L’histoire de Julie

APRIL 10, 2018

Fibrose kystique Canada est fière de partager avec vous l’histoire de Julie Depatie. Julie était une combattante de la fibrose kystique. Bien que sa vie ait été profondément bouleversée et qu’elle ait dû relever de nombreux défis, elle a toujours continué de faire de la sensibilisation à la fibrose kystique. Sur les médias sociaux, elle a créé l’initiative « Fibrose kystique, 31 jours en mai » où, chaque jour, elle publiait des commentaires sur sa vie quotidienne durant le mois de mai, mois de sensibilisation à la Fibrose kystique. Malheureusement, elle a perdu son combat contre la maladie en 2016. Voici donc l’histoire de Julie, dans ses propres mots.

L’histoire de Julie

Pour ceux qui ne le savent pas, la fibrose kystique est la maladie génétique la plus fréquente chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n’y a pas de traitement curatif.

La fibrose kystique a des effets néfastes sur le corps humain, les plus importants de ces effets touchant les appareils digestifs et respiratoires. La gravité des effets néfastes varie d’une personne à l’autre, mais la plupart des personnes fibro-kystiques contractent des infections pulmonaires et d’ autres troubles digestifs. En raison des infections fréquentes, la fonction pulmonaire continue de se détériorer, causant finalement la mort chez la plupart des personnes atteintes de la maladie.

La fibrose kystique entraîne une difficulté à digérer les gras et les protéines, une déficience vitaminique due à la perte d’enzymes pancréatiques et une perte progressive de la fonction pulmonaire. http://www.fibrosekystique.ca/about-cf/quest-ce-que-la-fibrose-kystique

J’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique à l’âge de trois mois. J’ai heureusement eu la chance d’être en santé et de vivre une vie normale jusqu’à il y a deux ans. J’ai donc pu aller à l’école et obtenir mon diplôme de pharmacienne, j’ai pu fonder une famille, et je suis consciente que toutes les personnes atteintes de la FK ont eu cette chance. J’ai même pu pratiquer mon sport préféré, le hockey, sans que la FK n’affecte mon rendement.

Malheureusement, ma santé a lentement commencé à décliner et les séjours à l’hôpital ont été plus fréquents. J’ai dû modifier mon mode de vie en fonction de mon état de santé. Récemment, j’ai subi des tests d’évaluation en prévision d’une éventuelle transplantation bilatérale. Pour figurer sur la liste d’attente, je dois déménager à Toronto, en Ontario, afin d’être près de l’équipe responsable de la transplantation lorsque mon tour viendra. Je devrai quitter mon mari, mon fils et mes amis pour vivre ce nouveau chapitre de ma vie. En octobre dernier, j’ai dû prendre la difficile décision difficile de quitter mon emploi pour consacrer toute mon énergie à ma santé. J’aimais mon travail, mais le temps était venu de le quitter. Cela fait en sorte que nous n’avons plus qu’un seul revenu pour faire vivre la famille et cela nous affectera considérablement lorsque je devrai déménager.

J’aurai besoin de l’aide d’une personne à temps plein et cette personne devra elle aussi quitter sa famille et ses amis. C’est un déménagement qui coûte très cher et c’est pourquoi je lance un appel. Avec un seul revenu familial, il sera difficile pour nous d’épargner en vue de ce qui m’attend et je suis reconnaissante à tous ceux et toutes celles qui nous aident, qui font un don et qui recueillent des fonds. Il m’est très difficile de demander ainsi de l’aide. J’apprécie tout ce soutien qui m’est offert.

J’utiliserai cette page pour vous tenir informés de ce qui m’arrive sur le plan médical et de la progression de la collecte de fonds. N’hésitez pas à communiquer avec moi si vous avez des questions ou des commentaires. Sachez que je ne suis pas seule dans cette aventure, que ma famille et mes amis sont aussi touchés et qu’il importe de poursuivre les efforts de sensibilisation à la communauté de la fibrose kystique.

Voici une série de publications quotidiennes (en anglais uniquement) sur sa page Facebook Shutting Out CF – Julie’s Funds4Lungs :