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À PROPOS DE LA FK             SOINS DE LA FK           RECHERCHE           AMBASSADEURS    

Depuis 35 ans, l'équipe de Fibrose kystique Canada du Québec vient en aide aux personnes atteintes de fibrose kystique en recueillant des fonds pour financer les travaux de recherche, pour soutenir des soins de haute qualité et pour sensibiliser le public à la fibrose kystique. De 2011 à 2016, Fibrose kystique Québec a été une division de Fibrose kystique Canada, mais a d'abord vu le jour sous forme d'association provinciale de parents en 1981, l'Association québécoise de la fibrose kystique (AQFK). L'équipe a aujourd'hui en main de l'information et des références pour aider les personnes atteintes et leur entourage à faire face à la maladie.

 

TOUSSE ensemble est un réseau de soutien et l'un de leurs principaux projets est d'élaborer une trousse de soutien qui est disponible aux familles fibro-kystiques. Elle s’adresse tant aux parents d’enfants atteints, aux grands-parents, aux conjoints et à toute la famille interpellée par la maladie. Le comité fondateur a vu le jour en décembre 2013 et travaille depuis à l’élaboration de plusieurs projets ayant pour but de mieux soutenir les familles.

La fibrose kystique survient lorsqu’un enfant hérite de deux versions défectueuses du gène à l’origine de la maladie, soit un de chaque parent.
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