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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Fibrose kystique : l’aspect physique et l’aspect mental

On m’a demandé dernièrement comment je prenais soin de ma santé mentale en ce qui a trait à ma vie avec la fibrose kystique (FK). J’ai trouvé la question excellente. Cela dit, la question serait plutôt à savoir si je prends soin de ma santé mentale ou qui m’aide à en prendre soin. À 51 ans, c’est l’une de ces questions difficiles pour lesquelles je n’ai pas de réponse précise.

Enfant, mes parents m’aidaient à absorber le stress engendré par la fibrose kystique et le côté sombre de l’impitoyable réalité qui m’accablait. Je me plais à croire qu’ils ont fait du bon travail. Toutefois les parents sont souvent déchirés entre mettre des gants ou dire la vérité à leurs enfants et ces derniers se trouvent alors du côté le plus reluisant du tableau.

À l’adolescence, le navire de la santé mentale a encore plus de mal à se tenir à flot, alors qu’on essaie de se fondre dans le groupe tout en étant conscient de sa légère différence. Certaines personnes atteintes de fibrose kystique dépensent beaucoup d’énergie à tenter de cacher leur maladie, tandis que d’autres plongent tête première et doivent composer avec la « pitié » des gens alors que, justement, ils essaient de se fondre dans le groupe.

À l’âge adulte, le scénario ne change guère, mais la maladie affecte de plus en plus notre corps et notre équilibre mental. Les amis décèdent les uns après les autres et les « plus chanceux » se faufilent vers une année supplémentaire en commençant à voir leur propre avenir s’assombrir à mesure que décline leur état pulmonaire.

La santé mentale est devenue un terme à la mode au cours des dernières années, mais à mon époque, cela n’a « jamais » été pris en considération. C’est seulement au cours des dernières années que j’ai vu la question prendre de l’importance au sein de ma clinique.

La réalité de chaque patient est différente et je ne fais pas exception.

Pendant de nombreuses années, la seule personne qui a montré un « véritable » intérêt pour mon bien-être mental a été ma femme, Agatha. Quatre-vingt-dix-huit pour cent des personnes de mon entourage sont, soit déjà bien occupées par leurs propres soucis, soit n’ont tout simplement pas l’intérêt particulier de savoir réellement comment je me sens. Au-delà de ma femme, les seules personnes avec qui je peux vraiment m’ouvrir et obtenir des conseils sont d’autres personnes atteintes de fibrose kystique.

Le fait que les personnes fibro-kystiques ne puissent se trouver en présence les unes des autres est un obstacle majeur à la guérison. Pour cette raison, nous sommes profondément heureux qu’Internet ait permis de pallier « d’énormes » lacunes en matière de communication. Pour le bien-être mental d’une personne atteinte de fibrose kystique, rien n’est plus sain que de pouvoir partager ses réflexions, ses rêves et ses peines avec une autre personne atteinte de la même maladie mortelle. Les gens « normaux » ne comprennent tout simplement pas comment les personnes fibro-kystiques se sentent.

Donc, la réponse à savoir comment je prends soin de ma santé mentale serait que je ne suis pas certain d’y arriver, mais que j’essaie, sans aucun doute.

Tim Vallillee