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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Transition vers les soins aux adultes

Pour une personne atteinte de fibrose kystique, la transition entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes est une étape importante qui impose des changements en ce qui concerne ses multiples responsabilités, l’expression de ses besoins et la grande organisation requise. Une telle transition peut être bouleversante, multidimensionnelle et très complexe.

Les adolescents atteints de fibrose kystique doivent apprendre à s’occuper entièrement de leurs propres soins. Ils doivent comprendre l’incidence de la maladie sur leur quotidien et la manière dont toutes leurs décisions influencent directement leur état de santé. Ainsi, ils doivent apprendre à gérer adéquatement leurs soins, notamment savoir quand et comment prendre leurs médicaments et suivre leurs traitements. Ils doivent maîtriser la notion de prévention et de contrôle des infections et connaître les risques auxquels ils peuvent être exposés au quotidien. À tout cela vient s’ajouter le stress normal de la vie quotidienne des adolescents comme l’école, les amitiés et les relations amoureuses. Tout cela peut facilement devenir déroutant.

Au cours du cheminement d’un enfant FK, il est important que ses parents et les autres intervenants lui transmettent progressivement la responsabilité de ses soins pour qu’il devienne autonome et responsable en arrivant à l’âge adulte. La transmission de la responsabilité des soins doit se faire lentement, au fil du temps, avant la transition vers les soins aux adultes, afin d’éviter des risques d’anxiété.

Fibrose kystique Canada comprend qu’il faut davantage de soutien pour appuyer la transition réussie des jeunes vers les soins aux adultes. Pour cette raison, Fibrose kystique Canada a créé un programme de transition particulier à la FK appelé S.T.E.P. (Self-care [soins personnels]. Transition [transition]. Empower [autonomie]. Personal growth [développement personnel].) Le programme S.T.E.P. tente de simplifier la transmission de la responsabilité des soins par la mise en œuvre graduelle de conversations et d’activités avec le patient dès l’âge de dix ans. Le programme S.T.E.P. contribue à cerner les lacunes sur le plan des connaissances et de la responsabilité des soins afin d’y remédier le plus rapidement possible – avant la transition vers les soins aux adultes – procurant ainsi un sentiment de confiance et d’autonomie au patient. Actuellement, le programme de transition S.T.E.P. est un projet pilote mis à l’épreuve dans neuf cliniques canadiennes. Consultez fréquemment notre blogue pour avoir des nouvelles du programme.

Un grand merci au groupe de travail sur la transition de Fibrose kystique Canada pour la supervision de ce programme. Un grand merci également à Gilead Sciences Canada, Inc. pour avoir contribué à son élaboration, ainsi qu’à la Banque Scotia pour avoir versé un don généreux en appui au programme.