de jumelage de dons. Pour donner le coup d’envoi à la campagne lors de la journée Mardi je donne, le Sarah Gordon Memorial Fund a versé un don égal aux premiers 25 000 $ amassés, puis TK Elevator (Canada) un partenaire corporatif de Fibrose kystique Canada a doublé l’impact des dons individuels jusqu’à concurrence de 10 000 $ et enfin, dans un élan de générosité, les membres du conseil d’administration de Fibrose kystique Canada ont uni leurs forces pour verser un don égal aux dons versés jusqu’à concurrence de 25 000 $. Pour le reste de la campagne du temps des fêtes, un généreux donateur a accepté de verser un don égal, dollar pour dollar, à tous les dons versés jusqu’à la fin de la campagne, soit le 31 décembre à 23 h 59 HNE, jusqu’à concurrence de 150 000 $.

« Les progrès réalisés en matière de traitement et de soins ont permis à de nombreux Canadiens atteints de FK de vivre plus longtemps et plus pleinement, » a déclaré Carly Schur, directrice en chef du développement, Fibrose kystique Canada. « Nous sommes ravis de ces progrès, mais nous savons qu’il y a des personnes au sein de notre communauté qui rêvent au jour où elles pourront planifier leur avenir, où leurs passions ne seront pas interrompues par la FK, et où elles pourront voyager ou accéder aux médicaments dont elles ont désespérément besoin. En soutenant notre campagne, vous pouvez aider à faire en sorte que cela soit maintenant plutôt qu’un jour.

Les traitements de la fibrose kystique comme Trikafta font des différences qui changent la vie de nombreuses personnes atteintes de FK au Canada. Cependant, ce ne sont pas toutes les personnes qui peuvent bénéficier de ce médicament, et ce ne sont pas tous ceux qui pourraient en bénéficier qui peuvent y accéder. Des personnes atteintes de fibrose kystique, comme Chanelle Laflèche et Matthew Tirabassi qui participent à la campagne, rêvent du jour où elles auront elles aussi accès à un traitement qui change des vies. Pour MacKenzie, le fils de Patricia Vollick, les traitements sont arrivés trop tard. Patricia rêve du jour où aucun autre parent ne perdra son enfant à la fibrose kystique. Les récits présentés dans la campagne de cette année soulignent la nécessité d’un changement maintenant afin que tous les Canadiens atteints de fibrose kystique puissent vivre plus pleinement.

« Je rêve d’un monde qui permettra aux personnes atteintes de fibrose kystique de vaquer à leurs occupations quotidiennes sans soucis, à ma fille d’acquérir son indépendance, et au jour où je pourrai  prendre de profondes respirations sans me sentir coupable à l’idée que ma fille ne puisse faire de même », mentionnait Céline Laflèche, mère de Chanelle Laflèche, qui vit avec la fibrose kystique et qui participe à la campagne. « Je sais qu’un jour, les familles touchées par la FK vivront une réalité très différente de la mienne. Et cela me procure un énorme soulagement. »

Fibrose kystique Canada s’efforce d’améliorer la vie des personnes atteintes de fibrose kystique au Canada grâce à des investissements stratégiques dans la recherche, les soins de santé, la défense des droits à l’accès à des médicaments qui changent des vies, l’introduction de nouveaux médicaments au Canada par l’entremise de ses réseaux d’essais cliniques et l’offre d’occasions de créer des liens, d’obtenir de l’information et du soutien. Faire un don à la campagne Maintenant plutôt qu’un jour nous rapprochera du jour où tous les Canadiens atteints de fibrose kystique auront accès à des médicaments qui changeront leur vie, leur permettant de vivre plus longtemps et de bénéficier d’un avenir meilleur.

Visionnez de courtes vidéos des familles qui participent à la campagne Maintenant plutôt qu’un jour, dont Céline et Chanelle Laflèche, et plus encore sur la page Vimeo de Fibrose kystique Canada. Visitez la page Maintenant plutôt qu’un jour pour faire un don et aider à changer des vies.

À propos de la fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les cinq dernières années, la moitié avaient moins de 37 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire.

À propos de Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin pour plus de 4 000 enfants et adultes canadiens fibro-kystiques grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car la moitié des Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont décédés au cours des cinq dernières années étaient âgés de moins de 37 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca.

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Pour plus d’information, veuillez communiquer avec :

Chloe Hall

Chall@cysticfibrosis.ca