Les avantages de partager nos histoires au sujet de la fibrose kystique
JUNE 26, 2018
Raconter son histoire en ligne peut parfois faire peur, mais les avantages peuvent également être très positifs. En partageant votre histoire, votre propre expérience devient un moyen d’aider les autres. Cela peut devenir une manière de prendre soin de vous-même en racontant aux autres comment vous vous sentez et ce que vous vivez. Particulièrement pour les personnes atteintes de fibrose kystique qui ne peuvent se rencontrer en raison des risques d’infection croisée, les réseaux sociaux et les plateformes en ligne peuvent devenir un outil puissant pour entrer en contact. Voici ce qu’en pensent nos contributeurs FK :
« Partager mon histoire en ligne ou avec les autres est assez nouveau pour moi. Apporter mon témoignage et raconter mes expériences à l’égard de mon état de santé est très libérateur pour moi. Ça m’aide beaucoup et j’espère que ça aidera les autres aussi. Je garde toutefois une certaine réserve et je choisis mes plateformes avec soin, mais j’ai envie de partager davantage qu’auparavant. J’essaie d’apporter dans ces espaces du positivisme et de la bienveillance ainsi qu’une perspective franche et un point de vue honnête. Si ce que je raconte peut aider quelqu’un d’une façon ou d’une autre, alors c’est une bonne chose… Les bonheurs simples et les petites victoires, ça compte beaucoup. » – Alex McCombes
« En ce qui concerne le fait de vivre avec la fibrose kystique, Internet a été une planche de salut pour moi. Cette maladie impose tant de limites par rapport à ceux avec qui nous pouvons ou ne pouvons pas entrer en contact, que les personnes qui savent le mieux ce que nous traversons ne peuvent pas être à nos côtés pour nous soutenir. Pour la communauté FK du monde entier, les réseaux sociaux sont devenus un lieu de rencontre pour trouver ce soutien personnel direct dont nous avons tellement besoin. J’ai découvert qu’écrire un blogue et publier du contenu sur les réseaux sociaux est devenu une belle dépendance pour moi et je suis reconnaissante d’avoir une telle chance! » – Meaghan MacRury
« Le simple fait de savoir que d’autres personnes malades, les gens qui les entourent et ceux qui viennent à peine de découvrir notre combat en savent davantage sur mon expérience et que ça leur apportera peut-être quelque chose en plus pour mener bataille, tout ça fait que ça vaut vraiment la peine! J’ai toujours parlé ouvertement de ma maladie et des limites qu’elle m’impose. » – Tim Vallillee
Vous aimeriez partager votre histoire au sujet de la fibrose kystique? Nous cherchons constamment de nouveaux contributeurs à notre blogue. Pour de plus amples renseignements, n’hésitez pas à communiquer avec Barbara à l’adresse social@cysticfibrosis.ca.