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Toronto, Ontario (18 avril 2024) – Fibrose kystique Canada a annoncé aujourd’hui un nouvel investissement de plus de 2 millions de dollars dans des projets de recherche qui répondent aux principales priorités de la communauté fibro-kystique canadienne.

Le financement des projets a débuté le 1^er avril 2024 et englobe le soutien de neuf projets qui répondent aux besoins des personnes fibro-kystiques, en particulier celles confrontées à des complications plus graves de la maladie telles que les infections pulmonaires, les douleurs gastro-intestinales et le diabète associé à la FK. Il vise aussi à aider les personnes qui ne peuvent pas bénéficier des modulateurs de la CFTR ou qui ne sont pas admissibles à ces traitements.

« Il n’existe encore aucun moyen de guérir la fibrose kystique et le taux de mortalité associé à la maladie demeure inacceptablement élevé. De plus, de nombreux Canadiens fibro-kystiques ne sont pas admissibles aux nouveaux traitements sur le marché. C’est pourquoi la recherche est si importante, déclare le D^r Paul Eckford, directeur en chef des activités scientifiques à Fibrose kystique Canada. La recherche alimente les progrès visant à atténuer l’impact de la fibrose kystique sur les milliers de Canadiens touchés et à garantir que personne ne soit laissé pour compte. Les projets de recherche que nous finançons cette année s’appuient sur les avancées déjà réalisées dans le domaine de la FK afin de continuer sur cette lancée vers de meilleurs résultats pour tous. »

Le financement de la recherche par Fibrose kystique Canada repose sur 11 priorités de santé identifiées comme étant les plus importantes selon la communauté fibro-kystique canadienne. Les projets ont été sélectionnés à la suite d’une évaluation approfondie menée par un groupe d’experts scientifiques ainsi que des membres de la communauté FK.

« Il est essential que la recherche sur la FK repose sur des bases scientifiques solides et bénéficie du financement nécessaire pour nous rapprocher d'un traitement curatif, rapporte James Fournier, un Montréalais dont le fils âgé de 5 ans est atteint de FK. James est l’un des huit évaluateurs de la communauté qui ont travaillé en collaboration avec des experts scientifiques pour examiner et évaluer les différentes propositions de recherche soumises à Fibrose kystique Canada en vue d’un financement. Le fait d'être évaluateur communautaire m'a permis de participer à des travaux qui visent à trouver des traitements et un moyen de guérir la maladie – des choses qui aideront ma famille et tant d'autres. Cette année, j'ai réalisé à quel point la contribution des évaluateurs communautaires est importante. J'ai vu que mes commentaires étaient pris en compte et que des changements étaient apportés en conséquence. En tant que parent d'un enfant atteint de FK, j'ai pris conscience de l’importance de participer à l'orientation du financement de la recherche en fonction des priorités de la communauté. »

« À nos généreux donateurs, partenaires et bénévoles qui ont soutenu Fibrose kystique Canada en 2023, nous tenons à exprimer notre sincère gratitude pour votre contribution précieuse. Grâce à votre soutien, nous avons pu maintenir un solide éventail de projets de recherche qui sont essentiels à la poursuite des progrès dans le domaine de la FK, déclare Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada. Ces initiatives de recherche témoignent de votre générosité et représentent un élément essentiel de notre mission visant à aider les Canadiens FK à vivre pleinement plus longtemps et en meilleure santé. »

Les subventions de recherche allouées, dont la valeur peut atteindre 100 000 $ par an sur une période maximum de trois ans, représentent un pilier des avancées dans la compréhension et le traitement de la FK, ainsi que dans l’amélioration des soins. Qu’il s’agisse d’approfondir notre compréhension de la FK ou d’améliorer les traitements et la qualité de vie, ces initiatives génèrent les progrès graduels sur lesquels reposent les percées. Les récipiendaires de cette année sont :

• D^re Christine Bear, The Hospital for Sick Children : Améliorer la sensibilité des études de prédiction du traitement pour les cultures de cellules épithéliales nasales dérivées de personnes porteuses de mutations rares de la fibrose kystique. Ce projet concorde avec les priorités de la communauté FK suivantes : Aider les personnes FK à maintenir et à améliorer l’adhérence au traitement; Réduire les hospitalisations en maximisant les traitements qui peuvent être effectués à domicile; Réduire le fardeau des traitements

• Gagnante du prix Robbie 2024 pour la nouvelle recherche la plus prometteuse :
  D^re Valérie Chappe, Dalhousie University : Rôle du VIP et du GLP-1 dans le diabète associé à la fibrose kystique
  Comprend un cofinancement de 100 000 $ accordé par Research Nova Scotia

Ce projet concorde avec les priorités de la communauté FK suivantes : Prévenir et traiter le diabète associé à la FK; Réduire le fardeau des traitements; Comprendre les questions de santé touchant les personnes FK âgées de 50 ans et plus

• Gagnant du prix du chercheur émérite 2024 qui reconnaît les réalisations significatives d’un chercheur établi dans le domaine de la recherche sur la FK :
  D^r Jonathan Dennis, University of Alberta : Phagothérapie contre les infections pulmonaires à Burkholderia dans la FK

Ce projet concorde avec les priorités de la communauté FK suivantes : Améliorer la détection et le traitement des infections des voies respiratoires; Prédire et prévenir les exacerbations pulmonaires

• D^re Tanja Gonska, The Hospital for Sick Children : Explorer les causes associées à la persistance des symptômes gastro-intestinaux chez les personnes FK qui sont traitées à l’aide de modulateurs de la CFTR (HEMT) très efficaces
  Ce projet concorde avec la priorité de la communauté FK suivante : Améliorer la gestion des douleurs GI

• Gagnant du prix Impact de la recherche Cathleen Morrison 2024 pour son projet reconnu par les évaluateurs communautaires comme ayant le plus grand potentiel d’avoir une incidence sur les personnes FK :
  D^r Theo Moraes, The Hospital for Sick Children: Établir une plateforme canadienne de prédiction du traitement de la fibrose kystique
  Ce projet concorde avec la priorité de la communauté FK suivante : Pertinence pour la communauté FK canadienne

• D^r Michael Parkins, University of Calgary : Virus de l’hépatite E et fibrose kystique
  Ce projet concorde avec la priorité de la communauté FK suivante : Pertinence pour la communauté FK canadienne

En plus des subventions de recherche, l’engagement de Fibrose kystique Canada comprend des bourses destinées aux chercheurs en début de carrière ainsi qu’aux chercheurs postdoctoraux. Ce soutien contribue à maintenir un solide écosystème de recherche sur la FK en favorisant l’émergence de jeunes scientifiques dans ce domaine, qui deviendront la prochaine génération de talents en recherche au Canada. Félicitations aux trois plus récents gagnants de ces prix :

• D^r Omar El-Halfawy, University of Regina : Découverte de mécanismes cryptiques de résistance aux antibiotiques et de nouveaux antimicrobiens pour les infections chroniques en présence de FK
  Ce projet concorde avec les priorités de la communauté FK suivantes : Éliminer les infections chroniques à Pseudomonas æruginosa; Améliorer la détection et le traitement des infections des voies respiratoires

• Gagnant de la bourse de recherche Jennifer et Robert Sturgess 2024 remise au projet de recherche posdoctorale ayant reçu la note la plus élevée par le comité d’examen scientifique :
  D^r Steven Kelly, McMaster University : Caractérisation de effecteurs de sécrétion H3 de type VI de la Pseudomonas
  Superviseur : D^r John Whitney
  Ce projet concorde avec les priorités de la communauté FK suivantes : Éliminer les infections chroniques à Pseudomonas æruginosa; Améliorer la détection et le traitement des infections des voies respiratoires

• Gagnant de la bourse Marsha Morton 2024 pour le projet ayant reçu la note la plus élevée par le comité d’examen scientifique pour un chercheur en début de carrière :
  D^r Bowen Li, University of Toronto : Conception de nanoparticules lipidiques ARNt afin de cibler les mutations non-sens associées à la fibrose kystique.
  Ce projet concorde avec la priorité de la communauté FK suivante : Guérir la FK par des thérapies géniques ou à base de cellules souches; Réduire le fardeau des traitements.

Consultez notre infographique pour en savoir plus au sujet de la recherche financée.

À propos de la fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les cinq dernières années, la moitié avaient moins de 38 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d'épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la fibrose kystique sont causés par la maladie pulmonaire.

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soins ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs, qui travaillent tous ensemble pour changer des vies grâce aux traitements, à la recherche, à l’information, au soutien et au réseautage. Tout particulièrement au cours des cinq dernières années, Fibrose kystique Canada a ouvert la voie aux progrès à travers le pays. L’organisme a mis sur pied un réseau d'essais cliniques, et aujourd’hui tous les membres de notre population peuvent être dirigés vers un essai pour y participer – ce qui permet à notre communauté d'avoir accès à de nouveaux traitements améliorés. L’organisme a aussi établi des normes en matière d'activités de défense des droits, qui ont provoqué des changements au système de soins de santé afin que des médicaments révolutionnaires, comme Trikafta, puissent être approuvés et remboursés en un temps record. Grâce à ces travaux, les enfants qui voient le jour aujourd’hui avec la maladie auront une vie bien différente et plus positive que ceux nés il y a dix ans. Bien que nous célébrions ces progrès et que nous soyons fiers des nouvelles options de traitement que Fibrose kystique Canada a aidé à ajouter au marché canadien, il reste beaucoup à accomplir. Trikafta ne guérit pas la FK. Les personnes atteintes sont encore très malades, et trop d'entre elles meurent encore beaucoup trop jeunes. Nous sommes également en territoire inconnu, car les gens vivent plus longtemps que jamais avec la FK – de nouvelles complications surviennent à mesure que de plus en plus de gens vieillissent. Nous devrons continuer à travailler en étroite collaboration avec les personnes vivant avec la FK pour comprendre les fardeaux auxquels elles sont confrontées et où nous devrions concentrer notre travail.

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Pour plus d’information, veuillez communiquer avec :

Chloe Hall

chall@cysticfibrosis.ca