Vivre avec une maladie chronique

AUGUST 1, 2017

Vivre avec une maladie chronique, c’est l’affaire d’une vie! Les personnes fibro-kystiques en savent quelque chose et n’hésitent pas à partager leur expérience. Nous avons donc posé la question suivante à des membres de la communauté FK : « Quel conseil donneriez-vous à une personne qui vient de recevoir un diagnostic de maladie chronique? »

• « Prenez les journées une à la fois et continuez de vivre pleinement et le plus activement possible. Ne laissez pas la maladie dicter le reste de votre vie. De nombreuses personnes atteintes d’une maladie chronique ont une vie familiale et professionnelle longue et heureuse. » – Rob Burtch
• « Je dirais à cette personne de ne PAS croire tout ce qu’elle peut lire sur Internet. Assurez-vous d’obtenir la bonne information sur votre maladie en vous entourant d’une équipe de soignants qui pourra faciliter votre transition vers cette nouvelle réalité et vous guider durant cette étape difficile. » – Meaghan MacRury
• « Ne cessez pas de vivre ni de faire tout ce que vous avez envie de faire. Vous devrez peut-être changer votre façon de faire certaines choses, mais avoir une maladie chronique ne signifie pas que vous ne pouvez plus faire des choses intéressantes. » – Mackenzie Norris
• « Prenez le temps d’accepter la maladie. Laissez s’exprimer vos sentiments, votre déception, votre colère et vos craintes. C’est là une étape normale. Éventuellement, ces émotions s’apaiseront et il vous sera plus facile de passer à une autre étape et d’avoir une attitude plus positive face à la vie. » – Megan Parker
• « Trouvez une personne à qui vous pouvez confier vos appréhensions et qui vous aidera à composer avec les défis qui viennent nécessairement avec la maladie chronique. Aussi, faire partie d’une communauté de gens qui doivent composer avec la même maladie et qui peuvent répondre à vos questions et vous apporter leur soutien peut réellement vous aider; votre médecin pourra vous mettre en contact avec d’autres patients atteints de la même maladie; recherchez des groupes sur Facebook ou joignez un groupe de soutien. » – Terra Stephenson
• « Ne paniquez pas! Donnez-vous le temps et donnez le temps à vos proches, de digérer le diagnostic. Écoutez les conseils de votre médecin et suivez rigoureusement le traitement qu’on vous propose, c’est dans votre intérêt. Faites des recherches et entrez en contact avec des gens qui vivent la même situation. Apprenez de leur expérience, partagez avec eux les pratiques exemplaires et appréciez le soutien mutuel que vous vous donnez. SURTOUT… ne croyez pas tout ce que vous lisez sur Internet!” – Brenda Chambers Ivey
• « La maladie changera probablement votre vie au quotidien, mais elle fera de vous une personne plus résiliente! » – Chelsea Gagnon
• « Lorsqu’un reçoit un diagnostic de maladie chronique, il faut s’armer de patience, écouter et être attentif. Il est essentiel de pouvoir compter sur un ami cher à qui on peut se confier. Souvent, on est submergé d’information et le fait d’avoir l’avis d’une autre personne est d’une aide précieuse. Prenez des notes et prenez vos renseignements de sources que l’on vous a recommandées et qui sont fiables. Réfléchissez et pesez le pour et le contre avant d’agir; ne précipitez rien. Prenez le temps d’écouter, de connaître et de comprendre la situation et d’apprendre à composer avec la maladie et de choisir les meilleurs traitements.

Faites appel à vos amis et à votre famille pour former un réseau de soutien. Souvent, les gens ont de bonnes intentions, mais ne comprennent pas réellement la situation. Partagez les ressources et l’information avec vos proches pour que tous comprennent votre maladie.

Enfin, une des choses les plus importantes est de bien adapter votre perspective générale sur la vie. Personnellement, je m’efforce d’avoir une approche positive et proactive; croire en mes possibilités et en la vie m’aide à me concentrer sur le présent et à rester motivé. » – Alex McCombes

Vous avez une expérience à partager? Pour que votre témoignage apparaisse dans notre blogue, communiquez avec Terra à tgillespie@cysticfibrosis.ca