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CNAFK 2023 : la fibrose kystique traverse une période de changements

NOVEMBER 24, 2023

Au début du mois de novembre, des membres de l’équipe de Fibrose kystique Canada ont assisté au Congrès nord-américain de la fibrose kystique (CNAFK) à Phoenix, en Arizona. Ils ont participé à des discussions ciblées, ainsi qu’à des présentations et séances plénières qui ont mis en lumière les plus récents progrès dans la recherche, les soins et la mise au point de médicaments sur la fibrose kystique. Un dénominateur commun est ressorti : la fibrose kystique traverse une période de changement et les chercheurs et les équipes de soins doivent adopter de nouvelles façons de penser à cette communauté maintenant très diversifiée ainsi qu’à leurs différents besoins.

Voici quelques faits saillants et sujets importants qui ont fait l’objet de discussions durant le congrès :

L’équité et l’accessibilité au premier rang

L’éducation à l’équité et à l’accessibilité était omniprésente tout au long du congrès, notamment en ce qui concerne les modulateurs pour diverses populations. Par exemple, une présentation de la Dre Sanja Stanojevic, chercheuse qui reçoit un financement de FK Canada et épidémiologiste respiratoire à l’Université Dalhousie, portait sur les défis et la détérioration de l’état de santé des personnes FK de diverses origines ethniques. Un autre sujet traitait de l’importance d’améliorer l’accessibilité pour toutes les personnes atteintes de fibrose kystique, et d’adopter une approche selon laquelle on doit apporter le traitement aux patients plutôt que les patients au traitement.

Santé mentale et fibrose kystique

Un thème commun qui est ressorti tout au long de l’événement était l’importance de la santé mentale au sein de la communauté fibro-kystique. Les séances plénières consacrées à l’intégration de la santé mentale dans les soins et la recherche sur la FK ont mis en évidence les défis émergents, notamment avec l’avènement de Trikafta. Le bien-être des équipes de soins de la FK était également un point d’intérêt, reconnaissant les effets néfastes sur la santé mentale des soins, en particulier chez les personnes atteintes d’une maladie mortelle.

Recherche en cours et future et mise au point de médicaments

Les progrès dans l’utilisation de l’ARN, la manipulation des gènes et le transfert de gènes ont été un point culminant du congrès de cette année. Les discussions ont porté sur le rôle croissant des modulateurs et la sensibilisation à leur impact, y compris les questions émergentes telles que l’asthme et le diabète.

Célébrer le travail fait au Canada

Le Canada s’est forgé une place importante au congrès; des chercheurs et des cliniciens canadiens ayant contribué à bon nombre de présentations et discussions.

Mettant en valeur la prochaine génération de talents en recherche, deux des cinq finalistes parmi les  jeunes chercheurs étaient des Canadiens; Rachel Holland de l’Université Dalhousie, conférencière d’atelier et finaliste pour le prix Junior Investigators Best Abstract in Clinical Research et la Dre Reem Jad, M.D., Université de Toronto, conférencière de l’atelier et lauréate du Junior Investigator Best Abstract in Clinical Research. Leurs projets sont un symbole de reconnaissance et de fierté pour le travail et la recherche sur la FK au Canada.

Les Canadiens se réunissent

Les collaborations les plus intéressantes ont peut-être eu cours lors des rencontres entre Canadiens. En effet, Fibrose kystique Canada a réuni 240 cliniciens canadiens de la fibrose kystique pour discuter des tendances émergentes en matière de fibrose kystique au Canada. Lors de la réunion, les cliniciens ont discuté de l’établissement de normes nationales de soins, de lignes directrices en matière de santé et de ressources humaines, ainsi que des intérêts actuels de chaque groupe disciplinaire. Enfin, Fibrose kystique Canada a organisé une réunion pour 35 infirmières canadiennes spécialistes de la FK, témoignant de l’engagement collaboratif du Canada à faire progresser les soins de la FK.

Merci à nos généreux commanditaires Vertex Pharmaceuticals, Horizon Therapeutics et Viatris d’avoir contribué à rendre possibles ces échanges importants entre Canadiens.