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La recherche sur la fibrose kystique dans le monde

Pour la troisième fois en 2016, le travail de Fibrose kystique Canada a fait l’objet d’une publication dans une revue spécialisée à comité de lecture. Cette fois, l’article relate le survol de la recherche sur la fibrose kystique dans le monde mené au printemps 2016 par Janice Kelly, directrice, soins de santé à Fibrose kystique Canada. Ce survol avait pour but d’en apprendre plus sur les objectifs de la recherche et le processus de financement mis en œuvre par les organismes de bienfaisance en fibrose kystique et de dégager les pratiques exemplaires et les lacunes de la recherche.

On trouve des organismes de bienfaisance qui luttent contre la fibrose kystique dans plus d’une quarantaine de pays et 15 de ces organismes financent la recherche. Les organisations qui ne financent pas la recherche se consacrent directement au soutien aux personnes atteintes et à leurs familles, notamment en leur donnant accès aux équipements et aux traitements.

Les pays dans lesquels les organismes de bienfaisance financent la recherche sont l’Australie, la Belgique, le Canada, le Danemark, la France, l’Allemagne, l’Italie, les Pays-Bas, la Suède, la Suisse, le Royaume-Uni et les États-Unis. On a posé aux représentants de ces organismes une série de questions sur leurs pratiques en matière de financement de la recherche. Les points communs à ces organismes sont l’appel d’offres, l’évaluation par les pairs et l’engagement des patients. On a également identifié un certain nombre d’approches innovatrices mises en œuvre par ces organisations.

Ce survol a également révélé que les investissements de Fibrose kystique Canada en recherche ont atteint 3,87 millions de dollars américains, soit 5,1 millions de dollars canadiens. Seuls la Cystic Fibrosis Foundation des États-Unis, avec 44 millions de dollars américains d’investissements annuels en recherche fondamentale, et le Cystic Fibrosis Trust, au Royaume-Uni, avec 4,9 millions de dollars américains par année, y consacrent plus de fonds.

Le Canada compte la sixième plus importante population de personnes fibro-kystiques au monde, mais Fibrose kystique Canada se situe au troisième rang mondial des organismes de bienfaisance pour ce qui est des investissements en recherche. La France, l’Allemagne et l’Italie ont des populations de personnes fibro-kystiques plus importantes, et leurs investissements en recherche sont respectivement de 3 millions de dollars américains, 0,554 million de dollars américains et 2,5 millions de dollars américains.

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