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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Maladies chroniques et médias

Informer les gens sur la fibrose kystique, une maladie rare et invisible, est un processus essentiel, mais de longue haleine. Les médias peuvent jouer un rôle important pour dépeindre la réalité de ceux qui vivent avec une maladie chronique comme la fibrose kystique, mais il arrive qu’ils fassent fausse route ou, tout simplement, qu’ils n’en parlent pas suffisamment, comme à la télévision par exemple. Ainsi, nous avons voulu entreprendre le dialogue avec les membres de notre communauté à propos des maladies chroniques, des maladies rares et des médias. Voici leur opinion à ce sujet :

« Les maladies chroniques se présentent sous tellement de formes différentes qu’il est normal que les médias ne puissent pas les décrire toutes correctement. Je suis toujours déçue du manque de connaissances sur la fibrose kystique dans le public en général. De nombreuses personnes atteintes de fibrose kystique ne semblent pas du tout malades – ce qui est une bonne chose – mais cela ne veut pas dire que nous ne sommes pas en train de lutter que nous n’avons pas besoin d’aide. Je répète sans cesse la même chose : “Tout le monde mène un combat dont vous ignorez tout.” Je pense que plus les médias parleront de la fibrose kystique et plus cette maladie sera connue. Au bout du compte, les gens seront plus généreux et un traitement curatif ou un moyen de contrôler la maladie sera ultimement découvert. Je crois que les récits personnels sont le meilleur moyen d’atteindre les gens… Si les médias délaissaient les images et les slogans pour se concentrer sur l’histoire des patients et du personnel soignant, je suis convaincue que cela renouvellerait beaucoup l’intérêt et attirerait les nouveaux sympathisants à la cause dont nous avons si désespérément besoin. – Meaghan MacRury

« Mes sentiments sont très mitigés par rapport à la manière dont plusieurs médias dépeignent les maladies chroniques. Je comprends le besoin de susciter de l’émotion chez les gens et de les “secouer”. Je ne peux parler qu’en mon propre nom, mais je n’ai pas envie que les gens soient désolés pour moi parce que je n’appartiens pas à la catégorie des gens “normaux”. Par ailleurs, j’ai vraiment du mal à supporter les gens qui ne comprennent pas ce dont ils traitent dans leurs reportages et qui ne vérifient pas les faits. Ça me rend folle! Récemment, j’ai appris quelque chose qui m’a choquée. Selon les études sur la publicité et la charité, jouer sur les cordes sensibles de l’empathie est, en fait, un outil de communication assez peu efficace. Je me pose donc la question à savoir pourquoi les médias ont toujours besoin de susciter la pitié des gens pour leur sujet. Comment devraient-ils s’y prendre? En connaissant bien les faits, en générant de l’intérêt pour leur sujet, en bâtissant sur l’aspect positif des choses et en laissant notre expérience et notre résilience parler d’elles-mêmes. Et cela vaut également pour les films et les émissions de télévision où l’on traite de maladies chroniques. » – Brenda Chambers-Ivey

« Je pense qu’il y a très peu de couverture dans les médias sur les véritables maladies chroniques de nos jours. La maladie mentale semble être la nouvelle maladie “à la mode”. Même si je crois que c’est aussi quelque chose dont il faut vraiment parler, je trouve que les médias d’aujourd’hui ignorent les maladies chroniques. Ce serait bien de voir un film ou une émission de télévision parlant des réalités d’une maladie chronique, que ce soit la fibrose kystique, la sclérose en plaques, le cancer, la cécité, etc. Si le public en général pouvait voir et accepter plus souvent ce qui se cache derrière la maladie, nous aurions peut-être une société plus empathique. » – Tim Vallillee

« Je constate une évolution de la manière dont la maladie chronique est dépeinte dans les médias. J’observe le phénomène avec de plus en plus d’espoir. L’illustration de la maladie chronique dans les médias devient – comme il se doit – plus large et plus empathique. Peut-être qu’à mesure que le traitement dans les médias s’étendra, la compréhension de la diversité et des similitudes entre les maladies chroniques suivra. J’espère également que cela mènera à un dialogue plus significatif, une plus vaste connaissance de base et que de nouveaux sommets au plan de l’empathie. La maladie chronique touche tellement de gens de manière si variée. Je suis atteint de fibrose kystique et d’anxiété, deux maladies chroniques aux multiples facettes, stratifiées et complexes. J’espère que les médias continueront de parler des multiples visages de la maladie chronique, visibles ou non, de manière évolutive pour mieux faire connaître cette réalité et, ultimement, susciter de la compassion. » – Alex McCombes

« Dans les médias, on dramatise souvent à propos des maladies chroniques telles que la fibrose kystique. Les gens qui vivent avec cette maladie sont dépeints comme des victimes, souvent démunies, sinon, à l’autre bout du spectre, ils sont cités en exemple comme des personnes “inspirantes” pour l’accomplissement de choses ordinaires, ce qui finit par minimiser ce qu’ils traversent réellement. Il est bien de voir des porte-parole de maladies chroniques qui font véritablement face à des problèmes de santé et qui parlent honnêtement de ce qu’elles vivent. Je pense que les médias changent tranquillement et optent davantage pour l’honnêteté plutôt que le drame, ce qui est positif, à mon avis. – Terra Stephenson