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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Brenda Chambers-Ivey: Partie 1 de 2

Imaginez un instant que vous êtes parent d’un enfant malade qui ne peut respirer ni digérer la nourriture correctement. Imaginez encore qu’on vous apprend que votre enfant est atteint de fibrose kystique et qu’il ne sera probablement plus là pour célébrer son quatrième anniversaire. C‘est ce que mes parents ont vécu lorsque j’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique en 1964.

Je m’appelle Brenda Chambers-Ivey. J’ai 52 ans, j’ai subi une transplantation bipulmonaire en 2003, je suis une fille, une sœur, une épouse, une belle-mère, une amie et, depuis plus de 40 ans, je suis une bénévole et je défends les droits des personnes fibro-kystique. Je vis dans le nord-ouest de l’Ontario, tout près de la frontière du Manitoba. Cela m’a donné la chance, unique, d’être membre de deux sections de Fibrose kystique Canada, celles de Winnipeg et Thunder Bay. Je suis avec mon mari John depuis 19 ans et j’ai deux beaux-fils,  plusieurs amis merveilleux et une famille et je travaille à temps plein aux services pédagogiques au collège local.

En tant qu’enfant atteinte de fibro-kystique, j’ai eu des parents merveilleux qui n’ont pas baissé les bras lorsqu’ils ont appris que j’avais cette insidieuse maladie. Ils ont fait ce qu’ils devaient faire : voir à ma physiothérapie quotidienne, au traitement par nébuliseur, cacher les pilules dans ma nourriture et surtout, installer chez nous une ambiance positive qui m’a aidé à atteindre plusieurs étapes importantes dans ma vie. J’ai fait des études postsecondaires, j’ai une carrière, ma propre maison, je suis mariée, mon conjoint a des enfants et j’ai dépassé la cinquantaine! J’ai la fibrose kystique, mais elle ne m’a pas encore eue! Plusieurs personnes disent que je suis une éternelle optimiste qui voit toujours le bon côté des choses.

Avoir la fibrose kystique m’a fourni l’occasion de m’engager au sein de ma communauté, de recueillir des fonds, d’aider les autres et, ce faisant, de m’aider moi-même. J’ai participé à des émissions de radio et de télévision, j’ai prononcé des conférences et fait des messages d’intérêt public pour Transplant Manitoba. J’ai été la représentante pour le Manitoba du premier comité des adultes FK, du groupe des adultes FK du Manitoba, membre de KIN Canada et plus. Mon but est de sensibiliser les gens à la FK, à l’importance de la transplantation pulmonaire et au fait que la maladie emporte de nombreux jeunes. Mon engagement dans la cause de la fibrose kystique depuis toutes ces années m’a permis de rencontrer des personnes fibro-kystiques merveilleuses. Je m’y suis fait de bons amis et nous nous aidons dans notre lutte contre la maladie. Malheureusement, la plupart de ces amis sont aujourd’hui décédés. J’ai tellement de beaux souvenirs de ces combattants de la FK qui ont tant fait pour sensibiliser la société à cette maladie. Je me sens privilégiée de les avoir connus et de poursuivre la lutte.

Je suis actuellement membre du comité consultatif des adultes fibro-kystiques et je suis enthousiaste à l’idée de poursuivre mon travail au sein de Fibrose kystique Canada et de partager avec les autres mon expérience de la maladie.