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L’histoire de ma transplantation pulmonaire : message de Wally Speckert

Je m’appelle Wally Speckert. Je suis un adulte FK de 56 ans. Lorsque je suis né, l’espérance de vie était de seulement 4 ans. On ne s’attendait pas à ce que j’apprenne à épeler mon nom. Pourtant, après une carrière de 25 ans à la Banque du Canada, l’histoire de ma transplantation a commencé quand ma fonction pulmonaire a chuté à 20 % durant l’été 2013. Je ne pouvais pas remonter à plus de 30 %. J’étais au « stade ultime de la FK ».

« J’étais au « stade ultime de la FK ». »

En novembre 2014, j’ai emménagé avec les personnes qui me soutenaient, ma fille et son fiancé, à Cambridge. Je me suis également inscrit au programme de transplantations pulmonaires du Toronto General Hospital, considéré comme l’un des meilleurs au monde. La durée de vie médiane des patients du programme après une transplantation est de 5 à 8 ans, même un peu plus pour les patients FK en raison de leur jeune âge et de leurs antécédents de fidélité aux traitements.

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Toutefois, il n’y a pas de transplantation sans donneur! Si nous voulons que nos amis et nos proches atteints de FK qui sont sur la liste de transplantation obtiennent d’un donneur anonyme des poumons compatibles en temps opportun, nous devons être prêts à nous inscrire nous-mêmes comme donneurs et à nous assurer que notre entourage connaît et comprend notre décision de faire don de nos organes. Je crois également que les personnes atteintes de FK et leur famille devraient encourager leurs amis et les autres membres de leur famille à faire pareil.

Le manque de dons de poumons, combiné au fait que j’étais relativement en forme pour un patient sur la liste de transplantation, a transformé mon attente en marathon de 25 mois, avec deux fausses alertes! J’ai vécu chaque jour à son maximum pendant cette attente. Il est important de profiter des parcours que la vie nous offre et non pas seulement des destinations!

« J’ai vécu chaque jour à son maximum pendant cette attente. Il est important de profiter des parcours que la vie nous offre et non pas seulement des destinations! »

J’ai reçu ma transplantation le 9 décembre 2016 et après un début réussi, j’ai rencontré plusieurs obstacles incluant des hallucinations, des troubles de la parole, de la fibrillation auriculaire, des douleurs considérables et des fuites d’air dans mon estomac. Cela n’a pas été facile, mais après 23 jours, j’ai pu quitter l’hôpital et commencer mon processus de guérison, voyageant trois fois par semaine pendant plus de deux mois de l’hôpital de Toronto à Cambridge pour des séances d’entraînement et une panoplie de tests cliniques et de rendez-vous.

J’ai eu beaucoup de chance d’avoir ma fille Katy, son fiancé David, et mon fils Tom, qui est revenu d’Allemagne pour être avec moi pendant mon rétablissement. Après trois mois, ma fonction pulmonaire (VEMS) était plus de deux fois et demie supérieure à ce qu’elle était avant ma transplantation!

Mais la transplantation pulmonaire n’est pas un traitement curatif! C’est un moyen de prolonger la vie et d’échanger une série de problèmes mortels contre une autre série de contraintes graves. Les personnes qui ont subi une transplantation doivent prendre des immunosuppresseurs, comme la cyclosporine, toutes les 12 heures pour le reste de leur vie. Oublier ces médicaments risque de déclencher un épisode de rejet qui peut être fatal. De plus, en raison de notre immunodépression, nous devons faire très attention d’éviter tout contact avec les bactéries.

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Si ces défis peuvent paraître insurmontables, je n’ai encore jamais rencontré de receveur de transplantation qui regrette sa décision, malgré tout ce qu’il faut subir. Nous ferons toujours face à de nouveaux défis, mais tout ce que la vie nous apporte reste de loin préférable à l’autre option!

« Je n’ai encore jamais rencontré de receveur de transplantation qui regrette sa décision, malgré tout ce qu’il faut subir. Nous ferons toujours face à de nouveaux défis, mais tout ce que la vie nous apporte reste de loin préférable à l’autre option! »

La transplantation fait toute une différence dans la vie des receveurs. Pour la première fois de ma vie d’adulte, je peux prendre une « grande inspiration ». Sans ma transplantation, je ne pourrais pas jouer au badminton à moins d’avoir une bouteille d’oxygène, je ne pourrais pas remercier ma mère qui s’est tant occupée de moi en m’occupant d’elle à mon tour dans ses vieux jours, je ne pourrais pas mener ma fille Katy à l’autel le jour de son mariage cet été en marchant normalement, sans concentrateur d’oxygène, et je ne pourrais pas avoir l’occasion de tenir un jour mes petits-enfants dans mes bras.

Mais je rêve d’un monde sans fibrose kystique, où une transplantation n’est pas nécessaire pour vivre quelques années de plus. Mes nouveaux poumons et moi allons continuer à faire du bénévolat pour Fibrose kystique Canada, afin que ce jour arrive – ou pour faire de ce rêve une réalité!