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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Soins de la FK : conseils clés pour les étudiants de niveau postsecondaire atteints de FK

Quitter la maison pour aller au collège ou à l’université est difficile en soi; être atteint(e) de fibrose kystique (FK) peut compliquer les choses davantage. Les étudiants doivent trouver le juste équilibre entre leurs traitements, leurs cours, et leurs activités sportives et sociales, tout en gardant du temps pour faire leurs travaux et dormir. Pour faciliter la transition, nous avons d’excellents conseils provenant de personnes qui sont passées par là :

Résidence universitaire

  • Si vous habitez en résidence universitaire, demandez une chambre individuelle pour des raisons d’hygiène (une salle de bain privée serait aussi préférable)
  • Selon vos exigences en matière de nutrition, vous pouvez demander l’accès à la cuisine si les plans de repas n’offrent pas suffisamment de choix (ne sont pas à volonté)
  • Gardez un mini-frigo dans votre chambre pour réfrigérer vos médicaments et prévoyez un système de rangement avec des tiroirs pour organiser vos médicaments, vos nébuliseurs et votre matériel stérile
  • Assurez-vous qu’il y a suffisamment de prises électriques et des fenêtres qui s’ouvrent (pour la nébulisation)

Scolarité

  • Inscrivez-vous au bureau des personnes ayant une incapacité et demandez comment le personnel peut vous aider quand vous ne pouvez pas assister aux cours (p. ex., prise de notes pour vous, dispositions spéciales pour les examens, communication avec les enseignants, etc.)
  • Envisagez de diminuer la charge de vos études ou d’étudier à temps partiel pour éviter l’épuisement en raison des traitements et des travaux scolaires
  • Tentez de prévoir vos cours en fonction de vos traitements et évitez les cours très tôt le matin pour vous laisser du temps pour ceux-ci

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Santé

  • Amusez-vous avec modération. L’alcool affaiblit votre système immunitaire – buvez de manière responsable
  • Joignez-vous à une équipe sportive collégiale ou trouvez un ami pour aller au gym avec vous afin de demeurer actif(ve)
  • Si vous déménagez loin, pensez à trouver une clinique de FK, une pharmacie ou un médecin près de votre établissement d’enseignement, ou demandez à votre médecin de fournir des consignes pour les interventions de routine
  • Ayez toujours avec vous du désinfectant pour les mains à base d’alcool – vous serez constamment entouré(e) de gens

Finalement, gardez à l’esprit qu’il est toujours possible de reprendre un cours ou de prendre des dispositions pour vos travaux, mais qu’il est impossible de rattraper votre santé. Collaborez avec vos médecins, le bureau des personnes ayant une incapacité ainsi que vos enseignants pour vous aider à surmonter tout obstacle rencontré en cours de route. Évitez à tout prix de sauter vos traitements – aller au collège ou à l’université est une expérience extraordinaire, et vos traitements vous aideront à en retirer le maximum. Avant tout, ayez du plaisir!