Un pas en avant pour notre fils
MARCH 25, 2024
Notre parcours aux côtés de notre fils de neuf ans, Loïc, qui est porteur d’une mutation rare de la fibrose kystique, est parsemé à la fois de défis et d’expériences enrichissantes. Notre vie quotidienne est remplie de routines visant à gérer la maladie de Loïc – des routines qui comprennent d’innombrables médicaments et thérapies, ainsi que des infections constantes. Ce sont pourtant les plaisirs simples de l’enfance que la fibrose kystique menace souvent d’éclipser.
En tant que parents, il nous est difficile de l’entendre dire qu’il veut aller jouer dehors au lieu de faire son inhalothérapie. Toutes les sorties au parc avec son frère abrégées par la fatigue, les anniversaires manqués en raison d’une hospitalisation et les rendez-vous de jeux annulés pour prévenir les infections sont des rappels brutaux de ce que la FK a enlevé à Loïc et à notre famille.
Vivre sans accès aux modulateurs tels que Trikafta représente un obstacle additionnel dans notre parcours et met en lumière le besoin urgent de poursuivre la recherche et d’offrir à tous les Canadiens fibro-kystiques, quelles que soient leurs mutations génétiques, un accès aux traitements. La promesse de tels traitements donne de l’espoir, non seulement à Loïc, mais à chaque enfant et à chaque adulte atteint de FK.
Cette année, lorsque nous nous rassemblerons dans le cadre de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne le dimanche 26 mai, nous ne marcherons pas seulement pour soutenir la recherche et les avancées thérapeutiques; nous marcherons pour les moments de l’enfance que tous les enfants méritent de vivre sans le fardeau de la maladie. Nous marcherons pour veiller à ce que les parents puissent rêver pour leurs enfants à un avenir qui n’est pas contrôlé par la FK.
Notre engagement envers la Marche, allant du rôle d’ambassadeur à l’utilisation des médias sociaux pour la collecte de fonds, a été motivé par un objectif : bâtir un monde dans lequel la FK ne vole plus de moments, d’avenirs ni de vies. L’appui de nos familles, de nos amis et de la communauté fibro-kystique a été massif et a transformé la Marche en un gage d’espoir dans un avenir meilleur.
Notre travail est toutefois loin d’être terminé. Alors que nous progressons vers un futur dans lequel aucun enfant ne passe à côté des joies de l’enfance à cause de la FK, nous avons plus que jamais besoin de votre aide.
Inscrivez-vous, amassez des fonds et marchez avec nous, non seulement pour Loïc, mais pour tous les Canadiens qui vivent avec la FK. Marchons ensemble pour qu’aucun enfant ne soit privé des moments qui rendent l’enfance si précieuse. Joignez-vous à nous et ensemble, faisons de la fibrose kystique de l’histoire ancienne. Inscrivez-vous maintenant à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne et collectez des fonds!
Sandra Gélinas