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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Amour, mariage et fibrose kystique

Joyeuse Saint-Valentin! Aujourd’hui, c’est un jour particulier pour célébrer l’amour sous toutes ses formes et nous souhaitions profiter de cette occasion pour souligner certaines histoires d’amour au sein de notre communauté. Pour ce billet alimenté par la communauté, nous avons détourné les projecteurs pour demander aux conjoints et aux conjointes de nos blogueurs de nous parler de leur partenaire, de leur relation et de la fibrose kystique :

« Alex, mon mari, est l’amour de ma vie. C’est la fibrose kystique qui fait de lui l’homme vulnérable, honnête, fort et persévérant que j’aime. Alex prend grand soin de son corps. Il mange bien, fait de l’exercice tous les jours, prend assidûment ses médicaments et fait de son mieux pour que son organisme ne manque de rien. On devrait tous faire la même chose! Si on veut pouvoir vieillir ensemble, Alex doit prendre le temps de faire tout cela et je dois respecter et lui permettre de tels soins. Nous sommes tous deux prêts à faire les sacrifices qui l’aideront à demeurer en meilleure santé possible. J’accepte que l’on ne puisse pas aller à une fête, voir un film ou manger au restaurant si c’est pour le bien d’Alex et que ça lui évite de prendre des risques. Comme dans toute relation, je crois qu’il est important de communiquer, de fixer des priorités et d’être satisfait avec ce que l’on a. Même si on n’est pas toujours là quand il y a une fête ou qu’on ne peut pas voyager partout dans le monde, je suis la plus chanceuse sur Terre d’être avec Alex. – Susan McCombes, épouse d’Alex McCombes

« Lorsque la personne qui comble votre vie est aux prises avec un mal qui tente de lui arracher lentement des lambeaux de sa vie, on fait en sorte de panser ces petites déchirures avec sa présence et son amour. Ma femme n’a jamais fait de compromis dans sa vie pour la fibrose kystique. Elle a toujours vécu le mieux possible et a réalisé des choses remarquables, non pas en dépit de sa maladie, mais au mépris de celle-ci. La fibrose kystique n’a pas été le fil directeur de la vie de Stephanie. C’est notre réalité familiale. On s’épaule pour faire les choses nécessaires au maintien de la bonne santé de notre famille. La gestion des symptômes liés à la fibrose kystique est un travail d’équipe. Mon rôle en tant que mari est de lui rappeler sans cesse à quel point elle est extraordinaire. C’est une artiste, une designer, une épouse et une mère. Mon travail consiste à attiser l’esprit inextinguible de Stephanie, même lorsque les difficultés liées à la fibrose kystique semblent vouloir éteindre sa flamme. » – Demetrios Stavros, époux de Stephanie Stavros

« Ma femme Brenda est ma meilleure amie, mon amour et ma complice. D’autre part, elle est également atteinte de fibrose kystique. Lorsque nous avons commencé à nous fréquenter et que j’ai réalisé que nous allions faire notre vie ensemble, j’ai su que cette maladie allait prendre beaucoup de place. Nous sommes maintenant mariés depuis plus de 20 ans. Quand nous avons prononcé nos vœux de mariage, j’ai promis d’être à ses côtés dans la santé comme dans la maladie. Il faut dire que la maladie nous a tenus occupés davantage que la plupart des couples (physiothérapie quotidienne, nébuliseur, hospitalisations, tonnes de médicaments, rendez-vous chez le médecin, interventions chirurgicales importantes et ainsi de suite!). Cela dit, c’est ce à quoi je me suis engagé parce que j’aime ma femme et que je ferais n’importe quoi pour elle. Brenda est une femme très forte qui m’impressionne avec tous les problèmes de santé qu’elle doit surmonter. Mon seul souhait dans la vie est d’être heureux et que nous puissions vieillir ensemble. Brenda a déjà largement surpassé son espérance de vie et grâce à sa force et à sa volonté de vivre, je m’attends même à ce qu’elle me survive! » – John Ivey, époux de Brenda Chambers-Ivey

« J’ai l’impression que notre mariage ressemble à n’importe quel autre. Tous les couples connaissent des hauts et des bas. Nous prenons nos vacances ensemble, nous travaillons et nous avons élevé notre fille ensemble. La différence, c’est que l’état de santé de Rob me trotte toujours dans l’esprit. Je fais tout ce que je peux pour m’assurer qu’il prend soin de lui-même et que nous faisons des choix sains. Je tiens toujours compte de l’état de santé de Rob. Parfois, j’ai peur qu’il ne prenne pas suffisamment soin de lui-même ou qu’il le fasse avec excès au point de s’en rendre malade. Je m’assure que la maison et les endroits où nous allons sont propres et désinfectés afin qu’il n’attrape pas de microbes. Quand Rob est à l’hôpital, je veille à me libérer pour être à ses côtés lors des rencontres matinales avec les médecins pour bien comprendre ce qui lui arrive et tenir l’équipe au courant de son passé médical. – Donna Burtch, épouse de Rob Burtch

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