À l’intention des parents

SEPTEMBER 28, 2017

Avec la rentrée scolaire, on ne peut ignorer le travail extraordinaire fait par les parents d’enfants fibro-kystiques pour défendre leurs intérêts, prodiguer leurs soins et les soutenir. Et la communauté FK est bien d’accord pour souligner leur contribution! À preuve : nous avons demandé à certains membres de la communauté ce qu’ils auraient à dire à leurs parents…

• « Je dois la vie à mes parents. En 1965, mes parents étaient au début de la cinquantaine et ils m’ont accueillie en sachant que j’avais des besoins particuliers et que mon espérance de vie était d’environ quatre ans. Leurs quatre premiers enfants étaient déjà adultes et étaient parents à leur tour. Il m’est difficile de décrire tous les sacrifices qu’ils ont faits sur les plans personnel et financier pour s’assurer que je recevais tous les soins que requérait mon état. Sans leur total dévouement, je ne serais pas en vie aujourd’hui. Ils sont maintenant décédés, mais ils sont avec moi chaque heure de chaque jour, car je sais qu’ils m’ont donné les outils qui ont fait de moi la combattante que je suis devenue. » – Brenda Chambers-Ivey
• « Je veux remercier mes parents qui m’ont encouragée à réaliser mes rêves et m’ont convaincue que même si je vis avec la fibrose kystique, je mérite de connaître le succès et d’être heureuse. En 24 ans de vie, ma mère a toujours été à mes côtés : ce que j’ai vécu, elle l’a vécu. Elle est ma meilleure amie et ma plus grande partisane. Mon père a lui aussi toujours été là pour m’appuyer; même si je ne suis pas sa fille biologique, il me traite comme si je l’étais. J’ai les meilleurs parents du monde et tout ce que j’ai accompli, je le dois à leur soutien indéfectible. » – Meaghan Macrury
• « J’imagine mes parents lorsqu’ils ont appris la terrible nouvelle que leur fils avait la fibrose kystique il y a longtemps (dans les années 70). Bien sûr, beaucoup de choses ont changé depuis, mais dès le début, ils ont commencé à modeler ma perspective sur la vie. Ils m’ont encouragé à m’engager dans des activités qui m’intéressaient, à m’y donner totalement et avec passion. J’ai alors découvert l’athlétisme. Non seulement est-ce une activité qui favorise la santé, c’est aussi une merveilleuse façon pour un jeune garçon timide de socialiser. Cela m’a permis de nourrir ma passion pour un mode de vie actif et cette passion s’est poursuivie à l’université puisque j’ai fait carrière comme professeur d’éducation physique et entraîneur. » – Alex McCombes
• « Je remercie mes parents pour… absolument tout! Sans eux, je n’aurais pas été élevé en pensant que je peux faire tout ce que je veux. Ils ont considéré la FK comme ayant ses inconvénients, certes, mais pas comme une maladie qui me condamnait à brève échéance. Heureusement j’ai eu la chance d’être en relativement bonne santé lorsque j’étais enfant et même aujourd’hui rendu à l’âge adulte. Mes parents m’ont appris à bien suivre mes traitements et à faire preuve d’empathie envers les autres et ils voulaient faire ce qu’il y a de mieux pour moi, qui était atteint d’une maladie incurable et mortelle. » – Jess Best
• « Je remercie mes parents de m’avoir transmis le désir de me battre et de m’avoir enseigné à profiter de ce que la vie m’offre même si je vis avec ce fardeau d’une maladie qui pourrait abréger ma vie. » – Timothy Vallillee
• « Mes parents se sont toujours assurés d’avoir une approche à la fois pratique et optimiste de la fibrose kystique, et cela a fait une incroyable différence dans ma capacité à composer avec la FK une fois devenu adulte. Je suis très reconnaissante de l’exemple qu’ils m’ont donné de toujours espérer pour le mieux tout en me préparant au pire, mais en m’assurant d’avoir du plaisir. » – Terra Stephenson
• « Je veux remercier mes parents qui m’ont encouragée à être responsable de ma propre santé et m’ont enseigné tout ce que je devais savoir sur la maladie et mes droits en tant que patiente. Ils m’ont beaucoup soutenue tout en me montrant à être proactive et autonome, et cela est extrêmement important lorsque vous devez composer avec une maladie chronique » – Abby McFee
• « Mes parents ne m’ont jamais dit qu’il y a certaines choses que je ne pouvais faire en raison de la FK. Prendre des comprimés et gérer ma maladie a toujours fait partie de ma vie quotidienne et ils m’ont encouragée à faire tout ce que j’avais envie de faire. Je me suis toujours sentie comme n’importe quel autre enfant. Ce n’est qu’à l’âge adulte que j’ai réellement compris à quel point la FK fait de moi une personne différente des autres. » – Mackenzie Norris
• « Je ne peux remercier mes parents pour une chose en particulier, mais si je tente de résumer ma pensée, je les remercie pour leur soutien et leur amour constant et inconditionnel. Je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui sans eux. Ils m’ont encouragée à suivre mes passions, ils m’ont soutenue dans les moments les plus difficiles, ont été pour moi la voix de la raison, m’ont toujours écoutée, m’ont consolée et, plus récemment, m’ont soutenue comme jamais je n’aurais pu l’imaginer lorsque je suis moi-même devenue maman. Avec mes parents, j’ai l’impression d’avoir gagné le gros lot. Je suis extraordinairement chanceuse de les avoir à mes côtés et je suis reconnaissante de tout ce qu’ils ont fait pour nous. Merci papa et maman pour tout. » – Kim Wood
• « Ils m’ont encouragé à faire de l’exercice physique et à pratiquer des sports, ce qui m’a aidé à renforcer ma capacité pulmonaire. » – Rob Burtch

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