UNE EXPÉRIENCE TRANSFORMATRICE
DECEMBER 14, 2023
D’Edmonton à Vancouver, de Vancouver à Edmonton. En 2019, Isaiah, qui vit avec la fibrose kystique (FK), se rendait à l’aéroport tous les deux mois pour aller de sa ville, Edmonton, à Vancouver — une distance de 1 200 km — afin de prendre part à une étude clinique sur un antibiotique au BC Children’s Hospital. Son équipe de la clinique d’Edmonton l’avait dirigé vers cette étude et Alam, coordonnateur de recherche au site FK ÉCLAIR du BC Children’s Hospital, a communiqué avec lui. Même avant d’accepter de participer, Isaiah se rappelle ses nombreux échanges par courriel avec Alam, au cours desquels ils ont fait connaissance et qui ont permis à Isaiah de se familiariser avec la clinique, l’équipe et l’étude à laquelle il allait prendre part.
Isaiah ne savait pas à quoi s’attendre, mais l’équipe de l’étude lui a fourni tous les renseignements dont il avait besoin pour réduire son appréhension concernant le médicament, ses effets secondaires, son mode d’emploi, etc. « Tous les renseignements m’ont été donnés, au cas où ils me soient nécessaires en cours d’étude », explique-t-il.
Dans le cadre de l’étude, Isaiah devait se rendre à Vancouver en avion tous les deux mois pour ses visites à la clinique. Il a choisi des vols qui convenaient à son horaire et a été remboursé pour ses frais de déplacement, incluant les billets d’avion, l’hôtel et les repas pendant ses séjours. Ses soins cliniques se sont poursuivis à Edmonton; les visites supplémentaires à Vancouver pour l’étude étaient toutefois une responsabilité qu’il acceptait. « La clinique a vraiment facilité ma participation et l’accessibilité de l’étude, déclare Isaiah. Grâce à l’aide de l’équipe, j’ai pu contribuer à faire progresser les traitements contre la FK et la recherche. Je me suis senti honoré de participer à l’étude et de représenter des patients fibro-kystiques tels que moi. »
L’expérience d’Isaiah dans le cadre de l’étude a été simple et il s’est senti plus à l’aise et détendu qu’il ne l’avait imaginé. Il devait remplir un simple questionnaire à échelles concernant sa santé, puis faire des tests sanguins et de fonction pulmonaire. La clinique l’a fait participer au processus le plus possible. « On ne m’a pas seulement donné des instructions sur le médicament en me montrant la porte. L’équipe tenait d’abord et avant tout à savoir comment je me sentais, et j’ai eu l’impression qu’on me respectait beaucoup », ajoute Isaiah. Il s’est senti rassuré par la compréhension du processus, sa sécurité et sa convivialité.
« J’étais enthousiaste à l’idée de faire partie de l’étude. Avec une maladie moins courante comme la FK, on a l’impression que les pressions pour faire progresser la technologie, les médicaments et les connaissances sont moins grandes. Ma participation à l’étude clinique m’a aidé à voir qu’il existe une progression et une trajectoire dans la lutte contre la FK. » L’expérience vécue par Isaiah lui a permis de mieux apprécier le travail qui est effectué pour améliorer la vie des Canadiens fibro-kystiques. « L’ensemble de l’expérience m’a fait réaliser l’immense effort collectif constant que représente la lutte contre la FK au Canada. Il est très encourageant de savoir que tant de personnes participent à la recherche sur la FK. J’ai véritablement senti que je faisais partie de quelque chose de plus grand pour la communauté fibro-kystique. »
« Je suis très fier d’avoir participé à une étude clinique, déclare isaiah. pour moi, cela veut dire que j’ai contribué à quelque chose d’important pour la communauté fk et je n’hésiterai pas une seconde à refaire l’expérience si j’en ai la chance. »