L’histoire de la famille Miller
DECEMBER 5, 2017
J’ai mal dormi — et je me suis inquiétée — toute la nuit.
Je me penchais sans arrêt sur le berceau de mon fils de onze mois, Ryan, qui dormait à poings fermés. La veille, mon petit bébé avait reçu un diagnostic de fibrose kystique et j’avais peur que quelque chose d’horrible se produise avant le matin.
En revivant ces moments, je me suis aperçue que Ryan avait des difficultés pendant ses onze premiers mois. Il buvait bien, mais il avait toujours faim. Et il était très maigre — à presque un an, Ryan ne pesait que onze livres.
Je me souviens du jour où j’ai reçu un appel de l’infirmière m’apprenant que Ryan avait la FK. J’étais en état de choc et complètement chavirée. Après le diagnostic, les médecins de notre clinique de FK locale ont admis Ryan à l’hôpital. Il y est resté pendant près d’un an et était nourri par intraveineuse. Mon époux et moi étions déchirés et bouleversés. Nous ne pouvions pas croire que notre fils était atteint d’une maladie mortelle incurable.
Après nous avoir appris cette nouvelle effrayante, les infirmières et les médecins nous ont mis en contact avec Fibrose kystique Canada. Nous avons participé à notre première Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne alors que Ryan était encore à l’hôpital. Nous savions à quel point il était important de recueillir autant d’argent que possible pour la recherche.
Bien que la FK soit une maladie héréditaire, nous nourrissions l’espoir que notre deuxième fils Kyle n’en serait pas atteint. Le moins qu’on puisse dire, c’est que nos espoirs ont été déçus. Le premier test de Kyle était non concluant, le deuxième était positif. Je n’ai pas besoin d’expliquer comment nous nous sentions en apprenant cette nouvelle.
Notre troisième enfant, Hannah, a subi un dépistage à la naissance. Elle n’est pas atteinte de FK. Par conséquent, quand notre benjamine, Claire, est née, nous étions optimistes qu’elle ne le serait pas non plus. Mon époux Gary attendait Kyle et Ryan à l’école quand il a reçu l’appel du médecin concernant Claire. J’ignore comment il a réussi à conduire jusqu’à la maison ce jour-là, parce que j’ai tout de suite su, dès qu’il est entré. C’était inscrit sur son visage. Claire avait aussi la FK.
Nous sommes restés longtemps dans les bras l’un de l’autre, pendant que la réalité s’installait. Trois enfants de moins de huit ans atteints de FK. Trois enfants dont l’avenir était incertain en raison de cette maladie dévastatrice.
Si vous pouviez rencontrer mes enfants, vous ne vous douteriez jamais que trois d’entre eux vivent avec des systèmes respiratoire et digestif gravement endommagés. Ryan, Kyle et Claire ont l’air en bonne santé, mais ils ont tous une maladie « invisible ».
Ils doivent porter des masques spéciaux pour déloger le mucus de leurs voies respiratoires deux ou trois fois par jour, ils font de la physiothérapie et des exercices de respiration. Et pour digérer leurs aliments, ils doivent prendre des comprimés d’enzymes avec chaque repas et collation.
Mais malgré tout, mes enfants restent optimistes qu’un moyen de guérir la maladie sera découvert. Par conséquent, je reste optimiste aussi. Mes enfants m’inspirent chaque jour.
Il y a 50 ans, la plupart des enfants atteints de FK ne vivaient pas assez longtemps pour aller à la maternelle. Avec les progrès de la recherche possibles grâce à de généreux donateurs, il est maintenant beaucoup plus probable que mes enfants deviendront des adultes.
Mais ce n’est pas garanti.
C’est pourquoi nous devons maintenir notre appui et pourquoi Fibrose kystique Canada devrait être l’œuvre de bienfaisance de choix des Canadiens en cette période des fêtes. Je suis persuadée que d’autres découvertes aideront mes enfants et tous ceux qui vivent avec la FK — c’est une simple question d’investissement dans la recherche.
