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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Établissement de normes nationales canadiennes pour assurer la transition réussie des patients fibro-kystiques ayant reçu une transplantation

Dans le cadre d’une initiative conjointe entre Fibrose kystique Canada, le programme de transplantations pulmonaires de Toronto et la clinique de fibrose kystique pour adultes du St. Michael’s Hospital de Toronto, nous travaillons à l’Établissement de normes nationales canadiennes pour assurer la transition réussie des patients fibro-kystiques ayant reçu une transplantation. Cette initiative vise d’une part la compréhension des défis et des lacunes en matière de soins actuellement, et d’autre part, l’offre de webinaires éducatifs à l’intention des patients et des fournisseurs de soins. Nous prévoyons également des ateliers pour les professionnels de la santé qui seront présentés par des spécialistes qui connaissent la FK et les transplantations. Nous espérons que le fait d’offrir davantage de formation et de mettre au point des protocoles standardisés nous aidera à assurer la transition réussie des patients tout au long du processus de la transplantation et à établir un cercle de soins utile. 

(Cliquez sur la photo ci-dessous pour visualiser l'affiche en version agrandie présente sur cette photo - disponible uniquement en anglais) 

Joanna Valsamis, directrice en chef des soins de santé, de la défense des droits et de la recherche à Fibrose kystique Canada, et Dre Cecilia Chaparro, médecin spécialisé en greffes à l'University Health Network - Toronto General Hospital, lors du colloque Vertex Circle of Care au Congrès nord-américain de la FK 2017. Kate Gent (non présente sur la photo), infirmière coordonnatrice au St. Michael's Hospital de Toronto, est également une collaboratrice de la subvention.

Sujet : Survol des greffes des poumons
Conférencier(s) : Dre Cecilia Chaparro
Date de la présentation : 30 Novembre 2017, 8 h 30 (HNE)
Enregistrement :  Visionnez l'enregistrement ici (en anglais uniquement)

Sujet : Survol pharmaceutique
Conférencier(s) : Daniel Cortes et June Wang
Date de la présentation : 4 Décembre 2017, 12 h 00 (HNE)
Enregistrement : Visionnez l'enregistrement ici (en anglais uniquement)

Sujet : Maladie hépatique 
Conférencier(s) :  Dre Tanja Gonska
Date de la présentation : 18 Décembre 2017, 13 h 30 (HNE)
Enregistrement : Visionnez l'enregistrement ici (en anglais uniquement)

Sujet : Santé gastro-intestinale et nutrition
Conférencier(s) : Dr Paul Pencharz et Brooke Stewart
Date de la présentation 18 Décembre 2017, 14 h 30 (HNE)
Enregistrement : Visionnez l'enregistrement ici (en anglais uniquement) 

Sujet : Physiothérapie et conditionnement physique
Conférencier(s) :
Kenneth Wu et Lisa Wickerson
Date de la présentation :
 31 Janvier 2018, 9 h 00 (HNE)
Enregistrement : 
Visionnez l'enregistrement ici (en anglais uniquement) 

Sujet : Santé mentale
Conférencier(s) : Dr Kien Dang
Date de la présentation : 9 Février 2018, 9 h 30 (HNE)
Enregistrement :  Visionnez l'enregistrement ici (en anglais uniquement) 

Sujet : Déménagement et considérations financières
Conférencier(s) : Annie Thomas-Diceman et Laura Middleton
Date de la présentation  9 Février 2018, 15 h 30 (HNE)
Enregistrement : Visionnez l'enregistrement ici (en anglais uniquement) 

Sujet : Diabète associé à la FK
Conférencier(s) : Kate Gent et Ronalee Robert
Date de la présentation : 28 Février 2018, 9 h 00 (HNE)
Enregistrement : Visionnez l'enregistrement ici (en anglais uniquement) 

Sujet : Vaccins
Conférencier(s) : Kevin Curly
Date de la présentation  Février 2018
Enregistrement : Prochainement

Sujet : Santé osseuse
Conférencier(s) : Dre Erin Norris
Date de la présentation  Février 2018
Enregistrement : Prochainement

Sujet : Transplantations pédiatriques
Conférencier(s) : Dre Melinda Solomon
Date de la présentation : Février 2018
Enregistrement : Prochainement

Sujet : Questions de santé sexuelle
Conférencier(s) : Dre Elizabeth Tullis
Date de la présentation : 2018
Enregistrement : 
Prochainement
 

Sujet : Lignes directrices de prévention des infections
Conférencier(s) : Dr Shahid Husain
Date de la présentation : 2018
Enregistrement : Prochainement

 

Sujet : Préparation en vue d’une transplantation
Conférencier(s) : À déterminer
Date de la présentation : À déterminer
Enregistrement :À déterminer

Sujet : Déménagement et considérations financières
Conférencier(s) : À déterminer
Date de la présentation : À déterminer
Enregistrement : À déterminer

Sujet : Défis psychologiques
Conférencier(s) : À déterminer
Date de la présentation : À déterminer
Enregistrement : À déterminer

Sujet : À déterminer
Conférencier(s) : À déterminer
Date de la présentation : À déterminer
Enregistrement : À déterminer

en cours de mise au point

Le financement de ce programme a été fourni par des subventions du programme Circle of Care de Vertex Pharmaceutiques.