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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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L’importance des communautés en ligne

En 2017, les communications en ligne font partie de la vie quotidienne. Personne ne saisit l’importance de ces communications mieux qu’une personne atteinte de fibrose kystique. En raison des politiques sur la prévention des infections, les personnes fibro-kystiques sont limitées dans leurs contacts directs avec les autres; les communautés en ligne sont donc d’une importance capitale. Mais voyons ce qu’il en est concrètement. Nous avons demandé à Erin Sullivan, cofondatrice de The Breathing Space, de nous parler des communautés en ligne.

Erin, qu’est-ce que The Breathing Space?

The Breathing Space est un groupe Facebook qui permet aux adultes canadiens atteints de fibrose kystique de se rencontrer en ligne, d’échanger des ressources, de partager leurs joies et leurs peines, d’explorer, de naviguer bref, de composer avec les aléas de la vie avec une maladie chronique mortelle, mais surtout, qui nous permet à tous de nous regrouper.

L’objectif de base est de créer une communauté en ligne pour que les gens puissent être en contact les uns avec les autres dans un environnement sécuritaire. Carole (cofondatrice de The Breathing Space) et moi avons participé à des camps de FK et avons côtoyé de nombreux amis qui sont aujourd’hui décédés. Bien sûr, notre groupe ne remplacera pas complètement les contacts physiques sécuritaires entre les personnes, mais il nous fournit l’occasion de développer de nouvelles amitiés, de nous unir et d’explorer tout ce qui touche à la fibrose kystique dans une perspective toute canadienne et en fonction de nos expériences concrètes!

Pourquoi avoir choisi Facebook?

Facebook est un lieu de rencontre idéal pour nous pour diverses raisons, notamment la facilité d’accès et le prix! Plusieurs de nos membres travaillent à temps plein comme soignants, mais comme nous sommes également ceux qui profitent de ces soins, les salaires ne sont pas très élevés. Dès lors, le fait que l’accès au groupe soit gratuit nous convient parfaitement!

Comment les communications en ligne ont-elles évolué au fil des années?

Les possibilités de communiquer en ligne sont nombreuses, diversifiées et de navigation facile (à moins que, comme moi, vous soyez « technonul »). Et ces possibilités sont de plus en plus nombreuses. J’ai commencé à utiliser les médias sociaux précisément pour être en mesure de communiquer et d’être en contact régulier avec mes amis atteints de FK. C’est encore l’une des principales raisons qui font que je continue d’utiliser les médias sociaux.

Quels autres médias sociaux utilisez-vous?

En réalité, je ne passe pas beaucoup de temps en ligne et je n’ai don pas vraiment exploré les autres médias sociaux. Cela dit, à peu près tous les blogues ou articles provenant d’autres personnes fibro-kystiques me touchent et m’inspirent. J’ai aussi d’autres intérêts et activités : le yoga, la réflexion, la sagesse, la lecture, les articles sur la résilience et toutes les activités porteuses d’émotion, tout cela nourrit mon âme!