Did you know that your version of Internet Explorer is out of date?
To get the best possible experience using our website we recommend downloading one of the browsers below.

Internet Explorer 10, Firefox, Chrome, or Safari.

BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
cf insights cf insights

Prendre soin d’une personne atteinte de la FK

Un proche aidant (ou un soignant) peut être un époux ou une épouse, un conjoint, un parent ou d’autres membres de la famille. En somme, il s’agit de toute personne aidant à titre gratuit une personne en raison de son état physique ou cognitif, d’une blessure ou affectée par une maladie chronique telle que la fibrose kystique. Le rôle de soignant n’est pas une science exacte, mais une expérience d’apprentissage réciproque entre le soignant et la personne qui a besoin des soins, et nous avons demandé à des membres de la communauté ce qui fait un bon proche aidant…

– « Être soignant exige de la patience et de l’empathie, mais aussi de prendre le temps de s’occuper de soi afin d’éviter le burn-out. Être soignant d’une personne fibro-kystique demande beaucoup de compassion et de compréhension. Il faut s’adapter et, pour faire image, « rouler sous les coups » que nous assène la FK. Je ne peux dire combien de fois mon mari a dû annuler des activités parce que j’étais malade et que j’avais besoin d’aide. Comme patient, nous devons reconnaître qu’il est tout aussi important que la personne soignante prenne aussi soin d’elle-même. » – Kim Wood

– « Mon épouse depuis 22 ans est ma proche aidante. Auparavant, ma mère, magnifique et aimante, assurait ce rôle (et le fait toujours). Ma femme Susan et moi nous sommes rencontrés à l’adolescence et avons atteint l’âge adulte ensemble. Elle comprend non seulement la complexité des soins dont j’ai besoin, mais aussi le fait que ces soins doivent évoluer au fil des changements de mon état de santé. Nous formons une équipe. Chaque nuit, je pose ma tête sur l’oreiller et je me demande : « Est-ce que j’ai fait de mon mieux aujourd’hui ? » J’espère (et je crois que j’y arriverai) que je continuerai à faire tout mon possible pour exécuter les tâches que j’accomplissais facilement auparavant, mais qui deviendront de plus en plus difficiles. J’ai promis à ma magnifique et héroïque épouse que je n’abandonnerai jamais. Je vais tout donner. Alors chaque soir lorsque je pose ma tête, je réponds « oui » à la question que je me pose et je sais que nous continuerons à nous battre ensemble. Ma frustration sur le fait que Susan fait tellement plus que sa part s’estompe enfin. Auparavant, je faisais plein de choses pour elle que je ne peux plus faire maintenant et je trouve cela difficile. J’ai changé mon attitude face au fait que sa charge de travail a beaucoup augmenté. Je lui dis maintenant plus souvent « merci » que « je suis désolé ». Elle fait les choses qu’elle peut, et ne tente pas de faire ce qu’elle ne peut faire. Comme moi en fait. Elle ne peut prendre mes médicaments ou faire ma physiothérapie à ma place. Je dois accepter, et ce n’est pas toujours facile, que ma vie est ainsi, et que c’est aussi sa vie à elle bref, c’est notre vie. Alors, nous travaillons ensemble, comme une vraie équipe. » – Alex McCombes

– « Un bon soignant est quelqu’un qui est à votre écoute lorsque vous vous sentez bien et, plus important encore, lorsque ça ne va pas. Parfois, vous avez simplement besoin de décompresser, de laisser sortir la vapeur, d’être en colère ou de vous apitoyer sur votre sort. Puis vous reprenez vie! Les gens qui nous connaissent le mieux comprennent cela et sont avec nous quelle que soit la situation. À tous les soignants qui s’occupent d’une personne fibro-kystique, je dis merci pour tout ce que vous faites, pour tout ce que vous devez vivre avec nous et pour être toujours à nos côtés. Nous vous apprécions plus que vous pouvez même l’imaginer! » – Brenda Chambers-Ivey

– « La compréhension est certainement la plus grande qualité que doit avoir un proche aidant. Et aussi, la volonté d’aider ou de prendre tout en charge lorsque cela est nécessaire. » – Jess Best

 

Vous avez une expérience à partager? Pour que votre témoignage apparaisse dans notre blogue, communiquez avec Barbara à bagee@cysticfibrosis.ca