Composer avec la solitude lorsqu’on est atteint de fibrose kystique

NOVEMBER 9, 2018

Vivre avec une maladie rare peut être un facteur d’isolement. Les gens qui vivent la même chose que vous sont peu nombreux et vos proches, malgré tous leurs efforts, peuvent ne pas comprendre votre réalité et vos sentiments. Par ailleurs, la fibrose kystique représente un défi particulier puisque les personnes atteintes doivent éviter les contacts rapprochés pour ne pas se transmettre de bactéries dangereuses. Il n’est donc pas conseillé d’entrer en contact avec les rares personnes pouvant vous comprendre le mieux. Heureusement, il existe d’autres moyens pour établir des liens et partager ses sentiments. Nous avons demandé aux membres de notre communauté comment ils composent avec l’isolement, quels sont les outils qui fonctionnent pour eux et ce qu’ils trouvent le plus difficile :

« Les médias sociaux sont devenus mon plus grand vice. Il y a tellement de groupes, de forums de discussion, de comités auxquels adhérer et d’évènements auxquels participer qu’il n’y a aucune raison de rester seul. Bien sûr, les personnes atteintes de fibrose kystique doivent demeurer en tout temps à une distance d’au moins six pieds les unes des autres pour éviter la propagation des bactéries. C’est dur de ne pas pouvoir approcher les personnes qui vous comprennent le mieux dans la vie. Grâce à Facebook, Instagram et les autres plateformes de réseaux sociaux de FK Canada, j’ai rencontré tellement de personnes du monde entier qui vivent avec la fibrose kystique que je suis devenue très reconnaissante de vivre à l’endroit où j’habite et d’avoir accès aux soins dont nous avons tous désespérément besoin. » – Meaghan MacRury

« L’isolement dû à cette maladie est extrêmement difficile à vivre, mais les médias sociaux m’aident et atténuent ce phénomène. C’est vraiment important de pouvoir communiquer avec la communauté et ses amis. Cependant, le contact social de premier plan demeure inexistant pour la plupart d’entre nous et les réseaux sociaux n’apportent pas nécessairement le réconfort dont certains ont besoin. C’est extrêmement éprouvant de voir d’autres membres de la communauté souffrir, ou partir. » – Rob Burtch

« Personnellement, je ne me suis jamais sentie “isolée”. Il y a plusieurs années, j’ai eu la chance inestimable de pouvoir tisser des liens et bâtir des amitiés avec de nombreuses personnes FK (ou non) en raison de mon implication au sein de FK Canada, de Kin Canada et des sections locales. Je dois dire que c’était avant la mise en place de la politique actuelle de prévention des infections de Fibrose kystique Canada. Bien que les personnes FK sont maintenant encouragées à ne pas se rencontrer physiquement, il existe de nombreux moyens pour établir des contacts et créer des réseaux de soutien. Cela dit, il n’y aura jamais rien qui remplacera le contact humain direct. » – Brenda Chambers-Ivey

« Le sentiment d’isolement que je ressens à devoir rester loin des autres personnes atteintes de fibrose kystique est plus que tragique. J’ai grandi avec tellement d’autres personnes FK et l’attachement qui nous liait était tellement précieux pour moi que, depuis que nous avons été séparés, j’éprouve un sentiment pire que l’isolement que personne ne peut mieux comprendre qu’une autre personne atteinte de fibrose kystique. – Tim Vallillee

« Même si je m’ennuie terriblement de l’époque des camps d’été FK où l’on pouvait rencontrer les autres face à face, les groupes FK en ligne sont d’un grand secours lorsque je me sens seule. Ce n’est certainement pas la même chose que d’être en compagnie d’un groupe de gens formidables qui mènent le même combat que vous, mais cela demeure quand même la meilleure option de rechange. – Kim Wood

« J’ai le bonheur de faire partie d’un groupe Facebook de personnes adultes atteintes de fibrose kystique et ma participation à des initiatives de défense de la cause où je rencontre d’autres personnes FK m’aide beaucoup. Mes amis proches et ma famille sont également une grande ressource pour moi parce que, même s’ils ne savent pas ce que c’est que d’être personnellement atteint de FK, cette maladie a quand même des répercussions sur leur vie à cause de moi. » – Terra Stephenson